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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) ha querido recordar la necesidad de dar protagonismo a los tumores raros, patologías que están aumentando su incidencia. El Dr. Ramón de las Peñas, presidente de GETHI y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, ha querido recordar la necesidad de impulsar los recursos necesarios para que los pacientes con tumores raros y los oncólogos tengan a su alcance las mejores opciones para garantizar una buena calidad y cantidad de vida al paciente. Y es que, tal y como afirma este experto de las Peñas, uno de los principales inconvenientes que se encuentra el oncólogo a la hora de diagnosticar y tratar a un paciente con tumor raro es su escasa experiencia, ya que “no ha sido formado en el abordaje diagnóstico y terapéutico de estos tumores”. A ello se le suma que no suelen existir consultas específicas en los servicios de Oncología Médica. “El oncólogo se enfrenta en soledad a situaciones que le pueden provocar un importante nivel de tensión e inseguridad”, ha recordado el presidente de GETHI.
Otra de las dificultades en torno al tratamiento y diagnóstico de estas enfermedades son las barreras existentes para los tratamientos de los tumores huérfanos e infrecuentes, que llegan a las consultas de forma tardía y desigual. “En la mayoría de los casos el paciente con tumor raro en nuestro país no tiene opciones a acceder a tratamientos potencialmente eficaces porque las barreras administrativas lo impiden, a pesar de que existan datos científicos que lo avalen”, ha asegurado el Dr. Ramón de las Peñas. Y es que “cuando tras una aprobación de un determinado fármaco se emite el informe de posicionamiento terapéutico -que es de obligado cumplimiento-, las diferentes administraciones disponen de filtros que dificultan mucho que estos fármacos, si son de alto impacto económico, puedan ser accesibles con equidad a todos lo pacientes. En el caso de los pacientes con tumores raros, al no existir un determinado fármaco indicado y tener que recurrir a prescripciones fuera de indicación, la dificultad es todavía mayor”, ha destacado el especialista.
Tal y como indica un estudio realizado en el año 2015 por la Sociedad Española de Oncología Médica, un medicamento puede tardar en estar disponible hasta 6 años después de ser aprobado por la Agencia Europea. Ante esta situación, el Dr. de las Peñas recomienda que estos nuevos fármacos puedan ser utilizados en base a su potencial eficacia en tumores de muy baja incidencia, aunque no tengan indicación aprobada, para poder garantizar el acceso a ellos a los pacientes y paliar las nefastas consecuencias que para ellos tienen la espera.
Romper las barreras geográficas del conocimiento
Según el experto, la mejora asistencial y terapéutica de los tumores raros pasa por la creación de redes de expertos con mecanismos de intercambio de información. “Los registros de casos y un futuro registro nacional de tumores raros ayudarán mucho a contestar preguntas frecuentes sobre eficacia de tratamientos y a permitir que un caso determinado sea asistido de forma inmediata por varios expertos repartidos geográficamente, sin barreras”, ha insistido el oncólogo. Para ello, GETHI está finalizando la puesta en marcha de numerosos registros de tumores raros, tanto del sistema nervioso, como digestivos, cutáneos o de origen desconocido, entre otros.