Dos pacientes en hemodiálisis recorren el Camino de Santiago

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Gracias a un nuevo sistema de hemodiálisis domiciliaria transportable.

Lourdes Pérez y Adolfo López. Estos son los nombres de los dos protagonistas de la iniciativa “Sigue tu Camino”, un reto personal y social que pretende llamar la atención de los españoles sobre la realidad de los enfermos renales, contribuir a la calidad de vida de las personas con ERC y educar al paciente responsable. Promueven esta labor la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), en colaboración con Palex Medical, y con el apoyo de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), así como de la Asociación de Amigos del Camino de Santiago.

Los dos protagonistas de la iniciativa son pioneros en el uso del primer sistema de hemodiálisis domiciliaria transportable en España y, gracias a su nueva situación, quieren ayudar a concienciar a la población de la importancia de la flexibilidad y la libertad en el ámbito social y laboral. Así, Lourdes y Adolfo completarán los últimos 120 km del Camino de Santiago para llamar la atención sobre dos de los motores cruciales para convivir con una enfermedad crónica: el esfuerzo y la superación constantes.

Ambos participantes comenzarán el próximo 1 de junio, en el que partirán de la localidad lucense de Sarria, junto con un grupo de pacientes anti coagulados de la Asociación de Amigos del Camino de Santiago. De esa manera, los peregrinos irán completando 6 etapas, de entre 14 y 25 km diarios, hasta llegar a su destino: la Catedral de Santiago de Compostela. Entre las localidades por las que pasarán los peregrinos se encuentran: Portomarín, Palas de Rei, Melide, Arzúa y Arca.

Cada día, una temática
Además de recorrer día a día los kilómetros que separan a las localidades de Sarria y Santiago de Compostela, Lourdes y Adolfo realizarán una serie de talleres y actividades orientados a reflexionar sobre la enfermedad renal. De ese modo, hasta su llegada a Santiago de Compostela, prevista para el 6 de junio, realizarán un emotivo taller con Lego, actividades gastronómicas, un cara a cara de los dos acompañantes de los participantes, un taller de elaboración de quesos y alguna que otra actividad social.

Las temáticas de fondo abordarán cuestiones claves para los enfermos con ERC, tales como el antes y el después del diagnóstico, la responsabilidad y el autocuidado, la importancia del entorno del paciente, los valores del conocimiento y la confianza y la necesidad de compatibilizar la enfermedad con la vida social y laboral para evolucionar de pacientes a personas con enfermedad renal.

Un reto de 6 días apoyado por pacientes y clínicos
En la presentación celebrada esta mañana en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid han intervenido diversos actores sociales que apoyan la iniciativa. De esa manera, Carlos Chordá, Director General de Palex Medical, aportó la visión histórica de una entidad con gran experiencia en nefrología y valoró de manera muy positiva la iniciativa “Sigue tu Camino”.

“Nuestra voluntad es proporcionar una mejor calidad de vida y libertad a los pacientes en hemodiálisis”, afirmó Carlos Chordá. “La iniciativa “Sigue tu Camino” supone una clara prueba de flexibilidad y libertad para poder tratarte allá donde lo necesites”, concluyó el Director General de Palex Medical. Por su parte, Jesús Molinuevo, presidente de ALCER, destacó la importancia de los valores que trascienden de la iniciativa para toda la comunidad de enfermos renales españoles.

Además de ambos pacientes, en la presentación participaron: el Dr. Rafael García Maset, vocal de la Junta Directiva de la SEN (Sociedad Española de Nefrología); la Dra. Ángeles Fernández, Presidenta de FEASAN y de la Asociación Amigos del Camino de Santiago (Comunidad Valenciana); y Ana Gómez, enfermera formadora del Hospital Severo Ochoa (Leganés).

Para mí el Camino supone todo un reto, porque hasta hace poco no entraba en mis planes poder viajar y llevarme el tratamiento conmigo”, comentó Lourdes Pérez, participante de la iniciativa “Sigue tu Camino”. “En mi caso me gustaría contribuir a que otras personas en mi misma situación se informasen y valorasen una vía de tratamiento que te permite una mayor flexibilidad y llevar una vida más familiar e independiente”, explicó Adolfo López, también participante del reto.

La realidad de los enfermos renales en España
En España 4 millones de personas sufren enfermedad renal crónica, patología en la que los riñones no son capaces de eliminar de manera natural las toxinas acumuladas en la sangre. Para paliar esta situación es necesario someterse a un tratamiento que depure las sustancias y líquidos acumulados en nuestro cuerpo. La hemodiálisis es uno de los principales tratamientos que sustituye la función de los riñones y supone que los pacientes han de conectarse muy regularmente a una máquina hospitalaria para poder depurar las toxinas de su sangre. Este tratamiento limita en gran medida la vida de las personas con ERC, ya que su rutina gira en torno a esas varias horas en las que necesitan desplazarse a hospitales y centros de diálisis para conectarse a una máquina.

Esta forma de vida puede cambiar para parte de los pacientes gracias a NxStage System ONE, el primer dispositivo de hemodiálisis transportable, que les permite dializarse en su propio domicilio o en cualquier otro lugar en el momento que deseen. Hasta la actualidad, la hemodiálisis domiciliaria era posible solo con máquinas hospitalarias de grandes dimensiones, que requerían de unas instalaciones y preparaciones desmesuradas, o través de la diálisis peritoneal. NxStage es un nuevo sistema que por su peso y tamaño permite no solo una instalación más sencilla en casa sino también la posibilidad de transportarlo. Este dispositivo hace posible que los pacientes se dialicen de forma diaria en un entorno domiciliario y, por consiguiente, con sesiones de menor duración. Los usuarios de este sistema sólo deben preparar el equipo unos minutos antes de dializarse y someterse a la sesión. El tratamiento con NxStage System ONE dura entre 2 y 3 horas por sesión, dependiendo de la pauta establecida por el nefrólogo.

Todos los pacientes reciben una formación por parte de enfermeros especializados y disponen de un número de atención telefónica 24 horas para atender a todas sus dudas.

Algunos de los beneficios de la hemodiálisis altamente frecuente son una mejor integración familiar, social y laboral; menores restricciones dietéticas; un menor consumo de medicamentos; y el incremento de la calidad del sueño, entre otros. Además, el tiempo de recuperación del usuario tras el tratamiento es menor.

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