Las enfermedades autoinflamatorias en la infancia tienen un fuerte impacto psicosocial

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Las enfermedades autoinflamatorias, como la enfermedad inflamatoria intestinal, la psoriasis y la artritis idiopática juvenil, se caracterizan por ser patologías crónicas que repercuten notablemente en la calidad de vida de los pacientes pediátricos. Durante el curso de estas enfermedades, se presentan brotes periódicos de inflamación, que agravan los síntomas y complican el día a día de estos niños. Con frecuencia, los pacientes sufren además problemas asociados a otras enfermedades, manifestaciones que en muchos casos comienzan en la infancia.

Por este motivo, es fundamental un abordaje conjunto entre distintos especialistas desde fases precoces para favorecer el pronóstico de estas patologías y minimizar su impacto psicosocial. Así se ha puesto de manifiesto en la Reunión Multidisciplinar en Pediatría que ha tenido lugar en el Hospital Universitario La Paz, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie.

El encuentro ha reunido a expertos reumatólogos, gastroenterólogos, dermatólogos y pediatras, con el objetivo de compartir los principales retos en el manejo de estas patologías inflamatorias: “Se trata de enfermedades con un curso generalmente más complicado y peor pronóstico que en adultos, por lo que el control estrecho y la adopción de un tratamiento desde edades tempranas cobran una especial importancia. Por otro lado, es fundamental mejorar la formación de los pediatras de Atención Primaria en estas enfermedades inflamatorias, para favorecer el diagnóstico precoz y la coordinación asistencial con los distintos especialistas”, señala el Dr. Raúl de Lucas, Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz.

Derivación temprana al especialista y adherencia al tratamiento
Entre las conclusiones del encuentro, destaca la necesidad de una identificación temprana de estos pacientes teniendo en cuenta la complejidad del manejo de estas patologías. Un diagnóstico precoz acelerará la derivación del paciente pediátrico al especialista, por lo que se favorece el control de la patología y el establecimiento de una estrategia terapéutica lo antes posible.

En este sentido, los especialistas coinciden en la necesidad de cumplir el tratamiento para favorecer el bloqueo de la inflamación y una evolución más favorable de la enfermedad.“Cada vez tenemos más evidencias de la seguridad y eficacia de los medicamentos que tenemos disponibles, por lo que es importante desterrar los miedos y dudas de los pacientes y sus familias respecto a los posibles efectos secundarios de los fármacos. En estos casos, es muy importante que además exista una relación fluida entre el equipo médico, el entorno familiar y el paciente, basada en la confianza y en las decisiones compartidas”, destaca el Dr. de Lucas.

Impacto psicosocial
Otra de las características de estas enfermedades es que habitualmente llevan asociada una gran carga física y psicológica, ya que pueden afectar al desarrollo y crecimiento de estos niños. Se calcula que el 60% de los niños con psoriasis ven afectadas sus vacaciones y momentos de ocio a causa de su enfermedad. En el 50% la psoriasis impacta en las relaciones con sus amigos y en sus hobbies.

Por otro lado, un 25% de los niños con EII tiene que faltar más de un mes al año al colegio a causa de su enfermedad. “Estos niños se enfrentan a un diagnóstico para toda la vida, que puede afectar mucho a su autoestima, ya que sus hábitos y actividades sociales se ven alteradas. Necesitamos contar con más psicólogos en las unidades especializadas para que los pacientes y sus familias afronten su enfermedad de forma más positiva”, afirma el Dr. de Lucas.

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