La adherencia al tratamiento y los regímenes en profilaxis son los retos pendientes en el manejo de la hemofilia según los expertos que se han reunido estos días en Madrid en el marco del encuentro internacional ‘Haemophilia Global Summit’. La reunión ha acogido a más de 500 especialistas de todo el mundo, 40 de ellos españoles, y está organizada por la compañía biomédica Pfizer.
Con esta reunión, Pfizer consolida su compromiso histórico tanto con los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de la hemofilia como con los propios pacientes. El objetivo principal de esta reunión científica ha sido facilitar el intercambio de conocimiento acerca de los últimos avances en el tratamiento óptimo de la hemofilia, la terapia recombinante y proporcionar las mejores estrategias para la prevención y manejo de las lesiones musculoesqueléticas. Además de los aspectos médicos, en el encuentro ha participado también Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), quien ha intervenido en una masterclass sobre la relación médico paciente en hemofilia: los retos actuales y futuros.
Acerca de la relación médico-paciente y como resumen de su ponencia García Diego señala “el futuro de la hemofilia es muy esperanzador gracias a las innovaciones farmacológicas, a las nuevas pautas de tratamiento en profilaxis y a los avances que puede aportar la terapia génica pero para alcanzar una mayor autonomía el paciente debe ser corresponsable de su tratamiento y cumplir el protocolo consensuado con su médico”
Administración preventiva de factor y calidad de vida
Actualmente, la mayoría de los pacientes con hemofilia pueden desarrollar una vida prácticamente normalizada gracias a los avances en su tratamiento, pero para ellos es importante la administración preventiva del factor de la coagulación. El régimen de tratamiento en profilaxis es un paso más en la mejora de la calidad de vida de las 400.000 personas en el mundo que conviven con esta enfermedad hereditaria. La expansión de los regímenes en profilaxis es, por lo tanto, uno de los retos más destacados a los que se enfrentan los especialistas.
Al respecto, la doctora Altisent resalta “se ha demostrado que el tratamiento profiláctico permite a los pacientes disfrutar de un ritmo de vida activo ya sean jóvenes o adultos: hoy por hoy, los pacientes con hemofilia que siguen el tratamiento indicado por su médico pueden llevar una vida totalmente normalizada con pequeñas precauciones”. Y añade, “el médico debe trabajar con un equipo multidisciplinario para poder entender la problemática del paciente, que es muy compleja. También, la familia debe estar involucrada y ayudar en esta tarea”, asegura.
