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Sevilla acoge desde este jueves y hasta el próximo sábado la octava edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que en esta ocasión profundizará en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías, tales como el acceso a tratamientos innovadores, las vías para su financiación, así como las distintas políticas que se están articulando en relación a estas enfermedades tanto en el plano internacional como en el nacional y el autonómico.
Más de 300 personas, entre las que tendrán cabida pacientes, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la industria y la política, abordarán a lo largo de las tres jornadas congresuales los principales retos a los que se enfrenta la lucha contra estas patologías, entre los que se encuentran temas de especial interés para el colectivo de personas afectadas –más de tres millones en todo el país– como la implantación de un precio real común y razonable de los medicamentos huérfanos en todo el país y sin diferencias entre comunidades autónomas, el desarrollo real del anunciado Registro de Enfermedades Raras o el establecimiento de un fondo estatal para la adquisición de los fármacos destinados al tratamiento de estas patologías.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 6 y el 8 por ciento de la población padece alguna enfermedad rara, de las que ya se han descrito más de 7.000 distintas. Atendiendo al intervalo de porcentaje descrito por la OMS, en una ciudad como Sevilla habría entre 42.000 y 56.000 personas con alguna de estas patologías, muchas de las cuales no lo sabrían siquiera al no contar con diagnóstico.
Pese a los alcances logrados en estos últimos años, son muchos los retos que quedan por solventar en la asistencia a estas dolencias. Según un estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estos son los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes:
⊕ El diagnóstico de las enfermedades raras: ya que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico de una enfermedad rara es de 5 años.
⊕ Atención sanitaria: el 46,6% de las personas afectadas por enfermedades raras no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan.
⊕ Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento: prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad.
⊕ Gastos relacionados con la atención de la enfermedad: el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes.
⊕ Situación actual y percepción de discriminación: el 75% de las personas consultadas por FEDER se han sentido discriminadas al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad.
⊕ Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral: más de un 70% de los afectados entrevistados por FEDER posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad.