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En el mundo se han curado de lepra 16 millones de personas, pero la India aún concentra el 58% de la carga mundial de esta enfermedad, con cerca de 135.000 nuevos registros en 2012, presente en 115 países, entre ellos España. En 2012, con los últimos datos, España registró un total de 9 casos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha registrado en 2012 más de 230.000 nuevos casos de lepra. Una Enfermedad Tropical Desatendida (ETD) de la que ya se han curado más de 16 millones de personas en todo el mundo.
Con motivo del 61º aniversario del Día Mundial de la Lepra, que se celebra el próximo domingo 26 de enero, Anesvad llama a luchar contra esta enfermedad. La ONGD vasca, que lleva más de 15 años combatiendo la lepra en India, presenta Mobility Alert como una propuesta innovadora para la rehabilitación socio-económica de las personas afectadas por esta enfermedad en la India.
Esta iniciativa que echa andar en colaboración con NER Group, Innobasque y la Universidad de Deusto, ha sido presentada esta mañana por la presidenta del Patronato de Anesvad, Garbiñe Biurrun, en la nueva sede de la ONGD en Bilbao. En el acto han estado presentes también el resto de miembros del Patronato de la organización, que comienza el año con novedades y propuestas renovadoras de futuro.
Según Biurrun, Mobility Alert es una iniciativa importante, un proyecto muy interesante que se está impulsando desde Anesvad con NER Group, Innobasque y la Universidad de Deusto. Y sobre todo, lo que es importante es que estas personas que están produciendo ese calzado ya, en esa unidad productiva de Mumbay, puedan ser capaces de superar las extraordinarias dificultades de inserción social y laboral que tienen, empoderándose de sus destinos. Este es un perfecto ejemplo de cuál es la propuesta global que hace Anesvad para hacer efectivo el Derecho Humano a la Salud”.
Mobility Alert: emprendimiento social en la base de la pirámide
La lepra se cura, pero si no se detecta y trata a tiempo, muchas personas afectadas por esta enfermedad, desarrollarán discapacidades y deformidades. Para llevar a cabo una vida saludable y lo más normalizada posible, precisan de un calzado que se adapte a sus circunstancias. Esta necesidad comienza a estar satisfecha en Mumbai, la ciudad más poblada de la India.
Aquí, Anesvad y su organización socia local, Alert-India, desarrollan Mobility Alert. Una unidad de producción de calzado adaptado para personas afectadas de lepra, que ahora busca transformarse en una empresa social que contribuya a la rehabilitación socio-económica de las personas afectadas de lepra y revierta en la comunidad.
Este tipo de iniciativas se conocen coo negocios en la Base de la Pirámide (BdP), ya que se dirigen a población empobrecida, la que se halla en el estrato económico más bajo de la sociedad. Este segmento abarca a 4.700 millones de personas en todo el mundo -70% de la población mundial-, que viven con menos de tres dólares al día.
Este segmento de la población se caracteriza por operar en la economía informal y tener un amplio número de derechos fundamentales insatisfechos. Restricciones que les imposibilitan participar en la economía de mercado y garantizar su desarrollo.
En el caso de las personas afectadas por lepra, las discapacidades y deformidades asociadas a la enfermedad limitan su desarrollo. Por ello, uno de los componentes esenciales del proyecto de Anesvad es evitar las deformidades que produce la lepra en estadios avanzados. Gracias a ‘Mobility Alert’, se produce calzado especial que previene el desarrollo y la aparición de lesiones invalidantes y estigmatizantes. La unidad de producción de calzado emplea en la actualidad a personas afectadas por lepra –tanto antiguos enfermos, como sus familias-, como una forma de reinserción socio-laboral de un colectivo especialmente vulnerable y generalmente procedente de contextos empobrecidos con bajo poder adquisitivo.
Ahora se busca transformar esta unidad de calzado adaptado en una empresa social que favorezca la rehabilitación socio-laboral de las personas afectadas de lepra, que revierta además en la comunidad. Se busca así aumentar la producción de la unidad abriendo mercado no solo a más personas afectadas por la lepra, sino a cualquier otra persona que requiera de un cuidado especial en sus pies, rompiendo así la dependencia de la financiación y ayuda externa y logrando así la autosostenibilidad futura.
Mumbai, la ciudad india del estado de Maharashtra en la que se localiza esta iniciativa, ofrece además interesantes alternativas para ello. Con casi 21 millones de habitantes, es la ciudad más poblada de la India, y a pesar de ser el centro económico del país, el 55% de su población vive en suburbios de chabolas, bajo el umbral de la pobreza. Esta situación, junto a la falta de higiene y el hacinamiento favorecen la proliferación de la lepra. Una enfermedad que tiene un largo periodo de incubación -de cinco a 20 años-, dificultando su identificación y tratamiento.
El trabajo de Anesvad, clave para controlar la enfermedad en India
‘Mobility Alert’ se suma a la estrategia de lucha contra la lepra que Anesvad lleva a cabo en la India desde hace más de 15 años. Junto con la ONG local, Alert-India, la ONGD vasca desarrolla aquí programas de control de la lepra con el fin de promover y asegurar el Derecho a la salud de las personas afectadas.
A través del Programa Activo de Eliminación de Lepra (LEAP), su trabajo se centra en tres aspectos: 1.-componente comunitario de sensibilización y detección precoz, 2.-apoyo técnico y logístico de centros especializados en lepra integrados en el Sistema Nacional de Salud que ofrecen a los pacientes diagnósticos tempranos, tratamiento y prevención de complicaciones y cuidado de discapacidades 3.- formación de profesionales sanitarios a diferentes niveles.
Anesvad trabaja en los estados de Maharasthra -unos cien millones de habitantes y cuya capital es Mumbai- y Chhattisgarh, más de 20 millones de habitantes y cuya capital es Raipur.
Hasta la fecha, en India se ha conseguido sensibilizar a más de diez millones de personas; se ha formado a 20.000 personas voluntarias comunitarias en la detección precoz de la enfermedad; se han detectado y atendido más de 10.000 casos; y, finalmente, se ha formado a alrededor de 12.200 profesionales de salud en diagnóstico precoz y prevención de discapacidades.
Además, se han promovido iniciativas para que las personas afectadas por la lepra, así como sus familias, no sean discriminadas y sean tratadas con dignidad y de acuerdo a todos los derechos humanos básicos y libertades fundamentales.
¿Qué es la lepra?
La lepra es una enfermedad crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae, también conocido con el nombre de bacilo de Hansen. Este bacilo se multiplica muy despacio y el periodo de incubación de la enfermedad es de unos cinco años, aunque los síntomas pueden tardar hasta 20 años en aparecer.
La lepra puede causar lesiones progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos. La lepra no produce la muerte.
¿Cómo se contrae la enfermedad?
Pese a lo que se cree, la lepra no es muy infecciosa ni es hereditaria. Y cuando está debidamente tratada las posibilidades de contagio son nulas. Se contagia de persona a persona por vía aérea. Entre el 95 y el 98% de la población mundial está inmunizada de manera natural contra la lepra. Para contraer la enfermedad ha de darse una predisposición genética así como un contacto estrecho, prolongado y frecuente con los enfermos/as. Las condiciones de pobreza y hacinamiento también favorecen el contagio en las personas susceptibles.
¿Qué tratamientos hay para la lepra?
Ante todo, conviene aclarar que la lepra es una enfermedad curable y su tratamiento es gratuito. De hecho, en los últimos 20 años se han curado más de 14 millones de personas enfermas de lepra. Gran parte de ese avance se debe a que, desde 1995, la OMS proporciona gratuitamente a todos los pacientes del mundo una combinación de tres fármacos que se toman por vía oral. Se trata de una opción curativa simple y, al mismo tiempo, muy eficaz, para todos los tipos de lepra. Si la lepra se diagnostica y trata precozmente, las posibilidades de desarrollar discapacidades disminuyen considerablemente. El diagnóstico precoz y el tratamiento siguen siendo los elementos fundamentales para controlar la enfermedad.
¿Por qué es, entonces, es una enfermedad que continúa estigmatizada?
Históricamente, debido al desconocimiento sobre la enfermedad y las discapacidades visibles que producía, la lepra ha sido una enfermedad estigmatizada y los afectados por esta afección se han visto condenados por la propia sociedad al ostracismo y excluidos por sus comunidades y familias. Esto en algunas regiones sigue siendo un obstáculo para que el propio paciente reconozca que padece la enfermedad y acceda a un tratamiento temprano. Creemos que hay cambiar la imagen que la gente tiene sobre la lepra ya que se trata de una enfermedad poco contagiosa y completamente curable. Por eso trabajamos para promover el acceso a la información con el propósito de que los pacientes no duden en buscar atención para obtener un diagnóstico y tratamiento en cualquier centro sanitario.
¿Cuántos casos hay en el mundo?
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en 2012 se detectaron 232.857 casos nuevos. De ellos, 134.752 correspondieron a la India, donde Anesvad trabaja desde 1998.
Sin embargo, pese a las cifras oficiales, organizaciones como Alert India, estiman que las cifras reales de personas afectadas en India pueden ascender a más del doble.
Pese a los avances en la lucha contra esta enfermedad, todavía quedan bolsas endémicas en algunas zonas de Angola, Brasil, India, Madagascar, Mozambique, Nepal, República Centroafricana, República Democrática del Congo y Tanzania. Conviene recordar que también en España se producen casos de lepra. Concretamente, en 2012 se notificaron 9 nuevos casos, 4 de ellos en el País Vasco.