«Mi hijo afronta su enfermedad mucho mejor que yo»

¿Quién no conoce a Isabel Gemio, periodista, comunicadora y conductora de programas de radio y televisión tan famosos como La Tarde, Esta noche sexo, Lo que necesitas es amor, Sorpresa, sorpresa, o Te doy mi palabra, de Onda Cero? Lo que no se conoce tanto de ella es su faceta al frente de la Fundación que lleva su nombre y que fue creada en 2008 para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Desde ella, reclama mayores esfuerzos a nivel institucional y de toda la sociedad para avanzar y buscar nuevos tratamientos a enfermedades minoritarias. En esta entrevista nos abre su corazón de madre y nos cuenta cómo su hijo Gustavo fue el motor principal para echarla a andar y el impulsor silencioso de su nuevo libro Mi hijo, mi maestro, en el que nos acerca a la realidad de muchas familias que viven una enfermedad rara sin el apoyo y los tratamientos necesarios para sacar a sus hijos adelante.

En octubre presentabas tu libro ‘Mi hijo, mi maestro’ en la Biblioteca Nacional en el que hablas de su enfermedad, ¿quién lo edita y quienes han colaborado en él?
Lo edita La Esfera de los Libros y además de mi testimonio hay otras madres que cuentan el suyo y también algunas mujeres que sufren una enfermedad poco común.  Aparecen también personas muy cercanas a mi hijo que conforman esa radiografía que he querido hacer de él.

¿Por qué has querido contar ahora vuestra historia?
En primer lugar he querido aprovechar la gran oportunidad que me da esta editorial para que el mensaje llegue a mucha más gente. Hasta ahora, además, no he podido hablar de ello en voz alta porque mis hijos eran menores de edad y he preferido dejarlos al margen. En tercer lugar porque en el campo de las enfermedades minoritarias la investigación no avanza como a las madres con hijos enfermos nos gustaría, y este libro es otro granito de arena más para que se conozca la realidad de estas patologías y, al mismo tiempo, conseguir fondos para la investigación puesto que los derechos de autor se destinan la ciencia.

Y el trabajo de escritora, ¿te convence como para reincidir?
Te agradezco lo de escritora, pero publicar un libro no te hace escritora, ser escritora es otra cosa. Yo soy una comunicadora de los medios de comunicación que tiene la oportunidad de publicar un libro contando mi testimonio y mi experiencia con todo lo que he vivido: desde que comencé con los papeles para adoptar a mi hijo mayor, pasando por el diagnóstico, la evolución enfermedad, los hospitales… En definitiva, todo lo bueno y lo malo que hemos vivido en estos 22 años hasta llegar al presente. Pero hablo de otras muchas cosas: como mujer hablo de la maternidad, de la difícil conciliación de la vida personal y la profesional, hablo del sentido de la vida, de meditación… Y también de cómo ha avanzado la investigación en el campo de las enfermedades minoritarias.

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