Mucho más que picor
La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel. Es de carácter crónico e impredecible, aparece de forma espontánea, en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de seis semanas. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas. Muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga.
Hasta el 60% de las personas con UC desarrollan urticaria crónica espontánea (UCE), y más de la mitad experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel, que suele afectar a zonas laxas como los párpados, los labios, el dorso de las manos o los pies, los órganos genitales y las mucosas. Si se desarrolla de forma muy intensa, puede llegar a producir deformación facial, así como limitar los movimientos de las articulaciones.
La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que genera efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica.
La doctora Ana María Giménez Arnau, dermatóloga responsable de la Unidad de Inmunología-Alergia Cutánea y Fotobiología del Hospital del Mar de Barcelona, explica el punto de vista de los pacientes, que a menudo se sienten incomprendidos por la sociedad: “hablando con los pacientes, te das cuenta de que para ellos la propia palabra «urticaria» les estigmatiza. Muchas veces, la gente se refiere a algo nocivo o dañino hablando de que “algo les da urticaria”, como una manifestación espontánea de rechazo”. En este sentido, la especialista recuerda el mito de que se trata de una patología contagiosa: “la urticaria no es una enfermedad contagiosa, pero la gente cree que sí al ver la manifestación de los síntomas en la piel”.
El retraso en el diagnóstico, una dificultad añadida
A día de hoy, siguen existiendo muchas limitaciones para los pacientes con UCE, entre otras el retraso medio de diagnóstico de 2 años desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, debido a que en muchas ocasiones se confunde con otras patologías o alergias. Esto provoca que hasta el 62% haya perdido la esperanza y deje de buscar ayuda. La doctora Giménez Arnau anima a los pacientes a no dejar de lado su enfermedad y buscar soluciones a sus necesidades no resueltas, ya que “el conocimiento sobre la urticaria crónica espontánea ha mejorado en los últimos cinco o seis años muchísimo y existen nuevas herramientas terapéuticas. Es el mensaje que debemos transmitir a los pacientes».
