Juan Carlos Unzué: “Cuando vas a una farmacia, no sueles estar en buena situación. Encontrar a gente empática es fantástico”.

El exfutbolista y ex entrenador Juan Carlos Unzué (Pamplona, 1967) es todo un ejemplo. Después de pasar por grandes equipos como el F.C. Barcelona, Sevilla F.C., Tenerife, Oviedo y Osasuna, también ha sido entrenador en la élite, como en el Celta, o en el staff técnico del conjunto blaugrana. Una figura, desde luego, a tener en cuenta en el campo nacional. No solo por su carrera profesional, sino como ejemplo de vida. Asegura que ha aprovechado la oportunidad y ha hecho de su hobby su oficio. Debutó como profesional a los 19 años y estuvo hasta los 36 como portero en 5 equipos diferentes.

Hace dos años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, ELA, una enfermedad progresiva del sistema nervioso, a día de hoy sin cura, que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, causando pérdida del control muscular. Aún así, no deja de sonreír y saca lo “positivo” de cada situación. Ahora pretende dar a conocer la enfermedad, para que se investigue y se pueda avanzar en ella para poder llegar algún día, más pronto que tarde, a una solución. Solo en España la padecen más de 3.700 personas. Tras el lanzamiento de un libro que habla de su vida, Juan Carlos Unzué: Una vida plena (Ed. geoPlaneta), hablamos con él sobre la enfermedad y su modo de enfrentarse a ella.

A pesar de su diagnóstico, sigue haciendo una vida normal. ¿Cómo se encuentra a día de hoy?

Bien. Estas últimas semanas de viajes y haciendo cosas interesantes. De ánimo, por lo menos, sigo estando fuerte y sintiéndome bien.

Con 13 años jugó su primer partido oficial. Y a los 18 ya estaba en un primer equipo.

Dice que lo de ser profesional le llegó casi sin darse cuenta, que surgió la oportunidad y la aprovechó. Aparte de la constancia y de lo que supone trabajar en equipo, ¿qué otros valores aporta el deporte para la vida?

Pues yo creo que muchos. Sobre todo, el deporte colectivo. Hasta los 15 años alterné el deporte individual, el atletismo, con el colectivo, el fútbol. Y todo ayuda, tengo la sensación de sentirme un privilegiado por poder hacer de mi hobby mi profesión. El fútbol, ese deporte que nos da de manera inconsciente la posibilidad de adquirir unos valores independientemente de que seas profesional o no, te ayuda mucho en la vida. Por ejemplo, a hacerte resiliente (porque desde joven tienes que aprender a convivir con el error, porque la derrota acaba llegando). También empatía, algo tan importante en esta sociedad, y que te va dando la posibilidad, pensando en ti, de preocuparte de los compañeros, porque sin ellos no vas a ningún sitio. Hay días que te encuentras fuerte y tienes que animar y ayudar en beneficio propio a otros compañeros y, otros días, es todo lo contrario; que ellos están mentalmente mejor, tu estás más bajo, y son los que se preocupan de ti. Estos valores son fantásticos para toda tu vida. El deporte nos da la posibilidad de crecer muy rápido. Nos obliga a tomar decisiones muy importantes siendo jóvenes.

Ha sido entrenador y portero. ¿En qué posición ha aprendido más?

Lo que se siente cuando eres jugador no tiene comparación con pertenecer al staff o con ser incluso primer entrenador. Esa sensación de involucración, de ser partícipe en los momentos difíciles, y también en los exitosos, no la tienes cuando estás fuera, y los entrenadores que hemos vivido esa experiencia previa siendo jugadores, notamos más esa diferencia de forma más clara. En los staff en los que he participado, como entrenador de porteros, segundo entrenador, lo que más se parece a ser jugador es cuando eres primer entrenador, donde eres el líder y el equipo te necesita cuando el equipo no funciona. Ahí sientes esa presión, pero también satisfacción de tener la posibilidad de dar a tus jugadores alguna herramienta para solucionar ese problema que están teniendo en ese momento. Ser primer entrenador es lo que se parece un poco más a ser jugador.

En el libro se dice que hay que “ser responsable de lo que se te va a exigir, de conocer el rival y el campo, la alimentación… en todo lo que se hace hay que ser profesional”. Y también que “la experiencia la da el trabajo y aprender de los goles que te han metido”. Un poco que la vida es el campo en el que jugamos todos, ¿no?

Así es. Siempre digo que he aprendido mucho más de las derrotas que de los éxitos, porque cuando uno tiene éxito caemos en la trampa de no hacer autocrítica. Y, cuando se gana, también hay cosas que no se han hecho bien. Igual que cuando pierdes ves hay muchas cosas que has hecho de forma correcta. Hay que vivir en ese equilibrio que le da sentido a todo y no caer en situaciones de debilidad extrema. Y cuando las cosas te van bien no pensar que estás por encima del resto. La vida y los resultados enseguida te ponen en tu sitio, pero a veces nos nubla la vista.

Si por algo se caracteriza, además de por su trabajo, es por su optimismo y agradecimiento. ¿Cuál es su secreto?

No sabría decirte. Lo que transmito a día de hoy es lo que he sido siempre. Evidentemente uno evoluciona. Cuando oigo eso de No, es que yo soy así… está bien, por una parte, para tener confianza, pero si te lo repites varias veces no mejoras. Hay que hacer las cosas con convencimiento y positivismo, pero a la vez, tener la sensación de que cada día tenemos la posibilidad de aprender.

En su libro también se afirma que le encantaba trabajar la resistencia. ¿Cree que estamos hoy en día faltos de ella?

Yo tengo la sensación de que mi generación ha vivido una constante progresión positiva. Aproximadamente, los últimos 40 años hemos sentido que la vida iba mejorando. Además, percibíamos que nuestros padres lo habían tenido más complicado y nos habían educado con unos valores fantásticos. Nosotros hemos intentado que nuestros hijos vivieran mejor que nosotros. Y no es fácil. A veces los hemos sobreprotegido, con la mejor intención del mundo. Puedo estar equivocado, pero pienso que esta generación se siente más vulnerable cuando se enfrentan a dificultades. Y cuando llega un momento difícil, los jóvenes tienen la sensación de que es algo que no forma parte de la vida. Y, en el fondo, la incertidumbre, la preocupación, todo eso que muchas veces nos genera ansiedad y bloqueo, es parte de la vida. Lo que tiene que hacer esta generación para ser resistente es normalizar que esa problemática es lo habitual. Y no eres diferente ni menos capaz por pasar por esas situaciones. Incluso diría más, cuando hay un problema grave que no son capaces de afrontar, es bueno tener la humildad de mostrar esa debilidad que tienen a alguien de confianza. Estoy seguro de que tenemos más gente de la que creemos que nos quiere ayudar en un momento de dificultad. Yo los animo a ser más resistentes. Pero para poder ser resistente tienes que aceptar que esos momentos complicados son “parte de”. Yo he aprendido de las dificultades que te dan la posibilidad de sacar lo mejor de ti mismo y, al superarlo, te sientesmás capaz. Y eso es lo que queremos, cada día tener esa motivación para seguir adelante.

Hace dos años aproximadamente le diagnosticaron ELA, una patología degenerativa. Cuenta que a partir de ahí decidió dar otro sentido a su vida y dar visibilidad a esta enfermedad que parecía “una gran desconocida”. Es admirable su manera de afrontarla. La incidencia de esta enfermedad es mayor en España que otros lugares (3 casos por cada 100.000 habitantes, cuando en otros países la incidencia es de 1 caso por cada 100.000 habitantes). Y, en cambio, sigue sin ser muy conocida aún. ¿Qué diría a los gobiernos para que se informaran y se pusieran más medios?

Si, esa es la realidad. Lo que quería es que a la gente no le ocurriera lo que me pasó a mi el día del diagnóstico. La ELA era desconocida para mi. Y le pasa a mucha gente. Hay que darle visibilidad. Gracias a los medios de comunicación, a entrevistas como esta, está claro que nos dais el espacio y el tiempo para informar a la gente de qué se trata o consecuencias tiene. No hay que olvidar la cruda realidad en la que viven la mayoría de afectados de ELA en nuestro país. El gasto que conlleva mantener esta enfermedad, hace que los enfermos no tengan la oportunidad de tener una vida digna, que es lo que reivindicamos.  Por lo que creo que es un derecho que tendrían que tener todos.

Afirma que no está dispuesto a que la ELA cambie “su carácter, su atractivo y su buen humor”. ¿Cómo se enfrenta a ella y qué consejo daría a las personas que padecen esta u otra enfermedad?

Para mí, la palabra “consejo” es algo que me cuesta, y más dársela a compañeros de equipo, a enfermos de ELA. En el fondo, todos somos muy diferentes y cada uno acepta, o no, el diagnóstico de la enfermedad de una manera u otra. Yo respeto, solo faltaría. No es un diagnóstico fácil. Te dicen que tienes una enfermedad incurable y que la esperanza media es de entre 3 y 5 años. Evidentemente es una noticia difícil de interiorizar y aceptar. Para mí, la clave fue afrontar de manera natural que la ELA formaba parte de mi vida y eso me dio la oportunidad de no necesitar un profesional a día de hoy o un tiempo de duelo. No me preguntes por qué, pero lo acepté desde el primer día de manera natural.

En el momento en que aceptas la ELA como parte de tu vida, lo que estás es preparado para jugar esas malas cartas que tenemos, pero de la mejor forma posible. Lo único que está en nuestro control es nuestra actitud. Nosotros ya no podemos cambiar el diagnóstico, pero sí podemos controlar qué actitud tenemos ante esas malas circunstancias que nos han llegado. Yo siento que hay enfermedades más complicadas, en el sentido de que no te da tiempo a despedirte. Accidentes estamos viviendo cada día y en un volumen importante… La ELA me está brindando la posibilidad de poder recibir tanto cariño y respeto de tanta gente…Estoy seguro de que no me lo habrían hecho saber si no estuviese en la situación en la que estoy. No esperemos a que una persona esté en una situación de dificultad, con un diagnóstico como el que yo he tenido, para hacerle saber el cariño que le tenemos. No esperemos a mañana, hagámoslo hoy. Eso es algo que nos gusta a todos.

Claro. Por sacar algo positivo, en el libro dice que siempre ha creído que la vida merece la pena, incluso cuando las cosas se están derrumbando…

Pues sí. Esa es la sensación que yo tengo. Cuando te llega ese diagnóstico, para algunos la sensación de derrumbe es más leve, a otros les caen piedras enormes y otros las meten en un cuarto oscuro. Necesitas un tiempo y en un momento dado incluso ayuda profesional que te brinde las pautas que te ayudarán a salir de ese zulo. Normalicemos y aprovechemos lo que nos da la vida. La efusividad de seguir adelante y disfrutar, aunque sea de manera diferente. Para mí, a nivel físico, de 2 o 3 años a ahora el cambio ha sido abrumador. Pero la vida se puede disfrutar de maneras diferentes. Incluso, cuando yo he ido a visitar a compañeros con la enfermedad más avanzada, comunicándose a través de una pantalla, alimentándose con una sonda, estando con un respirador… y les he visto esa sonrisa, esa manera de transmitir que la vida merece la pena seguir viviendo, a pesar de las complicaciones, me parece inspirador. Yo salgo reforzado de esas visitas. Y con esa sensación de que, si ellos son capaces, yo también lo seré cuando llegue ese momento.

¿Cómo cree que puede ayudar el farmacéutico a la hora de afrontar esta enfermedad?

No existe un tratamiento que pueda curar la enfermedad, pero siempre se puede ayudar. Mira, la mayoría tomamos unas pastillas, el único tratamiento oficialmente permitido, que ayudan a enlentecer la progresión de la enfermedad en unos 2-3 meses. Como consecuencia de la pandemia no tuvimos que ir a buscar ese tratamiento a la farmacia del hospital, sino que lo mandaron a la farmacia más cercana y allí lo podíamos recoger. También el otro día, por ejemplo, nos pilló de viaje, y mi mujer se dio cuenta de que no teníamos pastillas suficientes para pasar esos días fuera de Barcelona. Hablar con la farmacéutica a la que normalmente vamos y que esté encantada de enviártelo a tu casa en Pamplona durante esos días, se agradece muchísimo. Es empatía. Es preocuparte de un cliente y eso se agradece muchísimo. En la farmacia, desde mi ignorancia, uno siente que no está delante de un médico, pero muchas veces se ganan esa confianza de un momento dado ayudarte. Cuando vas a una farmacia, no sueles estar en buena situación. Ya estás buscando algo de cualquier tipo que te ayude en algo. Encontrar al otro lado del mostrador, gente empática, es fantástico.

¿Le molesta que le pregunten por su enfermedad?

Es verdad que durante los primeros meses de hacer público mi diagnóstico sentía que a algunos periodistas les costaba preguntarme por la enfermedad. Y yo cuando percibía esto, decía, preguntadme lo que queráis. Voy a contestar a todo porque lo que queremos es visibilizar la enfermedad. No hay nada que esconder. No somos responsables de haber sido diagnosticados de ELA. Lo que queremos es explicar con todo lujo de detalles de qué enfermedad se trata y cuál es la cruda realidad que viven la mayoría de afectados por el coste que conlleva el mantenimiento de la misma.

PARA CONOCERLE MEJOR:

Como se define: como un tío positivo, perseverante, valiente y atrevido, lo cual me da mucha tranquilidad a día de hoy. Y me hace sentir orgulloso. No estoy contento con muchas de las cosas que he hecho, pero en cuanto a estos adjetivos, sí. Cuando me ha apetecido hacer algo me he tirado a la piscina. A veces ha salido con más éxito y otras no. Cuando sale bien hay que disfrutarlo y cuando te caes, te vuelves a levantar. Y volverlo a intentar, ¿por qué no? No podemos esperar que todo salga perfecto. Cuando sale mal te responsabilizas, haces autocrítica y te levantas, que es de lo que se trata la vida.

Un leitmotiv: tener la sensación de vivir cosas nuevas. Yo cuando miro atrás o a otras personas, lo que me hubiera costado más es ser una persona rutinaria. Eso lo hubiese llevado muy mal. He tenido muchos cambios (trabajo, ciudades, equipos, amigos…). Todo eso hace que sienta que mi vida sigue siendo plena a día de hoy.

Un libro: Tuve mi época, pero no he sido un gran lector. Pero mira como son las cosas, Martes con mi viejo profesor, que me lo recomendó un amigo hace muy poco, supe que lo había leído hace 15 años y no recordaba. Curiosidades de la vida, el protagonista tenia ELA, y tenia el libro subrayado con mis comentarios. Me da satisfacción ver que esas actitudes que me llamaban la atención, están muy relacionadas con mi forma de actuar de hoy. Y me da mucha alegría.

¿Cuál ha sido el mejor consejo que le han dado?  Muchos por parte de mis padres, sobre todo. Ellos me decían, invierte en ladrillo el dinero ganado, que suele valer más y te da la posibilidad de tener algo en este mundo. Y, sobre todo, si montas algún negocio de cualquier tipo, hay que estar. Sé el primero en ser partícipe de él y disfrutarlo. También, compañeros veteranos, me decían, alarga tu carrera deportiva todo lo que puedas, porque lo que te vas a encontrar después no se parece absolutamente en nada a lo que estás viviendo.