parejas de pacientes oncológicos

“No sólo tienes que pensar en el paciente. También tienes que pensar en ti y en cómo lo vas a enfocar, porque si te hundes tú, no puedes ayudar a tu pareja”. Son las palabras de Marco, compañero sentimental de Noelia, superviviente de cáncer. Un testimonio que ejemplifica muy bien el porqué de esta publicación. Numerosos manuales y guías describen cómo viven los pacientes el diagnóstico del cáncer y ofrecen pautas para afrontar la enfermedad de la mejor manera posible. Sin embargo, las parejas de pacientes oncológicos también se ven expuestas a hacer frente a situaciones derivadas de la enfermedad que les afectan en primera persona y que pueden cambiar radicalmente sus planes de vida, y sin embargo, ninguna guía aborda de manera específica sus necesidades.

Por todo ello surge En el amor y en el cáncer, el primer libro que traduce en palabras las emociones y situaciones que viven las parejas de los pacientes, porque ellos también conviven con la enfermedad y afrontan una etapa de sus vidas no exentas de dificultades. Tal y como señala Teresa Terrén, coordinadora general de la iniciativa: «el libro  surge, por un lado, desde la experiencia personal de quienes formamos la Fundación Más que ideas al haber vivido en primera persona la enfermedad y, con nosotros nuestras parejas, porque somos dos los protagonistas de esta historia. Por otro lado, esa experiencia vital sumada a la búsqueda de información desde el prisma profesional sobre qué recursos de apoyo existen para las parejas de los pacientes, nos hizo ser más conscientes todavía de la ausencia de información sobre este tema, y decidimos dar el paso”.

#AMORYCANCER: Mucho más que un libro
En el amor y en el cáncer recoge situaciones y problemáticas que abordan todas las fases de la enfermedad, las posibles recaídas o el rol de la pareja en la toma de decisiones. “El libro está estructurado a modo de guía, de forma que resulte fácil llegar a la temática concreta que nos preocupa. No todos los pacientes pasan por las mismas situaciones ni lo hacen tampoco en la misma etapa de la enfermedad”, explica Ana Vallejo, coordinadora editorial del libro. Además de consejos y experiencias, este libro es un reconocimiento a las miles de personas que acompañan a sus parejas durante la enfermedad. Sus autores han querido transmitir que su salud también importa y que hay muchas cosas que pueden tener en cuenta para mejorar el bienestar de los pacientes y el suyo propio.

Tal y como explica Diego Villalón, presidente de Fundación Más que ideas y coautor del libro: “La vivencia de la enfermedad es única para cada persona por lo que proponemos que el lector haga suyo este libro y lo adapte a su situación concreta. Encontrará información, soluciones y estrategias que pretenden dar respuesta a las dificultades que surgen tras el diagnóstico, como los efectos secundarios, los cambios en las dinámicas familiares y sociales o las repercusiones económicas. La vida de la pareja del paciente también cambia y su papel es fundamental durante el proceso de la enfermedad”

Una idea que sustenta también Fátima Castaño, psicooncóloga y coautora de En el amor y en el cáncer: “Para aquellas personas que viven su enfermedad en pareja, sus compañeros y compañeras de vida son fundamentales. Son los que en la mayoría de las ocasiones toman la iniciativa y se asesoran, buscan recursos o acompañan en las consultas, y también los que viven muchos de los cambios en primera persona y permanecen cerca en momentos complicados. Su bienestar está íntimamente relacionado con el de sus parejas e incluso con su recuperación, y viceversa, y sin embargo son los grandes olvidados de este proceso. Por tanto, queremos hacer patente la importancia de su tarea, así como ofrecerles herramientas para afrontar diferentes circunstancias y favorecer la reflexión sobre muchas otras”.


Una publicación hecha realidad gracias al crowdfunding
Al no contar con financiación suficiente para llevar a cabo la impresión de la primera edición de 1.000 ejemplares del libro, Fundación Más que ideas decidió poner en marcha una campaña de crowdfunding (microdonaciones) e implicar a la sociedad en general. Tras esta campaña de donaciones, el reto se ha conseguido gracias a más de 230 personas y organizaciones que se implicaron y se sumaron a hacer realidad este proyecto que comenzó un año atrás.

En el amor y en el cáncer cuenta con un video de presentación en el que algunas de las parejas participantes nos dejan sus testimonios tras la lectura del libro, que cuenta ya con más de 2.500 reproducciones.

Cómo conseguir el libro
El libro está disponible en formato digital en la web de la Fundación www.fundacionmasqueideas.org pudiendo solicitar también a través del correo electrónico amorycancer@fundacionmasqueideas.org una copia impresa.

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María José Merino

María José Merino

Sevillana de adopción y Granadina de nacimiento y de corazón, donde no dudo en escaparme cada vez que puedo. Licenciada en periodismo por la Universidad de Navarra, trabajé durante la carrera en los...