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La doctora Mar Tintoré es neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), actualmente en España existen unos 47.000 afectados por Esclerosis Múltiple, de los cuales, el 70% son mujeres. Se trata de una una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa, que desgraciadamente, también afecta a los niños, aunque en una frecuencia mucho menor. La doctora Mar Tintoré nos habla en esta entrevista de la carencia de ensayos clínicos en pediatría y las reticencias a la hora de utilizar los tratamientos de adultos en este colectivo.
Sabíamos que esta enfermedad suele debutar a edades tempranas, pero muchos desconocíamos que afecta también a los niños… ¿Es frecuente? ¿Afecta desde el nacimiento o aparece más tarde?
No es frecuente a esas edades. La esclerosis múltiple una enfermedad que suele manifestarse en adultos jóvenes de alrededor de los 30 años, más en mujeres que en hombres, y aproximadamente el 5% de la esclerosis múltiple debuta antes de los 18 años. Hay un porcentaje muy pequeño que debuta antes de los 12 años.
¿Qué características presenta la patología a estas edades?
Cuando aparece en niños es más activa, más agresiva. Los niños tienen de media el doble de brotes de lo que vemos en adultos, aunque también es verdad que los niños tienen una capacidad de recuperación muy buena de estos brotes. Lo que pasa es que esta recuperación buena en algún momento también se acaba.
¿Es peor la evolución cuando se diagnostica a edades más tempranas?
Estos niños al cabo de 20 años empiezan a tener discapacidad si no hacemos nada para remediarlo. Aunque veas que el niño se recupera muy bien de los brotes, esa reserva que tiene para ir recuperándose se va perdiendo. Entonces, cuando crece y alcanza más o menos los 35 años, empieza a desarrollar discapacidad. Es una enfermedad que parece que va bien porque los niños se recuperan rápido, pero a largo plazo el niño acaba desarrollando una discapacidad.
¿Cómo se ve afectada la vida diaria de un niño con esclerosis múltiple?
Evidentemente, el impacto que tiene un diagnóstico de este tipo en un niño y en su familia es enorme. Es importante que el niño vaya entendiendo lo que le pasa, aunque sea con palabras adaptadas a su edad. Y también es esencial involucrar a los padres para que sean nuestros aliados, para que entiendan lo que está pasando, la importancia del tratamiento precoz y de otros factores como llevar una vida sana o hacer ejercicio. Todos estos factores también harán que la enfermedad vaya a mejor más allá del tratamiento.
¿Qué síntomas deben poner en sobre aviso a los padres? ¿Cómo se manifiesta la EM en niños?
Normalmente, el adolescente empieza a notar que le duele el ojo al moverlo y a perder visión en el mismo, lo que dura dos o tres semanas. Otro síntoma característico es la sensación de mareo, que al cabo de unos días se convierte en una visión doble. El tercer síntoma característico es hormigueo en los pies, un cosquilleo que sube hasta el pecho y las manos. Esto puede durar también dos o tres semanas. Cuando esta enfermedad empieza en niños muy pequeños, de menos de 10 años, los síntomas pueden ser distintos, produciendo crisis epilépticas, disminución del nivel de conciencia, déficits motores en diferentes lugares del cuerpo, etc. En niños el síntoma es mucho más explosivo, por eso posiblemente genera más ingresos hospitalarios. Aun así, en niños pequeños la EM es muy poco frecuente, cuando hablamos de EM pediátrica nos referimos sobre todo a la adolescencia, donde encontramos la mayoría de los casos.
Los nuevos tratamientos para la EM han permitido que muchos pacientes puedan llevar una vida prácticamente normal, ¿ocurre también así en la edad infantil?, ¿podemos ser optimistas?
El problema con la edad infantil es que apenas tenemos ensayos clínicos y se usan los tratamientos de adultos, pero con muchas más reticencias. Muchos de esos tratamientos empiezan más tarde. Los datos que tenemos sobre la seguridad de los fármacos en niños son escasos y hay mucha gente reacia a utilizarlos.
¿Cuáles son estos tratamientos para la EM infantil?
Recientemente, se ha hecho el primer ensayo clínico en niños y adolescentes con EM y se compara un tratamiento nuevo oral con un tratamiento con Interferón que es el tratamiento estándar. Lo que hemos podido ver es que el tratamiento oral disminuye de manera muy significativa la tasa de brotes comparado con el tratamiento estándar, lo que son muy buenas noticias.
Suponemos que para los padres será un duro golpe recibir el diagnóstico, ¿qué se les dice en esos momentos?, ¿qué se les aconseja?
Evidentemente, es importante que los padres estén informados para ayudar a sus hijos. Una vez conocen y saben lo que es la EM, son nuestros mejores aliados, son las personas que van a estar siempre a tu lado, que se involucran y ayudan.
¿Qué recomendaciones deben seguir los pacientes en cuanto a alimentación, ejercicio, estilo de vida…?
Pues se recomienda llevar un estilo de vida sano, no fumar, mantener un buen peso, hacer ejercicio y comer dieta sana, mediterránea.