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El Mieloma Múltiple es un cáncer de sangre incurable que padecen en España unas 12.000 personas. Una de ellas es Teresa Regueiro, que además preside la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP). Nos acercamos a su realidad de con este testimonio.
Tendemos a meter en el mismo caso la leucemia, el mieloma, el linfoma… pero son enfermedades distintas, ¿qué caracteriza al mieloma?
Creo que el ser una enfermedad incurable marca bastante la diferencia con otras enfermedades que, aunque graves, no lo son y la perspectiva es diferente desde el diagnóstico. Yo creo que lo que más caracteriza al mieloma es lo que acabo de comentar y lo duro que es vivir sabiendo que más tarde o más temprano vas a recaer.
El mieloma múltiple está catalogado como una enfermedad rara por su baja incidencia, ¿cuántos casos se diagnostican en España y cómo afecta esto a la investigación o a la asistencia que reciben los pacientes?
La incidencia está en torno a los 2000-2500 casos al año. Creo que precisamente en España somos unos abanderados en la investigación, tenemos a algunos de los más econocidos hematólogos anivel mundial en investigación en mieloma y debemoscontinuar así pues aún queda mucho por hacer. En cuanto a la asistencia al paciente de mieloma, en general tenemos una buena asistencia pero mejorable ya que existen diferencias entre ser tratados en un lugar u otro y eso no debería ser así.
Lamentablemente este cáncer de la sangre es hoy por hoy una enfermedad incurable, aunque si ha evolucionado en muchos casos hacia la cronicidad…
Bueno, hemos avanzado mucho, hablo desde la perspectiva del paciente y como pacientes estamos logrando largas supervivencias, las remisiones pueden llegar a ser muy largas pero lo que realmente nos gustaría alcanzar es la curación, mientras tanto nos mantenemos optimistas y esperanzados con todos los avances que han llegado a los pacientes de mieloma en los últimos años. Desde luego la perspectiva ha cambiado tanto en los últimos años que nos congratulamos de ello pero tenemos que pensar que tenemos que seguir buscando nuevos medicamentos que nos ayuden, en un futuro, a alcanzar la cura.
El 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple, una fecha en que se quiere dar mayor visibilidad a los afectados y concienciar a la sociedad. ¿Cuáles son los principales retos en torno a este cancer y cuáles las reivindicaciones que hacen los pacientes?
El reto principal es la curación y mientras tanto conseguir que los tratamientos sean efectivos y lograr remisiones largas que nos permitan vivir sin progresión de la enfermedad, cuando llega la recaída el panorama cambia totalmente para nosotros y nos sentimos muy vulnerables. Como reivindicación en este momento, todos tenemos derecho a recibir el tratamiento más adecuado vivamos donde vivamos y eso es lo que defendería en este momento,que no haya diferencias entre una comunidad y otra o entre un hospital y otro.
Como presidenta de la CEMMP y como paciente, ¿cómo se afronta el diagnóstico?, ¿qué recomendaciones haría a las personas que hoy enferman?
El diagnóstico es duro y nos asusta mucho. Todos los días recibimos llamadas, emails, mensajes de personas recién diagnosticadas, asustados, de familiares que no saben qué hacer. Nosotros desde la asociación atendemos a todos como pacientes que somos explicando a muchos aquello que nos une que es la experiencia de haber pasado por lo mismo que ellos. Somos muy positivos y damos mucha esperanza sin esquivar la realidad y esa realidad nos indica que es una enfermedad grave y seria pero que hay que confiar en que los tratamientos nos ayudaran. La recomendación sería mucha paciencia y pensar que ahora mismo tenemos varias líneas de tratamiento, que si falla la primera tenemos otra, y otra, y otra… y entonces a los que hemos enfermado cuando había muy poquito, cuando solo teníamos casi medicamentos, nos ayuda a poder explicar a los nuevos pacientes o a los que están más asustados cuánta esperanza hay ahora y que debemos afrontar la enfermedad mirándole a la cara y conociéndola.
¿Qué avances se están produciendo en torno a esta enfermedad?, ¿podemos hablar de un futuro esperanzador para los afectados?
Los avances han sido muy importantes en los últimos años, hemos pasado de tener pocos medicamentos a tener varios y además para combatir la enfermedad de diferentes formas pero aún así los investigadores han de continuar buscando, no es suficiente todavía. Por supuesto que el futuros esperanzador, sobre todo más que antes pero siempre sin bajar la guardia.
Nos queremos poner en la piel de un paciente, ¿a qué se enfrenta una persona con esta enfermedad, cómo afecta a su calidad de vida, cómo es su día a día?
Es difícil generalizar ya que pasamos por muchos estadios diferentes pero en general es duro. Aquellos que tengan afectación ósea lo pasaran mal si tienen dolor, otros pueden ver alterada su función renal y también debemos tener en cuenta como pueden afectarnos los efectos secundarios de los tratamientos recibidos. Pero también es cierto que tenemos quizá una mejor calidad de vida que antes, en general, unos mejor que otros…¡ es muy difícil generalizar en una enfermedad como esta!
Cómo se manifiesta el mieloma en su estado inicial, ¿qué síntomas provoca y cómo podemos reconocerlo?
Bueno el mieloma es una enfermedad de difícil dignóstico algunas veces ya que sus síntomas pueden confundirse con otras enfermedades no tan graves como esta. Algunas veces se encuentra una alteración en un análisis de sangre ( un proteinograma) realizado en la empresa o de forma rutinaria y muchas veces vamos al médico por un dolor óseo ( es un cáncer de la médula ósea que destruye los huesos) que desemboca en el diagnóstico de mieloma. Afecta a los huesos, produce anemia, daño renal e infecciones recurrentes.
En cáncer siempre hablamos de la importancia de la prevención, ¿vale esta recomendación para el mieloma? Y si es así, ¿cómo se puede prevenir?
Hablo como paciente y por lo que hemos ido aprendiendo por el camino la prevención es difícil ya que no saben todavía con seguridad cuál es el motivo que provoca que tengamos mieloma. Por eso creo que no hay una forma de prevención, como el tabaco, el sol, etc…Ahora mismo los últimos estudios indican que una situación de premalignidad como la gammapatia monoclonal de significado incierto o el mieloma asintomático pueda ser abordado antes de acabar convirtiéndose en mieloma (tiene un tanto por ciento de riesgo de convertirse en maligno). Pero esto es un tema del que deben hablar los investigadores que avanzan en esa línea.