Alrededor de 20.000 personas en España conviven con un linfoma

0
728

Por 11º año consecutivo, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, aprovecha el Día Mundial del Linfoma, que se celebra el lunes 15 de septiembre, para incidir en la necesidad de que se transmita a la sociedad información fiable y de calidad sobre esta patología.

Conoce el linfoma, rompiendo mitos es el lema elegido en esta ocasión. “Con él queremos decir que la información nos hace más poderosos a la hora de afrontar un diagnóstico de linfoma. Si conocemos los síntomas, podremos conseguir un diagnóstico precoz, y si nos interesamos por los tratamientos, podremos participar en las decisiones que tome nuestro médico y cumpliremos mejor con ellos”, destaca Begoña Barragán, presidenta de AEAL y paciente de linfoma.

Enfocado a ese objetivo, las actividades diseñadas por AEAL durante este día mundial tienen como fin difundir información entre pacientes y familiares, y entre cualquier persona interesada en saber más sobre la enfermedad:

Mesas informativas:
A Coruña:   
Complejo hospitalario universitario A Coruña (CHUAC) de 10 a 14 h
Paseo marítimo de O Burgo (Culleredo) de 16 a 19 h
Málaga: Hospital General de Málaga de 10 a 14 h
Murcia: Hospital Morales Meseguer de 10 a 14 h
Valencia: Hospital Clínico de 10 a 14 h

Madrid:
Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla de 10 a 14 h
Hospital Clínico San Carlos de 16 a 19 h
Zaragoza:  Hospital Royo Villanova de 10 a 14 h
Alcalá de Henares:  Hospital Universitario Príncipe de Asturias de 10 a 14 h
Castellón:  Hospital Universitario General de Castellón de 10 a 14 h
Gijón: Hospital de Cabueñes de 10 a 14 h
Barcelona:
Hospital Vall d´Hebron de 10 a 14 h
Hospital Clínic de 10 a 14 h

Jornadas informativas

Culleredo (A Coruña): Para saber más sobre qué es el linfoma y cómo se trata. Será impartida por profesionales hematólogos y un psicólogo.
Barcelona: Ponencia sobre Avances en Investigación sobre Linfomas impartido por la Dra. Silvana Novelli, del Servicio de Hematología del Hospital Sant Pau de Barcelona.
Grupo de apoyo: Dirigido por la psicóloga D.ª Magdalena Muguiro y en el que participará también un paciente de linfoma. El propósito de este tipo de eventos es generar un espacio en el que los pacientes puedan conocerse y servirse de apoyo mutuo. Tendrá lugar en la sede de AEAL en Gijón.

Día Mundial del Linfoma, con información sobre las actividades para esta fecha.
Programa especial de radio. El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) cede espacio en su programa semanal de radio para hablar sobre esta patología. Se puede escuchar el podcast tanto en su web (www.gepac.es) como en la microsite del día mundial.
Redes sociales: Toda la información sobre este día se puede encontrar en facebook y twitter bajo el hashtag #DMLinfoma.
“Con las mesas informativas, las jornadas informativas, grupos de apoyo y el programa de radio hemos programado un día intenso de información sobre el linfoma. Queremos que ésta llegue a las personas interesadas de la forma más directa y, si puede ser, más amena posible”, explica la presidenta de la asociación.

AEAL, desde su fundación en 2002, tiene un compromiso con la formación sobre enfermedades oncohematológicas de la forma más rigurosa posible. “Las asociaciones de pacientes son fundamentales para dar un servicio de información y apoyo”, señala la doctora Dolores Caballero, jefa de Sección de Clínica del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca y añade, en relación a su responsabilidad como médicos, “debemos informar a los pacientes correctamente aunque a veces no tengamos ni tiempo para ello. Y si el afectado está incorporado a un ensayo clínico, la información debe ser aún mayor”.

Con el fin de conocer mejor las necesidades de los pacientes con linfoma, AEAL ha puesto en marcha un estudio Preferencias y necesidades de los pacientes con Linfoma No Hodgkin acerca de su tratamiento, con el objetivo de identificarlas y poder atenderlas mejorar. Los resultados de este estudio, realizado por el Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universitat Internacional de Catalunya, se publicarán próximamente.

¿Qué es el linfoma?

Los linfomas son un tipo de enfermedades neoplásicas (tumorales) que afectan a los linfocitos, células que forman parte de nuestro sistema inmune. Pese a que otros tipos de cáncer como el cáncer de pulmón, mama o colon pueden afectar en su extensión a los ganglios linfáticos, la característica de los linfomas es que se originan en ellos.
El linfoma aparece cuando se produce un fallo en la forma de actuar de los linfocitos (células blancas de la sangre que ayudan a luchar contra las infecciones). Este fallo provoca la creación de una célula anormal que se convierte en cancerosa.
Los linfomas se pueden dividir en dos tipos principales: el linfoma no-Hodgkin y el linfoma de Hodgkin (o enfermedad de Hodgkin). Los linfomas no-Hodgkin pueden ser de tipo B, que ayudan al organismo ante las infecciones mediante la producción de anticuerpos; o de linfocitos T que nos protegen frente a los virus, hongos y bacterias. Así pues, los linfomas no-Hodgkin se dividen en linfomas de células B o T.

La incidencia del linfoma ha aumentado en los últimos años. Cada año se diagnostican unos 7000 nuevos casos en España. La mayoría de ellos son Linfoma de No Hodgkin. En total, hay alrededor de 20.000 pacientes con linfoma en nuestro país.

Avances en los tratamientos en los últimos años
“La mayoría de las enfermedades oncohematológicas en los últimos años han mejorado su pronóstico”, admite la dra. Caballero. En el tratamiento del linfoma no Hodgkin, por ejemplo, ha tenido mucho que ver el Rituximab, que ha aumentado la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes tanto en fase inicial como en fase de mantenimiento. Pero además “los médicos hemos aprendido a tratar a los pacientes sólo cuando lo necesitan. Somos capaces de manejar mejor los tratamientos, que ahora son menos tóxicos y en los que se ha cambiado la vía de administración para hacerla más rápida y menos engorrosa. Todo esto suma un enorme avance para los afectados”, añade la doctora.

Este Día Mundial del Linfoma sirve también para reivindicar más apoyo a la investigación, una postura que comparte la dra. Dolores Caballero que anima a las autoridades sanitarias a que “faciliten la aprobación de ensayos clínicos y que los médicos incorporemos a pacientes a éstos. Tenemos que convencer a los afectados de que su participación en estos ensayos se realizan en su beneficio”.

Reconocer los síntomas para un diagnóstico precoz

Los linfomas pueden aparecer en todas las edades y ser difíciles de diagnosticar en sus inicios. En los últimos años, gracias a los avances en la investigación y a diagnósticos más precoces, se ha conseguido mejorar el pronóstico de los pacientes con esta enfermedad.

En general el síntoma más común de presentación de un linfoma es la presencia de un bulto, que no suele ser doloroso, en cuello, axila o ingles; algunos pacientes pueden presentar fiebre, sudoración nocturna, pérdida de peso y cansancio, picor en la piel y manchas cutáneas de coloración rojiza. Se denomina síntomas B a la presencia de pérdida de peso inexplicada mayor del 10% del peso corporal en los últimos seis meses, fiebre inexplicada superior a 38 grados centígrados y sudoración nocturna profusa, hasta empapar la ropa.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here