Francisco Luzón

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Francisco Luzón, profesional de la banca y paciente de ELA, ha presentado este lunes la Fundación que lleva su nombre. La Fundación tiene como objetivos mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dar visibilidad a esta enfermedad ignorada por la sociedad e impulsar su investigación.

En esta rueda de prensa, Francisco Luzón estuvo acompañado por su mujer, María José Arregui, Patrona y vocal de la Fundación; por la directora de la Fundación Francisco Luzón, Paz Torres Gómez-Pallete; y por Mónica Povedano, vicepresidenta del Consejo Asesor Sociosanitario de la Fundación. En el transcurso de la misma, Francisco Luzón hizo público el Informe ‘La ELA, una realidad ignorada’, elaborado por la Fundación.  Se trata de un análisis sobre esta enfermedad en sus múltiples dimensiones, una llamada de atención sobre el conjunto de los impactos que esta enfermedad genera en las personas afectadas y sus familias.

“El Informe ‘La ELA, una realidad ignorada’ es el primer paso que da la Fundación Francisco Luzón en el camino para dar visibilidad a todas las facetas de la realidad de la ELA. Queremos mostrar, con cifras e información referenciada, la situación de indefensión y abandono en la que viven los afectados por esta enfermedad y sus familiares. Queremos concienciar”, señala  Luzón.

Tras el acto de presentación de la Fundación, el rey emérito Juan Carlos impuso a Francisco Luzón la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio por su aportación a la cultura, a la educación y a la docencia, en presencia de SM La Reina Sofía y el ministro de Educación, Cultura y Deporte.




La ELA, una realidad ignorada

La ELA es una enfermedad mortal, con una esperanza de vida de 4 años de media. Cada año se diagnostican en España más de 900 nuevos enfermos, el mismo número que el de los fallecimientos que tienen lugar al año.  El Informe ‘La ELA, una realidad ignorada’ muestra con cifras y datos el impacto emocional, físico y económico que sufren tanto los 4.000 pacientes de ELA que hay en España como sus familias, a causa de problemas graves de desatención de esta realidad, como la descoordinación de la atención clínica y socio-sanitaria, la falta de ayudas sociales o el escaso impulso que recibe la investigación.

Un dato: el 54,2% de los pacientes de ELA en España no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y de los que sí la recibieron, el 63% logró ayudas de menos de 6.000 euros. Se trata, además, de una enfermedad poco conocida también por parte de los profesionales de la salud y muy difícil de identificar por lo inespecífico de sus síntomas, lo que suele retrasar más de un año de media su diagnóstico certero.  Además, su atención integral requiere de la participación de profesionales de distintas disciplinas: desde Neurología hasta Neumología, Rehabilitación, Digestivo, Psicología, o Cuidados Paliativos. Por ello, la coordinación y la transversalidad en el cuidado y atención de estos pacientes debe ser una máxima. Sin embargo, ni los hospitales ni las administraciones han puesto en marcha soluciones para este problema asistencial que la ELA comparte con otras muchas enfermedades.

La ELA es también la enfermedad neurodegenerativa con mayor carga económica para los que la padecen. Según este informe, el coste total por paciente de ELA es de 50.000 euros anuales, de los que 34.543 euros (un 69% del total) son asumidos por los pacientes y sus familias. A esta cifra hay que sumar el hecho de que se trata de una enfermedad altamente incapacitante, por lo que supone para el paciente y a veces para sus familiares cuidadores, en la mayoría de los casos, la pérdida del empleo.

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María José Merino

Sevillana de adopción y Granadina de nacimiento y de corazón, donde no dudo en escaparme cada vez que puedo. Licenciada en periodismo por la Universidad de Navarra, trabajé durante la carrera en los...