Pacientes con inmunodeficiencia primaria reclaman mejor acceso al tratamiento

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inmunodeficiencia primaria
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La compañía biotecnológica Shire ha unido la voz de las asociaciones de pacientes  AEDIP (Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios) , ACADIP (Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris), ABADIP, (Associació Balear de Dèficits Immunitaris Primaris) y ANADIP (Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario), con motivo de la Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias, que se celebra del 22 al 29 de abril, con el objetivo de concienciar en torno a las necesidades no cubiertas de los pacientes con alguna inmunodeficiencia primaria. Concretamente, desde las asociaciones resaltan la importancia de conseguir un diagnóstico precoz, “si se pudiera contar con un Servicio de Inmunología Clínica por cada 1.500.000 habitantes que realice una búsqueda activa de pacientes entre historias de aquellos que tengan señales de aviso en Centros de Atención Primaria, entre otros, se podría mejorar el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes”, explica Carlos Jiménez, Presidente de AEDIP.

Joan Carles Añibarro, vocal de ABADIP, añade que “entre el diagnóstico y el manejo de la enfermedad, los pacientes deben pasar por varias situaciones de muy difícil comprensión, bajas constantes por enfermedades comunes y de repetición, situación de cansancio y efectos secundarios del tratamiento.” Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo heterogéneo de trastornos minoritarios que se caracterizan por alteración cuantitativa y/o funcional de uno o varios componentes del sistema inmune innato y adaptativo, que resulta en una predisposición aumentada a infecciones. El International Union of Immunological Societies Primary Immunodeficiency Diseases Classification Committee reconoce más de 300 IDP diferentes.

El tratamiento de la mayoría de las IDP se basa fundamentalmente en la terapia sustitutiva con inmunoglobulinas y en la protección frente a infecciones. Existe una evidencia sólida que indica que la terapia sustitutiva con inmunoglobulinas prolonga la supervivencia y reduce la morbilidad. Este tratamiento se administra por vía intravenosa (IgIV) cada 3-4 semanas en el hospital, a lo largo de un periodo de administración de 2-4 horas; o vía subcutánea (IgSC) una o dos veces por semana a lo largo de 1-2 horas de administración, aunque puede ser autoadministrado en el domicilio. Concretamente, el tratamiento subcutáneo se asocia a una reducción del riesgo de acontecimientos adversos sistemáticos en comparación con el tratamiento con IgIV,

La Presidenta de ANADIP, Mª Carmen Castilla refiere que “hay falta de inmunólogos clínicos y formación específica, además de falta de coordinación entre las distintas especialidades. Tendrían que formarse equipos multidisciplinares. Además, sería necesario que los servicios de Farmacia no dificulten la instauración de los adecuados tratamientos”. Gaspar Puig, Presidente de ACADIP, explica que “en cuanto a tratamiento, el principal problema que se le presenta al paciente es la frecuencia con que tienen que ir a los hospitales para recibir el tratamiento intravenoso, el tiempo de duración del tratamiento en los Hospitales de día, etc”.

Por otro lado, las asociaciones reclaman que se facilite el acceso a las diferentes opciones de tratamiento y modos de administración más apropiados según la enfermedad y condiciones personales de cada paciente. ”Actualmente, existe una gran inequidad en cuanto a la atención sanitaria en las diferentes Comunidades Autónomas” comenta Carlos Jiménez. ”Por lo que es importante trabajar para que todas las modalidades estén disponibles en todos los hospitales, sin restricciones, y que ya sea por deseo propio del paciente o por recomendación del personal sanitario pueda acceder a él sin problemas burocráticos cualquier paciente”.

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