¿Cómo es Gustavo, tu hijo, y cómo afronta la distrofia muscular que padece?
Gustavo afronta su enfermedad mucho mejor que yo. Tiene un carácter y un talante muy paciente, no de resignación, pero sí acepta lo que la vida le ha dado y pone todo su empeño en ver lo positivo. Disfruta mucho de todo lo que le ofrece la vida, es muy agradecido. Tiene un corazón inmenso, no ha podido desarrollar sus músculos pero el corazón sí y tiene una paciencia, un conformarse con su destino que nos enseña a todos los que estamos a su lado a vivir mejor y a valorar de verdad lo que importa. Por eso le llamo “mi hijo, mi maestro”, porque me ha enseñado más que nadie.
En 2008 creas la Fundación Isabel Gemio con el objetivo de acelerar la investigación en distrofias musculares y otras enfermedades raras. Tras este camino recorrido, ¿qué balance harías?, ¿qué logros se han conseguido?
El balance es positivo, comenzamos con tres proyectos de investigación y hoy, 10 años después, tenemos seis, a punto de firmar uno más, el séptimo, con el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y el doctor Antiñolo, en colaboración con Fundación Cajasol. Así que estamos bastante contentos, hemos avanzado mucho a pesar de la crisis. Comenzamos en 2008 cuando arrancaba la peor crisis que hemos sufrido en los últimos 40 años, por lo tanto tenemos motivos para el optimismo y para el agradecimiento sobre todo a aquellas personas, particulares, empresas como Fundación La Caixa que nos ayudan muchísimo a investigar, a seguir creciendo y a darle salida a nuestros proyectos. Pero todo nos parece poco, hemos conseguido alrededor de un millón y medio de euros que han ido a parar a esos científicos a esos grupos de investigación, pero como es tan caro investigar, sólo es una gotita en el océano de la ciencia en general.
Eres una abanderada de la investigación, ¿qué echas de menos en España, tanto a nivel social como institucional, en este ámbito?
Hay mucho desconocimiento sobre la ciencia en este país, no se valora lo suficiente. Conseguir dinero para investigar es algo realmente difícil porque no hay cultura de filantropía por un lado, y no hay cultura solidaria por otro y cuesta muchísimo que la sociedad se mentalice del valor de la ciencia, de lo que nos aporta a todos. Cuando se investiga, aunque sea una enfermedad minoritaria, se está favoreciendo a todos porque igual resulta que se llega a un tratamiento o a un logro que es bueno para otras enfermedades.
La ciencia y la investigación dan bienestar, salud, salvan vidas, es lo que hace que una sociedad avance de verdad y, sin embargo, no somos conscientes de ese valor ni a nivel institucional -porque la inversión en ciencia está muy lejos de la media europea-, ni a nivel social. Como sociedad podemos mejorar mucho al respecto, y en solidaridad también. Nos creemos muy solidarios pero no lo somos tanto; lo somos a golpe de impulso, cuando hay un terremoto o unas inundaciones, pero luego de forma regular, como ocurre con los países más desarrollados, aportando algo de nuestro sueldo al mes a una institución sin ánimo de lucro, no es tan frecuente, solo un 25% de españoles lo hace.
Conseguir dinero para la ciencia es lo más difícil porque la gente no ve el resultado, dar dinero para alguien que está en un laboratorio investigando no entra en la cabeza de la mayoría de españoles y es una lástima porque muchos tipos de cáncer se han curado gracias a la investigación, el SIDA ya no es una enfermedad mortal gracias a la investigación y muchas enfermedades minoritarias ya tienen algún tratamiento, pocas eso sí. La Unión Europea tiene previsto crear unos 200 medicamentos huérfanos nuevos en 2020, por lo tanto, sí que estamos avanzando pero aún queda mucho por hacer. Ya se investigan en España más de 2.000 enfermedades minoritarias, pero es que hay alrededor de 7.000… Y la única forma de avanzar e investigar es a través de medios, de recursos.
Participaste como presentadora en la jornada Pasado, presente y futuro de los antibióticos, un proyecto de Responsabilidad Social Corporativa de Reig Jofre y la Fundación Isabel Gemio, ¿con qué objetivos se organizaba este encuentro?
Las infecciones por bacterias causarán más muertes por las resistencias a los antibióticos que el cáncer en el año 2050, convirtiéndose así en la primera causa de muerte por enfermedad en el mundo. El objetivo de la reunión fue poner de manifiesto la gravedad de una situación y a la vez aportar posibles soluciones. Estas estimaciones, preocupan a los especialistas y dibujan un futuro «nada halagüeño» porque ya existen pacientes en hospitales españoles con infecciones graves frente a las que no hay ningún antibiótico eficaz.
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