Proyecto de apoyo a niños con enfermedades raras en riesgo social

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La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid celebra mañana una jornada informativa para acercar a toda la sociedad y al tejido asociativo autonómico el proyecto ‘AcogER’. Esta iniciativa apoya, gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, a los niños con enfermedades raras en situación de riesgo social, a sus familias y a los equipos encargados de su atención. A estos objetivos se suman la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protección y promover el acogimiento de estos menores.

A través de esta cita, “buscamos dar impulso al proyecto que nació hace ya cuatro años en Madrid, acercándolo a toda la familia FEDER e invitando a todo el tejido asociativo a tomar parte en él” explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Para ello, se contará con la intervención de D. Jesús María Rubio López, Director de la Unidad de Acogimiento Familiar, que será quien informe a las Asociaciones para realizar un acogimiento. “Hoy hoy tenemos la posibilidad de actuar y mejorar la calidad de vida de los niños y niñas atendidos por el Sistema de Protección”, subraya Carrión.

El proyecto ya se ha implantado en Madrid y Ceuta, donde se han identificado casos de enfermedades raras o sin diagnóstico atendidos por los centros de protección. De forma paralela a su consolidación en estas comunidades y como próximo reto, el proyecto camina hacia una ampliación en otras regiones como Murcia. Además, «estamos trabajando en la identificación de necesidades y la creación de un registro para trabajar de forma cuantitativa y cualitativa la atención que precisan estos menores», ha adelantado Carrión. Todo ello, mediante la sistematización del trabajo junto a la administración autonómica.

No obstante, ha concluido Carrión, que el desarrollo del proyecto es inviable sin el apoyo de la ciudadanía que “se ha volcado con nuestros niños y niñas, acercándose, conociéndolos y acogiéndolos en su núcleo familiar, fortaleciéndolo y abriendo las posibilidades del enriquecimiento de toda la comunidad”.

El proyecto acogER se desarrolla con la subvención concedida por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.

Los interesados en asistir a esta jornada, que dará lugar a partir de las 11:00 horas, deben escribir a madrid@enfermedades-raras.org



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