Leo, un niño sevillano de 12 años, y Adrián, un joven malagueño de 22, se han convertido en los primeros pacientes en España con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, en recibir tratamiento con terapia génica. El proceso comenzó este lunes en dos hospitales públicos andaluces.
Leo, cuya historia alcanzó repercusión internacional tras intervenir en el Parlamento Europeo, está siendo atendido en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, mientras que Adrián, natural de Tolox, recibe asistencia en el Hospital Costa del Sol de Marbella.
Este avance supone un hito médico y sanitario para las personas afectadas por esta enfermedad rara, al tratarse de una nueva opción terapéutica capaz de mejorar de forma notable su calidad de vida.
Vyjuvek, primer tratamiento para esta enfermedad
Los dos pacientes están recibiendo Vyjuvek, el primer medicamento indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología genética que provoca una extrema fragilidad de la piel, con heridas constantes, dolor y lesiones de difícil cicatrización.
Según ha destacado la asociación DEBRA Piel de Mariposa, este tratamiento actúa directamente sobre las heridas, favorece la cicatrización incluso en lesiones crónicas y puede reducir significativamente el dolor y el tiempo dedicado a las curas diarias.
En muchos casos, las personas afectadas necesitan entre dos y cinco horas al día de cuidados, por lo que la llegada de esta terapia representa un cambio profundo en el manejo clínico de la enfermedad.
Andalucía, entre las primeras comunidades en facilitar el acceso
La administración del medicamento ha sido posible mediante el mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, mientras continúa su proceso de evaluación y financiación a nivel nacional.
Andalucía se sitúa así entre las primeras comunidades autónomas en poner en marcha esta vía, tras formar a profesionales sanitarios en hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.
La madre de Leo, Lidia, expresó su emoción tras el inicio del tratamiento: “Estamos muy felices. Este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España”.
Reclaman igualdad de acceso en todo el país
Pese al avance logrado, DEBRA ha advertido de que el acceso sigue siendo desigual en España y depende actualmente de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma.
La organización recuerda que la llegada de esta terapia es fruto de más de tres años de trabajo institucional y reivindicación social, iniciado en 2022 con los primeros contactos con la farmacéutica responsable del medicamento.
Durante 2025, tras el respaldo de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización definitiva de la Comisión Europea, la asociación intensificó su labor con reuniones y escritos dirigidos al Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas, las Cortes Generales y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.
150.000 firmas y presencia en Europa
La movilización ciudadana también ha sido clave. Una campaña lanzada en octubre de 2025 reunió más de 150.000 firmas, posteriormente entregadas a la ministra de Sanidad. En febrero de 2026, varias familias llevaron además esta reivindicación al Parlamento Europeo.
Según la directora de DEBRA España, Evanina Morcillo, «estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio”. “Seguimos trabajando para que Vyjuvek llegue a todas las personas con piel de mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud”, añadió Morcillo.
Juanma Moreno celebra el inicio del tratamiento
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, también mostró públicamente su satisfacción a través de sus redes sociales con este mensaje: “¡¡El gran día ha llegado!! Me alegro muchísimo por Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar su tratamiento”. El dirigente andaluz lo acompañó con imágenes de Leo en una consulta médica y de profesionales sanitarios durante su labor asistencial.
Un paso histórico para una enfermedad minoritaria
La llegada de esta terapia abre una nueva etapa para las personas con epidermólisis bullosa en España. Aunque todavía quedan retos por resolver en materia de financiación y equidad territorial, el inicio del tratamiento en Andalucía marca un antes y un después para quienes conviven con esta compleja enfermedad genética.
