ALZHEIMER, una enfermedad sin foto fija

El 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país, enfermedad a la que se atribuyen más casos de invalidez, dependencia y mortalidad en la tercera edad. Los síntomas varían según el momento del diagnóstico y la progresión de la enfermedad, sin que exista un retrato fijo de la enfermedad.

Las perspectivas no son muy alentadoras: la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que, en España, unas 600.000 personas padecen la enfermedad de Alzheimer, con 150.000 nuevos casos al año, que se duplicarán en el año 2020 y se triplicarán en el 2050. Según explican desde la Fundación Azheimer España (FAE), se trata de una enfermedad neurodegenerativa de las células cerebrales, las neuronas, de carácter progresivo e irreversible, de origen todavía desconocido y frente a la que no existe, a día de hoy, ningún tratamiento capaz de curarla o prevenirla. Según los expertos, una característica a tener en cuenta es que esta enfermedad carece de “foto fija”, es decir, sus síntomas y efectos varían según el tiempo de diagnóstico transcurrido y conforme progresa la propia enfermedad.

En el Día Mundial del Alzheimer 2014 que se celebra el 21 de septiembre, la Confederación  Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), las Federaciones y Asociaciones miembros, y las 200.000 familias a las que representan, han decidido promocionar este día tan importante con el siguiente LEMA: Pendiente su elección. Todos los actos que se organicen para su celebración tienen un doble objetivo: por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología.

Cómo saber si es Alzheimer o demencia por la edad

Las sinergias con síntomas propios y asociados al envejecimiento continúan retrasando el diagnóstico de la enfermedad, que aún sigue siendo tardío, tanto en España como en el resto del mundo. Por ello, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) nos da las siguientes pautas para distinguir Alzheimer de otras demencias:

• El enfermo de Alzheimer olvida situaciones completas, mientras que la persona mayor simplemente olvida algunos detalles que, normalmente, recuerda más tarde. El paciente con Alzheimer, no.

• Perder gradualmente la capacidad de seguir indicaciones, orales o escritas, es un rasgo típico de la EA; de ahí que no le suponga una ayuda utilizar notas para recordar. Por el contrario, a la persona de edad avanzada, las notas le son de gran ayuda.

• Quizás el rasgo más característico es la dependencia: el enfermo de EA no es capaz de cuidar de sí mismo; mientras que la persona mayor, si no tiene ningún problema de salud que se lo impida, puede ser totalmente independiente.

Radiografía en 10 síntomas

Según el informe Estado del Arte de la Enfermedad del Alzheimer en España realizado por PwC, con el patrocinio de la farmacéutica Lilly, que pretende radiografiar esta enfermedad, recoge los “10 signos de alarma” de la Alzheimer’s Association (EUA), para ayudar a detectar a los posibles pacientes:

1. Cambios de memoria: que dificultan la vida cotidiana con olvidos de fechas, información recién aprendida, eventos importantes, preguntas reiteradas…
2. Dificultad para planificar y resolver problemas: los pacientes precisan de más tiempo para realizar actividades habituales, ya sea en el hogar, en el trabajo o su tiempo libre, dificultad para llegar a un lugar conocido, administrar un presupuesto, las reglas de algo.
3. Desorientación: ya sea temporal o espacial; olvidan fechas, estaciones, dónde se encuentran…
4. Dificultad para comprender: imágenes visuales, problemas para leer, juzgar distancias y determinar colores o contrastes, incluso no reconocer su propio reflejo en el espejo.
5. Problemas con el lenguaje: ya sea oral o escrito, surgen problemas en seguir o participar en una conversación, olvido de palabras o llamar a las cosas con un nombre incorrecto.
6. Colocación de objetos fuera de lugar: pérdida de objetos, a veces es posible que acusen a los demás de robarles.
7. Disminución o falta de buen juicio: presentan conductas anómalas, como vestirse con ropa inapropiada y poca atención en el aseo personal.
8. Pérdida de iniciativa: pasividad, necesidad de estímulos para participar en actividades sociales.
9. Cambios en el humor: cambios en la personalidad, con temores, irritabilidad…
10. El paciente precisa ayuda para todo: para alimentarse, asearse, etc.

El diagnóstico temprano, fundamental

A pesar de que el 18,5% de los pacientes que acuden a una consulta de Neurología lo hacen por alteraciones de memoria o sospecha de deterioro cognitivo, y que ya es la primera causa de consulta neurológica en mayores de 65 años (el 35% de las consultas), aproximadamente entre un 30 y 40% de los casos podrían estar sin diagnosticar. Puesto que el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer sigue siendo una herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, la SEN insiste en la necesidad de fomentar un mayor conocimiento de la enfermedad en la población general y concienciar a los estamentos sanitarios de la necesidad de crear un plan estratégico Nacional contra el Alzheimer. “La principal razón por la que existen tantos casos sin diagnosticar es por desconocimiento. Aunque se habla mucho de la enfermedad, para muchos pacientes y familiares aún resulta complicado diferenciar los primeros síntomas del Alzheimer de despistes o de cambios producidos por la edad”, explica el doctor Guillermo García Ribas, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología. “Todos tenemos olvidos, pero si se detectan fallos reiterados en la memoria reciente, es importante acudir al neurólogo, ya que en caso de padecer la enfermedad, ésta se puede tratar y ralentizar”. El trastorno de memoria suele ser el síntoma inicial de la enfermedad de Alzheimer, por lo que es importante su evaluación, así como todos los factores de riesgo (hipertensión, diabetes, colesterol, etc.), que pueden dañar nuestro cerebro.

Dos estadios y una sola enfermedad

1. El estadio preclínico se conoce también como “silente” y, según se ha observado, en este momento las neuronas del cerebro del paciente ya están afectadas por la enfermedad, al producirse el depósito de una proteína que se produce naturalmente en el cerebro llamada  beta amiloide y la formación de ovillos neurofibrilares. Esto se produce unos diez años antes de que se manifieste la enfermedad. La comunidad médico-científica subraya la importancia de detectar la enfermedad en esa fase preclínica para iniciar el tratamiento no farmacológico que ayudará a prevenir y/o retrasar la aparición de los síntomas. Por un lado, debe controlarse los factores de riesgo vascular (diabetes mellitus, hipertensión arterial, tabaquismo, dieta alta en grasas…) que pueden favorecer el desarrollo en personas genéticamente predispuestas; y por el otro, mantener una actividad física y mental diaria.

2. La fase silente termina con la aparición del primer síntoma, que supone la primera manifestación o indicio clínico de la enfermedad. Es en este punto cuando empieza el estadio clínico, en la cual el paciente pasará por 3 fases distintas:
La fase leve (3-4 años de duración): aparecen los primeros síntomas cognitivos, como la pérdida de memoria, y pueden presentarse los primeros fallos de orientación. Además su carácter va cambiando: el paciente se vuelve esquivo o depresivo, porque se da cuenta de sus pérdidas y se siente frágil y vulnerable. Es comprensible que, en esta fase, el paciente rara vez acuda al médico por voluntad propia. La familia debe insistirle para que acuda a la consulta sin mentirle sobre el motivo de la visita.
Fase moderada (2-3 años): los cambios cognitivos se hacen evidentes. El paciente deja de ser consciente de sus fallos, se desorienta, no reconoce a sus familiares y amigos, su vocabulario empieza a ser parco y lento, aparece la incontinencia, su comportamiento será impredecible y ya no podrá salir solo a la calle. El paso de una fase a la otra puede ir precedido por algún hecho relevante (una enfermedad física que ha provocado una alteración importante en su ambiente). En este periodo el cuidador debe aprender a pensar por el paciente y por él mismo.
Fase avanzada (2-3 años): es el estado más grave al cual se llega con muy poca actividad cognitiva y sin capacidades motoras ni control de esfínteres. En este momento, su dependencia es total y absoluta, suele ser un paciente encamado todo el día, que no reacciona a ningún estímulo y que prácticamente no come. Algunos cuidadores se encuentran incapaces de soportar física o psíquicamente esta situación y deciden ingresar al paciente.

Nuevas técnicas de detección

Las nuevas técnicas de escáner nuclear ayudan en la detección de la enfermedad de Alzheimer de forma mucho más temprana que antes. Según el doctor Antonio del Olmo, neurólogo y director de la Clínica de Memoria del Hospital Nisa 9 de Octubre, “gracias a los nuevos avances científicos, con las pruebas diagnósticas adecuadas, podemos anticiparnos al diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer varios años antes de que el paciente se encuentre en fase de demencia”.

Los marcadores recientemente desarrollados, usados en la tomografía por emisión de positrones (TEP) hacen que los beta-amiloides se hagan visibles en el cerebro. Esta parte de una proteína, que es la principal causante del Alzheimer, se puede detectar  ahora mucho antes de la aparición de los síntomas. “Esto ayuda a los médicos a confirmar su diagnóstico y planear una estrategia de tratamiento adecuada de modo individual desde el principio. Además, permitirá la aplicación a tiempo de futuras medicaciones que actualmente se están desarrollando. Desde finales de 2013 los neurólogos tienen a su disposición esta nueva prueba diagnóstica que se realiza en el servicio de Medicina Nuclear del Hospital Nisa 9 de Octubre y que detecta la enfermedad años antes de que ocurra la demencia. Mediante la administración por vía intravenosa de un isótopo, esta exploración es capaz de mostrar imágenes de los depósitos de amiloide que den respuesta a una sospecha fundada de enfermedad de Alzheimer. “La prueba debe solicitarla un especialista en demencias (neurólogos o geriatras, principalmente) ante síntomas incipientes de la enfermedad (generalmente una alteración de la memoria para hechos recientes) y deber ir acompañada de una exploración neuropsicológica indicativa”, explica el doctor Antonio del Olmo.

La depresión y el insomnio, dos agravantes

Muchas personas desarrollan depresión en las últimas etapas de la vida, pero hasta ahora, los médicos no sabían que esta enfermedad puede ayudar a la acumulación de la proteína beta-amiloide, que junto a la proteína “Tau” son las características distintivas de la enfermedad de Alzheimer. De hecho, la depresión en fases finales podría convertirse en un importante factor de riesgo para desarrollar la enfermedad de Alzheimer de una forma más rápida que otras personas sin esta patología, según un estudio presentado en la reunión anual de la Sociedad de Medicina e Imagen Molecular. Los investigadores han encontrado una conexión innegable entre el beta-amiloide en pacientes ancianos depresivos y con déficits cognitivos y la rapidez en la evolución de la enfermedad de Alzheimer.
Igualmente, dormir poco aumenta los niveles de beta-amiloide en el cerebro. Investigadores de la Universidad Radboudde Nijmegen (Países Bajos) han comprobado que, después de una noche sin dormir, hasta los cerebros más sanos tienen más altos los niveles de la proteína beta-amiloide, relacionada con la formación de placas en pacientes con Alzheimer. Los investigadores reclutaron a 26 hombres de mediana edad sin problemas de sueño, a quienes se midieron los niveles del beta-amiloide antes y después de acostarse. Los hombres que durmieron bien redujeron alrededor de un 6% sus niveles de beta-amiloide, pero no se apreciaron cambios en quienes se mantuvieron despiertos. Aunque los expertos reconocen que los resultados de su estudio no prueban que dormir lo suficiente sirva para prevenir el Alzheimer, o que la acumulación de beta-amiloide que se produce provoque la aparición de la enfermedad, sí muestra cómo la falta de sueño puede ser uno de los factores que la originan.

Sin cura, pero con tratamiento

Según explican desde la SEN, aunque no existe cura para el Alzheimer, sí que tiene tratamiento, aunque actualmente no contamos con un tratamiento capaz de modificar la evolución de la enfermedad. Existen fármacos capaces de mejorar los síntomas cognitivos, conductuales y funcionales e incluso de estabilizar durante algunos meses la evolución de los síntomas, además de ciertos tratamientos no farmacológicos que han demostrado su utilidad a la hora de ralentizar la evolución de la enfermedad.  Los medicamentos recetados habitualmente para la enfermedad de Alzheimer son todos sintomáticos, y no actúan sobre la causa que los provoca. “Se ve, por lo tanto, muy necesario incrementar las unidades específicas de diagnóstico y tratamiento de las demencias así como implementar programas globales que permitan un diagnóstico precoz y un enfoque multidisciplinar que abarque al enfermo y a los cuidadores principales, con la finalidad de reducir la carga sanitaria, social y económica de las demencias”, señala el doctor Guillermo García Ribas. “Confiamos en que la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas permita mejorar el diagnóstico temprano, el tratamiento, la investigación y el cuidado y atención de enfermos y cuidadores”. En cualquier caso, hay que considerar los tratamientos sintomáticos actualmente disponibles como beneficiosos al ser capaces de mantener el estado cognitivo del enfermo, al menos durante varios meses. Igualmente hay que recordar que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica multifacética que requiere una politerapia. Igualmente, desde la SEN recuerdan que el desarrollo de vacunas, en particular para prevenir o reducir los depósitos de sustancia amiloide, no han dado los frutos esperados. Según los expertos, las opciones de tratamiento basados en Factores de Crecimiento Neuronal (BDNF), lucha contra la inflamación habitual en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, células madre o terapia génica están aún por consolidarse.

El enfermo quiere saber

Según explica el doctor Pablo Martínez Lage, neurólogo en la Fundación CITA, 9 de cada 10 pacientes y familiares prefieren conocer el diagnóst
ico. Tener una respuesta a la pregunta de qué está pasando supone un golpe duro pero permite asumir la situación y preparar el final de la vida, algo muy importante para las personas pero a la vez muy olvidado en el abordaje de las enfermedades. Según el doctor Martínez Lage, el beneficio del diagnóstico temprano no es sólo para el paciente sino también para su entorno: “el paciente puede organizar su vida futura, dejar escrita su voluntad, formalizar un testamento, hablar con sus familiares sobre sus futuros cuidados, etc., mientras que su entorno puede prepararse psicológicamente y económicamente para lo que supone tener un familiar enfermo de Alzheimer: episodios de irritabilidad y agresividad, pérdida progresiva de las facultades cognitivas y funcionales y, finalmente, la dependencia absoluta que puede obligar a ingresar al paciente en una residencia”. Respecto de la prevención, el doctor Martínez Lage habla de que “algunos estudios plantean la importancia de cuidar la salud cerebrovascular” así como de “poder algún día llevar a cabo una prevención específica de la enfermedad, pero para ello deberíamos ser capaces de detectar los depósitos de placas betaamiloides antes de los primeros síntomas”. En cualquier caso, ambos especialistas coinciden en subrayar la importancia de estar atentos a cualquier síntoma o indicio de deterioro cognitivo (despistes, olvidos, desorientación…) para detectar la enfermedad en su fase inicial.

Burnout: cuidadores al límite

Un paciente con Alzheimer necesita, de media, unas 70 horas semanales de cuidados y, en la mayoría de los casos, sobre el 80%, los responsables del cuidado del paciente suelen ser los familiares.La EA va deteriorando las capacidades físicas y mentales del paciente, convirtiéndole en una persona dependiente las 24 horas del día. De ahí la importancia del papel del cuidador, que a menudo no suele estar preparado para llevarlo a cabo, por ello, son muchos los que se ven sobrecargados, debido a la elevada tensión física y psíquica que conlleva. Además, la crisis económica ha hecho que muchas familias, en lugar de ingresar a sus enfermos en un centro, hayan decidido mantener paciente en su casa y beneficiarse de las ayudas de la Ley de Dependencia.  Algunos incluso llegan a sufrir el “síndrome del cuidador quemado” o burnout, un progresión de la carga del cuidador hasta un punto en que ya no es viable ni saludable ni para el cuidador ni para el paciente. En este sentido, es importante atender y ayudar al cuidador, para que éste no llegue al límite. En los últimos años, se ha observado un nuevo perfil de cuidador, algo más joven que el clásico. Si hace unos años el cuidador solía ser el cónyuge del enfermo, ahora suelen ser los hijos, nueras, etc. De ahí que estemos ante un cuidador mucho más activo en la búsqueda de información sobre la enfermedad, consulta distintas fuentes en Internet y participa en foros. Es el llamado e-cuidador. En cualquier caso, en España, el cuidador sigue siendo algún familiar del paciente, lo que pone de manifiesto que la familia es un pilar fundamental en nuestra sociedad.

Según recomienda la Fundación Española del Cerebro:

1.- NUNCA discutas con el enfermo, ponte de acuerdo con él.
2.- NUNCA trates de razonar, distrae su atención.
3.- NUNCA le avergüences, ensálzalo.
4.- NUNCA trates de darle lecciones, serénalo.
5.- NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las cosas y hechos.
6.- NUNCA le digas «ya te lo dije…», repíteselo cuantas veces haga falta.
7.- NUNCA le digas «ya te lo dije…», dile «haz lo que puedas».
8.- NUNCA le exijas y ordenes, pregunta y enséñale.
9.- NUNCA condesciendas, dale ánimos o ruégale.
10.- NUNCA fuerces, refuérzale.

El tabaco: responsable de un 14% de casos

Según un documento recientemente publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), hasta un 14 por ciento de los casos de Alzheimer pueden estar asociados al consumo de tabaco. De hecho, se trata de un factor de riesgo para el desarrollo de algunos tipos de demencia ya que, según datos recogidos e de la Organización  Mundial de la Salud (OMS), puede estar detrás de hasta el 14 por ciento de los casos de Alzheimer. Los autores de dicho informe han recordado que fumar aumenta los niveles de homocisteína plasmática, un factor de riesgo que también está relacionado con varios tipos de demencia. Asimismo, inciden en cómo potencia la aparición de arterioesclerosis, un endurecimiento de los vasos sanguíneos del corazón y cerebro que puede privar a las neuronas del oxígeno que necesitan; y también puede causar estrés oxidativo, que conduce a la muerte neuronal y se asocia a una peor respuesta inflamatoria que también se da en pacientes con Alzheimer. Por si fuera poco, el informe ratifica que la exposición al humo del tabaco de segunda mano, lo que se conoce como tabaquismo pasivo, puede aumentar hasta un 78 por ciento el riesgo de demencia, especialmente cuando la exposición se produce en el domicilio. También aumenta el riesgo el consumo de otras formas de tabaco como el snus o tabaco masticable, ya que se trata de una sustancia que contiene más de 2.000 sustancias químicas, incluida la nicotina.