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El compañerismo, la solidaridad y las diferencias como factor enriquecedor son algunos de los valores clave de ‘Las Enfermedades Raras (ER) van al cole con Federito’, un proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que arrancó de nuevo en el mes de septiembre y que ha posibilitado la sensibilización de más de 22.203 niños y sus familias hasta la fecha. Desde que la organización pusiera en marcha este proyecto en 2012 de la mano de Johnson & Johnson y Janssen, más de 240 centros educativos han implementado el programa enfocado al primer ciclo de Educación Primaria. A ello se suman las más de 200 personas que se han involucrado de forma voluntaria con los más pequeños y con la causa.
Este curso «contamos con el apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte a través de la subvención destinada a la atención del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER. El resultado es «un auténtico ejemplo de coordinación por favorecer la atención a la diversidad del alumnado y la transmisión de valores como la igualdad, la solidaridad o el respeto«.
Un jardín lleno de tréboles
El proyecto nace con el impulso de la obra ‘La historia de Federito, el trébol de 4 hojas’. Y es que, por cada trébol de cuatro hojas, existen 10.000 que sólo tiene tres. Por cada 10.000 personas, sólo cinco conviven con una Enfermedad Rara. Este paralelismo simbólico, ha hecho de Federito la imagen y emblema de FEDER y de todo al colectivo que representa. Por eso, el grueso de ‘Las ER van al cole con Federito’ radica en acercar esta historia a los más pequeños. La metodología se conforma a través de la lectura del mismo, con un análisis en profundidad de los valores que lo conforman y con el acompañamiento de ilustraciones para ayudar a su comprensión.
‘Las ER van al cole con Federito’ se define como un programa educativo que busca un cambio de actitud desde la infancia, potenciando una escuela enriquecida por la diversidad y el respeto. Además, consigue situar tanto a los más pequeños como a los adultos como parte de la sociedad y en igualdad de derechos como cualquier otra persona. Bajo esta perspectiva y sólo durante el último curso escolar, ‘Las ER van al cole con Federito’ prácticamente ha duplicado sus resultados respecto a sus inicios en el ciclo 2012-2013. Así, en el último curso escolar 15-16, un total, de 7.074 alumnos y familias han participado en el proyecto gracias a los 77 centros educativos implicados.
La mayor parte de las ER repercuten a niños y adolescentes
En más de la mitad de los casos las enfermedades raras aparecen antes de los dos años, de forma que gran parte de los pacientes con estas patologías son niños y adolescentes. De ahí que FEDER haya situado la educación como una prioridad en el camino hacia la normalización de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad.
«Desde FEDER identificamos que, además de la complejidad clínica de estas patologías, las dificultades que los menores con ER encuentran en su desarrollo no sólo responden a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan» expone Juan Carrión, Presidente de la organización. De hecho, cerca del 30% de las personas con ER se han sentido discriminadas en el ámbito educativo por motivo de su enfermedad.