Cada año, alrededor de 5.000 bebés nacen en España con una cardiopatía congénita. Gracias a los avances médicos, hoy más del 85–90 % de estos niños sobreviven y llegan a la edad adulta. Sin embargo, la enfermedad no desaparece con el paso del tiempo: más de 120.000 adultos en nuestro país conviven actualmente con una cardiopatía congénita y necesitan seguimiento especializado durante toda su vida: la cardiopatía congénita no se cura, se controla.
¿Qué es una cardiopatía congénita?
Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón presentes desde el nacimiento. Son una de las anomalías congénitas más frecuentes: afectan a entre 8 y 10 de cada 1.000 recién nacidos vivos.
Algunas son leves y apenas producen síntomas; otras requieren cirugía en los primeros meses de vida. Entre los procedimientos más habituales en la actualidad se encuentran el cierre de defectos del tabique (como el defecto del septo auricular) o el tratamiento del conducto arterioso persistente mediante técnicas de intervencionismo estructural, cada vez más seguras y eficaces.
Los avances en diagnóstico precoz, cirugía cardiaca e intervenciones por catéter han cambiado radicalmente el pronóstico. Hace décadas, muchas de estas patologías eran incompatibles con la vida adulta. Hoy, la mayoría de los niños crece, estudia, trabaja y forma una familia.
Más adultos con cardiopatía: un nuevo escenario sanitario
Armando Pérez de Prado, presidente de la Fundación EPIC, señala que “hoy podemos decir que la mayoría de los niños con cardiopatías congénitas llegan a la edad adulta, pero esto no significa que la enfermedad desaparezca. El seguimiento debe realizarse en unidades especializadas, con equipos multidisciplinares que incluyan cardiólogos expertos en cardiopatía congénita del adulto, cirujanos cardiacos, especialistas en imagen avanzada y profesionales de enfermería entrenados.
Sin embargo, estos recursos no están distribuidos de forma homogénea en todo el territorio. Esto puede traducirse en derivaciones tardías, desplazamientos largos para las familias y diferencias en el acceso a técnicas avanzadas. Reducir estas desigualdades es uno de los grandes retos actuales.
El momento más delicado: el paso a la edad adulta
Por otro lado, insiste en que uno de los principales desafíos actuales es la transición del paciente pediátrico al sistema sanitario de adultos. A pesar de la mejora en la supervivencia, explica, muchos jóvenes con cardiopatías congénitas abandonan el seguimiento médico o pasan a consultas no especializadas, con el consiguiente riesgo para su salud a medio y largo plazo. «La transición mal planificada supone una pérdida de oportunidades de prevención y control. Necesitamos circuitos asistenciales claros que acompañen al paciente en este momento clave de su vida”, subraya Pérez de Prado.
En definitiva, opina, las cardiopatías congénitas no son solo un problema médico. Afectan a la escolarización, la vida laboral y la salud mental de quienes conviven con ellas. La mayoría de los niños se escolariza con normalidad, aunque pueden presentar ausencias frecuentes por controles o ingresos hospitalarios, y en algunos casos dificultades neurocognitivas leves, especialmente en cardiopatías complejas o tras cirugías precoces.
En la edad adulta, algunos pacientes encuentran limitaciones para determinados trabajos físicamente exigentes, así como dificultades en el reconocimiento de la discapacidad cuando es necesaria y situaciones de estigmatización por desconocimiento en el entorno laboral.
En el plano emocional, se observa una mayor prevalencia de ansiedad, síntomas depresivos y estrés relacionado con la enfermedad, una dimensión que sigue estando infraidentificada y escasamente abordada de forma estructurada en muchos entornos asistenciales.
Muchos jóvenes, al cumplir la mayoría de edad, abandonan el seguimiento o pasan a consultas no especializadas. Esto puede implicar la pérdida de controles preventivos, retrasos en el diagnóstico de complicaciones y un mayor riesgo a medio y largo plazo. Una transición bien planificada, con circuitos claros y acompañamiento, es fundamental para evitar que estos pacientes “se pierdan” en el sistema sanitario.
