Vivirconepilepsia.es, punto de encuentro de pacientes, familiares y cuidadores

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Vivirconepilepsia.es
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Hoy se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una jornada para hablar de epilepsia y poner un granito de arena más que contribuya a normalizarla. Con este objetivo, la Sociedad Española de Epilepsia celebra las III Jornadas Informativas sobre Epilepsia dirigidas a asociaciones de pacientes, familiares y cuidadores y los propios pacientes. Se trata de un encuentro en el que se van a celebrar talleres sobre aspectos de la enfermedad: genética y embarazo, cirugía o psicología,  impartidos por especialistas en la materia. En el apartado de soluciones para los pacientes, la compañía biofarmacéutica UCB presenta el ecosistema digital Vivirconepilepsia.es.

Se trata de un proyecto orientado a ser un punto de referencia para pacientes y familiares en el que puedan encontrar respuesta a todas sus inquietudes en aspectos relacionados con la epilepsia. Iniciativa que, además, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro (FEEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Andaluza de Epilepsia (Sade), la SEEP, y Epilepsia España.

Vivirconepilepsia.es se compone de un portal digital y redes sociales (Twitter y Facebook) en las que los pacientes han constituido su propia comunidad para compartir sentimientos, dudas, problemas, éxitos… Por otro lado, en la página web los usuarios pueden encontrar numerosos recursos que pretenden facilitar la convivencia del paciente con su enfermedad como guías para las personas afectadas por la enfermedad y para el ciudadano en general. El objetivo final es aprender a distinguir la patología, conocer el tipo de crisis que hay y cómo afrontarlas en función de la edad o sexo del afectado. Otros aspectos de interés que se recogen es una completo directorio de asociaciones de pacientes, una recopilación de cuentos infantiles escritos por la neuropediatra Patricia Smeyers, o podcast sobre temas cotidianos que afectan a los pacientes con epilepsia, grabados por el neurólogo Pablo Quiroga.



Apoyo de la Fundación Atlético de Madrid

En la misma dirección, UCB –como compañía comprometida con el desarrollo de programas que aporten valor a los pacientes, más allá del medicamento– junto con el apoyo de la FEDE, y a través de Vivir con Epilepsia ha puesto en marcha la campaña ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’. Este programa educativo que, este año cumple su VII edición, orientado a la divulgación entre escolares sobre qué es la epilepsia y cómo actuar frente a una crisis epiléptica.

Esta campaña lleva varios años contando con el apoyo de la Fundación del Atlético de Madrid que está apoyando activamente este proyecto con el fin de que llegue a un mayor número de personas. En 2017, como novedad, las escuelas infantiles del equipo rojiblanco se han unido a esta formación sobre epilepsia.

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