La familia es clave para el paciente con psoriasis

Acción Psoriasis organiza del 29 de octubre hasta finales de noviembre el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica 2024, centrando sus actividades en el impacto que estas enfermedades tienen no solo en los pacientes, sino también en sus familias. Bajo el lema “Enfermedad Psoriásica y Familia”, se llevará a cabo una jornada presencial en Zaragoza, donde se ofrecerán ponencias con profesionales de la salud y se emitirán vídeos con testimonios de pacientes.

Objetivos de la jornada

El evento busca empoderar a los pacientes en el conocimiento de su patología, resaltar el papel crucial de los profesionales sanitarios en el manejo de la enfermedad psoriásica, y enfatizar la necesidad de apoyo para las personas afectadas y sus familias. Con el respaldo de instituciones como la Fundación Piel Sana de la AEDV, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza, el Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza, y el Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza se convierte en el epicentro de esta iniciativa.

Actividades y contenido

Durante noviembre, se emitirán diversas charlas que abordarán temas como:

• Apoyo familiar para el paciente.
• Necesidades de las personas con artritis psoriásica.
• Nuevos conceptos sobre la enfermedad.
• Teledermatología e inteligencia artificial como aliados del paciente.

Estas actividades contarán con la participación de dermatólogos, reumatólogos y psicólogos. Las charlas se podrán seguir en directo a través de la web de Acción Psoriasis y su canal de YouTube, y estarán disponibles en formato podcast para aquellos que no puedan asistir en vivo.

Impacto de la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta aproximadamente al 2,3% de la población en España, es decir, a más de 1 millón de personas. Según el informe NEXT Psoriasis, cuatro de cada diez encuestados indicaron que la enfermedad impacta en su vida diaria, no solo a nivel físico, sino también emocional y social. Además, se alerta que hasta el 13% de los pacientes con psoriasis moderada a grave no recibe atención sanitaria.

Perspectivas de los expertos

Yolanda Gilaberte, presidenta de la AEDV y coordinadora científica de la jornada, enfatiza que el impacto de la psoriasis va más allá de la piel, afectando el bienestar físico y emocional de los pacientes y sus familias. Para abordar esta complejidad, destaca la importancia de un enfoque multidisciplinar en el tratamiento de la psoriasis.

Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, subraya el papel fundamental de la familia en el apoyo a los pacientes, especialmente durante el diagnóstico de una enfermedad crónica, que puede ser un momento de vulnerabilidad e incertidumbre.

Miguel Montero, vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Médicos, añade que es vital que exista colaboración entre farmacéuticos, médicos, enfermeros y asociaciones de pacientes para un manejo efectivo de estas patologías.

Esta campaña no solo busca visibilizar la psoriasis y la artritis psoriásica, sino también fomentar la comprensión y el apoyo mutuo entre pacientes y sus familias, contribuyendo a una mejor calidad de vida para todos los afectados.

«Tu momento es ahora»

Además, con motivo del Día Mundial, Acción Psoriasis y la biofarmacéutica UCB continúan la campaña “VAMOS EN LA DIRECCIÓN CORRECTA” con una nueva iniciativa bajo el lema «Tu momento es ahora». Esta campaña tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre el impacto de esta enfermedad crónica en más de un millón de personas que la padecen en España.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica no contagiosa que afecta no solo a la piel, sino también a la calidad de vida de quienes la sufren. Se estima que entre el 20 y el 30% de los pacientes experimentan estrés emocional, así como ansiedad y depresión debido a los efectos visibles de las placas en la piel y el estigma social que persiste en torno a la enfermedad. Por ello, el apoyo psicológico y la promoción del bienestar emocional son esenciales para vivir de forma plena.

La campaña «Tu Momento es Ahora» busca animar a los pacientes a dar el primer paso hacia una vida sin obstáculos y a comprender que la psoriasis no debería limitar sus actividades diarias. Es fundamental tomar el control de la enfermedad con el apoyo de profesionales de la salud, además de subrayar la importancia del diagnóstico precoz y del tratamiento adecuado.

La iniciativa utiliza la imagen de señales de tráfico para transmitir su mensaje, con pegatinas que se colocarán en Madrid. Algunas de las frases incluyen: “Prohibido esperar más. Si tienes psoriasis, tu momento es ahora” y “Cruza de la mano, la psoriasis no se contagia”.

La campaña cuenta con la colaboración de expertos en lettering como Laura Massana, Ana Vega, Carla Salas e Iván Caíña, y recibe el respaldo de la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), así como de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).

Montserrat Ginés Rufí, vicepresidenta de Acción Psoriasis, señala: “La psoriasis afecta no solo a la piel, sino también a nivel psicológico y familiar. Con esta nueva campaña, las pegatinas se convierten en un símbolo que nos permite cambiar el sentido de todas esas señales que te impiden avanzar”.

Carlos Cara, Director Médico de Inmunología de UCB, añade: «Con ‘Tu Momento es Ahora’ queremos motivar a los pacientes a tomar el control de su enfermedad y no ver la psoriasis como un impedimento en su día a día”.

La campaña se complementará con contenido digital disponible en Acción Psoriasis y en redes sociales.

Hacia un mejor abordaje de la psoriasis

En España, el 95% de los pacientes de psoriasis expresa el deseo de lograr una piel completamente aclarada. Este objetivo se ha vuelto más alcanzable gracias a los avances en tratamientos. Sin embargo, el impacto psicológico también debe ser considerado, haciendo que el acompañamiento profesional sea fundamental.

La Dra. Anna López Ferrer, coordinadora del Grupo Español de Psoriasis de la AEDV, subraya la importancia de visibilizar esta enfermedad: “La psoriasis no debe actuar como freno para una vida plena. Es fundamental promover la comprensión de lo que significa convivir con la patología”.

El Dr. Ismael Escobar, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Infanta Leonor de Madrid, destaca que el empoderamiento del paciente es crucial y requiere el apoyo de los profesionales para garantizar un camino hacia una vida plena.

Manifiesto PSOluciones: un decálogo de garantías en psoriasis

Este año, se ha presentado en la Comisión de Salud del Congreso de los Diputados el manifiesto «PSOluciones: un decálogo de garantías en psoriasis». Impulsado por Acción Psoriasis, la AEDV y UCB, este manifiesto busca promover la calidad de vida de las personas con psoriasis y asegurar la equidad en el acceso a la atención médica. Un grupo multidisciplinar de expertos ha identificado las principales demandas de pacientes y profesionales para mejorar el abordaje de la psoriasis en España.