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Con motivo del Día del Cuidador, que se celebra hoy, la Asociación Parkinson Madrid, con la colaboración de la compañía biofarmaceutica AbbVie, ha organizado la jornada “Comprometidos: tú eliges cómo vivir el párkinson”.
En España se estima que, según datos del estudio ÉPOCA, de las más de 160.000 personas con enfermedad de Parkinson, ya en los primeros cinco años de diagnóstico el 51% de los pacientes requieren de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 80%. Además, el 81% de los cuidadores son familiares directos (43% son hijas, 22% esposas y un 7,5% son nueras de la persona cuidada). La enfermedad de Parkinson se trata de una patología compleja que cursa síntomas motores (temblor, rigidez, dificultad para caminar) y no motores (alteraciones del sueño, deterioro cognitivo, pérdida de equilibro) y que suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad, lo que genera serias dificultades en la vida cotidiana de las personas con párkinson y sus cuidadores.
De esta forma, la Asociación Parkinson Madrid aprovecha la celebración de este Día del Cuidador para desarrollar esta reunión, dirigida especialmente a cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson, y así aportarles una serie de pautas necesarias para preparar ciertas rutinas, como la visita al neurólogo, y aprender a controlar y convivir con la enfermedad. Concretamente, en los casos avanzados, las personas con enfermedad de Parkinson requieren unos cuidados más específicos, por lo que el cuidador debe aprender a manejar una serie de criterios sanitarios básicos sobre movilidad, higiene, nutrición, etc.
Además, actualmente la asociación ofrece apoyo psicológico, formación y tutorías sobre el cuidado de los afectados y cuidadores y rehabilitación mediante terapias y masajes, ya que “para nosotros los cuidadores son esenciales para las personas con enfermedad de Párkinson, porque les ayudan y apoyan a lo largo de su enfermedad”, afirma Laura Carrasco,Directora de la Asociación Parkinson Madrid. A lo que añade que las asociaciones de pacientes “tenemos un papel muy importante tanto para los pacientes como para su entorno. Cuidar y acompañar requiere un importante esfuerzo físico y una gran inversión de tiempo, lo que les puede influir en su vida laboral y social. Queremos ensalzar la figura del cuidador y reconocer que sin ellos sería mucho más difícil el día a día de los afectados”, afirma Laura Carrasco.
Esta reunión está englobada dentro del proyecto “Comprometidos”, (www.comprometidosconelparkins on.es) una iniciativa puesta en marcha por la compañía biofarmacéutica AbbVie para reconocer la figura del cuidador y su importante papel en el día a día de las personas con enfermedad de Parkinson; así como la labor de las asociaciones de pacientes que ofrecen diferentes terapias de rehabilitación para los afectados. La iniciativa “Comprometidos” se sustenta en cuatro pilares fundamentales: identificar los síntomas que manifiestan el avance de la enfermedad; preparar la visita al neurólogo; pautas para cuidar y cuidarse y buscar la asociación más cercana que pueda ayudar en el día a día tanto al cuidador como al afectado. Además, en la web puede visualizarse el Manifiesto, un emocionante vídeo de compromiso, apoyo y superación, en el que personas con enfermedad de Parkinson Avanzado y cuidadores se intercalan para hacer explícito ese compromiso de cuidarse y apoyarse mutuamente. Así como, una serie de talleres y terapias dónde los cuidadores se ponen en el lugar de los pacientes, para vivir en primera persona su día a día.