Enfermos de fibrosis quística, a dos metros de distancia

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enfermos de fibrosis quistica

Qué son las infecciones cruzadas en enfermos de fibrosis quística, por qué son tan peligrosas y cómo podemos minimizar el riesgo de contagio. Todos los porqués de la distancia estipulada en dos metros que deben guardar los enfermos de FQ.

Más de 2.500 personas en España (1 de cada 5.000 nacimientos) padecen Fibrosis Quística, una enfermedad rara, crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Según explican desde la Federación Española de Fibrosis Quística, esta enfermedad se debe a la alteración de un gen llamado CFTR (gen regulador de la conductancia transmembrana de la FQ), localizado en el cromosoma 7, que da lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones. Este espesamiento de las mucosidades hace que sea más fácil la acumulación de bacterias o pequeños organismos que entran en los pulmones, provocando infecciones respiratorias e inflamación, que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente. Sus síntomas principales son un sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

Infecciones cruzadas: ¡vuelta a empezar!

Las infecciones cruzadas en enfermos de fibrosis quistica son causadas por la transmisión de bacterias, virus, micobacterias y hongos, algunos de los cuales son especialmente peligrosos y pueden conducir a una disminución más rápida de la función pulmonar. Los organismos más comunes que las provocan son: pseudomona aeruginosa, staphylococcus aureus meticilin-resistente (MRSA), Burkholderia cepacia y mycobacterium Abcessus. Esta transmisión puede producirse por contacto directo, contacto indirecto mediante objetos contaminados, de forma aérea, a través de tos y estornudos. También se puede adquirir en el medio ambiente, por una higiene inadecuada, un uso inadecuado de dispositivos de inhalación y fisioterapia, la propia situación clínica del paciente, su fenotipo y mutaciones, el tabaquismo, la polución o los genes moduladores. Para evitar el contagio es muy importante:

  • Mantener siempre un correcto lavado de manos y una adecuada higiene.
  • El uso de mascarilla y medidas de barrera ante la tos o estornudos.
  • Mantener la distancia mínima entre personas con FQ, establecida en 2 metros.
  • La segregación de pacientes en consultas externas, dependiendo de los microorganismos.
  • Tanto en la hospitalización como en casa disponer de una habitación individual, siempre que sea posible, y bien ventilada, aislando también los juguetes, bolígrafos, ordenadores y libros propios de cada niño o adulto con FQ.
  • Realizar las pruebas funcionales, nebulizaciones y fisioterapia respiratoria, en habitación individual bien ventilada y con puerta cerrada.
  • Es importante no compartir el aparataje.
  • No se debe tener contacto con aguas estancadas no cloradas.
  • Tampoco son recomendables los campamentos, reuniones, viajes en coche o vacaciones conjuntas entre personas con FQ.

Tratamiento

Según explican desde la Federación Española de Fibrosis Quística, el tratamiento de la FQ está encaminado únicamente a tratar los síntomas de la enfermedad, por lo que debe seguirse de manera estricta, sin olvidos ni concesiones, y consiste en: antibioterapia para tratar las infecciones e inflamación respiratorias; fisioterapia respiratoria para eliminar la acumulación de moco y mantener una adecuada función pulmonar; nutrición adecuada, suplementada con enzimas pancreáticas, si es necesario, para una correcta absorción de las grasas y vitaminas; y ejercicio físico, para fortalecer y mantener una mejo condición física y psíquica de la persona con FQ. Cuando la enfermedad está muy avanzada y se agotan los demás recursos, el trasplante pulmonar es una opción terapéutica.

¡Mucho que celebrar!

En los últimos años, la AEMPS ha aprobado unos medicamentos innovadores que tratan la causa subyacente de la FQ y no sus síntomas, frenando el deterioro de la enfermedad en determinadas mutaciones. Sin embargo, hasta hace poco, en España los pacientes no podían acceder a ellos por la falta de acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que los fabrica. Finalmente, tras años de negociaciones, el Ministerio de Sanidad ha llegado a un acuerdo con el laboratorio que los fabrica, Vertex, para que la financiación esté sujeta a un modelo de pago por resultados. Una magnífica noticia para los enfermos de fibrosis quística, que desde desde el 1 de noviembre, ya pueden acceder a los medicamentos Orkambi (ivacaftor/lumacaftor) y Symkevi (tezacaftor/ivacaftor), al haber sido incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS). El acuerdo de inclusión alcanzado supone un modelo mixto de techo máximo de gasto y pago por resultados: “estamos ante un medicamento que genera incertidumbre clínica por lo que el pago está condicionado a que el paciente responda al tratamiento”, tal y como lo explicaba la ministra de Sanidad en funciones María Luisa Carcedo en el momento de su aprobación. Para ello se ha elaborado un protocolo farmacoclínico, con las variables que se van a medir y en qué etapas del tratamiento, en el que ha participado la Sociedad Española de Fibrosis Quística. Ambos fármacos se dispensarán por farmacia hospitalaria tras el diagnóstico de la fibrosis quística mediante la prueba de mutación genética. “Después de casi 4 años de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un día muy importante para nosotros y para mí el más feliz de mi presidencia”, declaraba Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), presente en la reunión con Carcedo.

Otra de las reivindicaciones de expertos y pacientes es la creación de Unidades de Referencia especializadas en FQ.

En España, se estima que 554 enfermos de fibrosis quistica son susceptibles de iniciar el tratamiento recientemente incluido en la prestación farmacéutica del SNS: 441 adultos y 113 menores

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