141
El pasado 18 de noviembre, Aniridia Europa se reunió en la Fundación del Banco de Ojos de Mestre (Venecia) en Italia, para reclamar la designación de Centros, Unidades o Servicios de Referencia (CSUR) en Europa para esta enfermedad poco frecuente.
La aniridia es una patología congénita y hereditaria de baja prevalencia. Tiene asociadas múltiples alteraciones oculares como cataratas, glaucoma u opacidad corneal. Tras la encuesta europea EURODISCARE a familias que sufren aniridia, se certifica que el 58% de los encuestados tuvieron que trasladarse a otra Comunidad Autónoma para recibir diagnóstico y tratamiento, que el 20% se sintió rechazado por el profesional sanitario, y que el 88% de éstos, por la complejidad de la enfermedad.
La aniridia es una patología congénita y hereditaria de baja prevalencia. Tiene asociadas múltiples alteraciones oculares como cataratas, glaucoma u opacidad corneal. Tras la encuesta europea EURODISCARE a familias que sufren aniridia, se certifica que el 58% de los encuestados tuvieron que trasladarse a otra Comunidad Autónoma para recibir diagnóstico y tratamiento, que el 20% se sintió rechazado por el profesional sanitario, y que el 88% de éstos, por la complejidad de la enfermedad.
Por la necesidad de atención especializada hacia este colectivo, Aniridia Europa ha creado un Comité Científico que asesore y garantice la equidad en la atención médica a estos pacientes, sea cual sea el país europeo donde vivan.
Para ello, tras la reunión, se han establecido como líneas prioritarias de actuación: la elaboración de un Protocolo Europeo para la Aniridia, la creación de un Registro Europeo de personas que sufran esta patología o la puesta en marcha de proyectos de investigación sobre esta enfermedad.
