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La cefalea en racimos, también llamada cefalea del suicidio por la intensidad del dolor que produce, se localiza a nivel ocular o periocular, normalmente en un solo lado, y se asocia a lagrimeo, caída del párpado y enrojecimiento evidente del ojo, mucosidad por el agujero de la nariz del mismo lado y taponamiento del oído.
El calvario del paciente más reciente con cefalea en racimos o cefalea del suicidio tratado en el Hospital de San Pau de Barcelona, lo relata la doctora Noemí Morollón, del Servicio de Neurología de este hospital: “un paciente procedente de Pamplona de 36 años que empezó en 2018 con cefalea en racimos izquierda de forma crónica, por lo que había probado numerosos tratamientos preventivos sin respuesta: verapamil, litio, topiramato, ácido valproico, bloqueos de nervio occipital mayor, toxina botulínica e incluido un anticuerpo monoclonal contra péptido relacionado con gen de calcitonina, sólo aprobado por cefalea en uvas en EE.UU. En 2021, se le implantó un estimulador de nervios occipitales y, sin embargo, el paciente seguía sufriendo 7-8 ataques de dolor al día de una gran intensidad”. Hasta que llegó al hospital Sant Pau, centro de referencia en estimulación cerebral profunda aplicada a esta cefalea poco frecuente, y se le aplicó esta técnica de neurocirugía en la que es pionero y que desde hace más de 25 años se aplica al Parkinson o a algunas epilepsias.
Así es la intervención
La intervención quirúrgica es muy compleja, requiere mucha precisión y cirujanos muy especializados y entrenados. El objetivo es modular el circuito del dolor y modificar la frecuencia e intensidad de las cefaleas. Consiste en la trepanación del cráneo con la implantación de electrodos de estimulación cerebral profunda en el hipotálamo. Antes de la intervención quirúrgica se realiza una tractografía, prueba que aporta imágenes tridimensionales del cerebro y que permite identificar cuáles son las redes neuronales afectadas donde es necesario implantar los electrodos y, por tanto, planificar la cirugía. “De esta forma”, explica el doctor Juan Aibar, del Servicio de Neurocirugía de Sant Pau, “sabemos cuál es la región del cerebro más adecuada para colocar los electrodos en cada paciente, incluso si se trata de regiones profundas del cerebro, ya que cada paciente es único y debe evaluarse individualmente. Actualmente, la efectividad de estas intervenciones es de un 70%”, afirma.
Un dolor insoportable
El dolor de esta cefalea es tan intenso que el 60% de los afectados tienen depresión y hasta un 25% tienen tendencias suicidas, por eso se le llama cefalea del suicidio. Se localiza a nivel ocular o periocular, normalmente en un solo lado, y se asocia a lagrimeo, caída del párpado y enrojecimiento evidente del ojo, mucosidad por el agujero de la nariz del mismo lado y taponamiento del oído.
La cefalea en racimos episódica supone entre el 85% y el 90% de los casos y los ataques de dolor duran de una semana a un año, separados por episodios libres de dolor superiores a un mes. Mientras que la cefalea en racimos crónica supone entre el 10% y el 15% de los casos. Los ataques de dolor son diarios, no existe remisión durante un año o bien la remisión es inferior a un mes. En estos casos, el paciente no puede realizar vida familiar, ni social, ni laboral normal, y algunos llegan hasta el extremo de intentar suicidarse. A pesar de ser una cefalea muy grave y recurrente con unos síntomas muy específicos, a menudo se confunde con la migraña, la neuralgia del trigémino, la queratitis, la sinusitis, disfunciones de la articulación temporomandibular o incluso con una somatización psiquiátrica. Esto hace que el retraso en diagnosticar la cefalea en uva sea de 4 años en España y de 6 años en Estados Unidos. “Por suerte, la cefalea en racimos es muy poco frecuente y afecta a una de cada 1.000 personas”, según el doctor Robert Belvis, director de la Unidad de Cefaleas del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau.
Ninguna otra cefalea se trata con medidas tan agresivas. Habitualmente el tratamiento del dolor agudo es con medicamentos por vía nasal o inyectados a nivel subcutáneo complementados con inhalación de oxígeno a alto flujo. Para evitar el agrupamiento del dolor, fragmentarlo y acortarlo, se realiza un tratamiento preventivo con altas dosis de corticoides y otros fármacos. En casos refractarios, se bloquean nervios con corticoides y anestesia, y también se emplean infiltraciones de bótox en la cabeza.