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El 23 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas. Coincidiendo con esta celebración UCB y AESPI han organizado una mesa de debate para hablar del impacto del uso de las redes sociales entre pacientes y las diferentes plataformas que utilizan para comunicarse, informarse o apoyarse.
La mesa redonda ha contado con la participación de destacados representantes de las plataformas más populares que engloban a pacientes y las organizaciones vinculadas al síndrome de piernas inquietas, entre ellas de la presidenta de la Asociación Española del Sindrome de Piernas Inquietas (AESPI), Esperanza López Maquieria. Según los datos aportados por AESPI, entre el 5 y el 10 por ciento de la población española sufre el Síndrome de Piernas Inquietas, porcentaje que se sitúa entre el 15 y el 20 por ciento entre los mayores de 65 años. Sin embargo, todavía se sabe poco de esta enfermedad, ya que muchos médicos de cabecera la desconocen y es él quien debe derivar al especialista, en este caso el neurólogo. «Desgraciadamente, ésta es una enfermedad poco conocida, y hay ocasiones en que echas años y años de médico en médico hasta que te la diagnostican», afirma López Maquieria.
¿Cómo reconocerlo?
El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), o Enfermedad de Willis-Ekbom (EWE), es un trastorno neurológico que a menudo ocasiona la necesidad imperiosa de mover las piernas. Quienes lo padecen sienten molestias en las piernas que intentan aliviar moviéndolas, levantándose y caminando. Con el movimiento, especialmente al caminar y al estirar o flexionar las piernas, se pueden aliviar estas sensaciones. Hay personas que experimentan síntomas en otras partes del cuerpo, como brazos, cuello y tronco. La necesidad de mover las piernas suele aparecer durante el reposo, al permanecer sentado o acostado, y principalmente en las últimas horas de la tarde y por la noche. Puede ocurrir en días aislados o de manera continua.
El SPI afecta de forma distinta a cada persona. Generalmente los síntomas se manifiestan sobre todo en las últimas horas de la tarde y por la noche, pero también es posible que aparezcan durante el día.
Su intensidad puede ser leve, lo que significa que sólo se experimentan los síntomas de vez en cuando y no tienen un gran impacto en la calidad de vida ni en el sueño. Sin embargo, también hay casos más graves de SPI en los que los síntomas pueden producirse varias veces a la semana o con mayor frecuencia, lo que puede influir mucho en el sueño y en la vida cotidiana. Si los síntomas aparecen por la noche, afecta a la calidad del sueño (resultando difícil conciliar y mantener el sueño). La falta de sueño produce cansancio y falta de concentración durante el día. Si los síntomas se experimentan durante el día, la persona afectada no puede mantenerse quieta durante largos periodos de tiempo, por ejemplo en viajes largos en coche, en reuniones prolongadas o en el cine y el teatro. Estos problemas afectan a las relaciones sociales y la vida cotidiana.
Según Esperanza López Maquierira, las personas que como ella sufren este síndrome, necesitan un poco de ejercicio diario suave, por las mañanas o después de comer. «El yoga también nos va muy bien y en las comidas tenemos que privarnos de todos los excitantes, como el alcohol o el café. Las carnes nos van muy mal, y la ternera es la peor. Las habitaciones de la casa las tenemos que dejar muy bien ventiladas», afirma la presidenta de AESPI. En cualquier caso, un diagnóstico precoz es esencial para evitar estos trastornos asociados al SPI.
Los efectos que puede tener son de tres tipos:
- Efectos físicos: alteraciones del sueño, cansancio, alteraciones de la memoria, dolores de cabeza matutinos, alteraciones en la concentración, contracturas musculares, desgaste de las articulaciones.
- Efectos psicológicos: apatía,cambios de humor, inquietud, nerviosismo, depresión, ansiedad, sufrimiento por incomprensión social.
- Efectos sociales: bajo rendimiento en el trabajo, alteración en las actividades cotidianas, incomprensión por cónyuges, familiares y amigos.
¿Y el tratamiento?
Según explica Esperanza López, suelen tratarnos con agonistas de dopamina. «Es un tratamiento que se usa para el Parkinson, pero en nuestro caso con dosis más bajas». Por lo demás, hay casos en que con un tratamiento adecuado el paciente sí que puede llevar una vida normal, pero hay otros muy severos en que te ves incapacitado porque a pesar de que tomas una medicación muy fuerte sólo consigues dormir dos horas. Aunque el tratamiento es a base de dopaminérgicos, éste es completado con «ayudas», como es el caso de «hacer deporte por la mañana o a primera hora de la tarde, la alimentación o los baños calientes y fríos». Sin embargo, y a pesar de la «poca» investigación, explica que se está estudiando un nuevo tratamiento «que puede salir el próximo año».
Más información en www.destapandoSPI.com
La verdad estoy muy preocupada ya que a mi bebe le dan este tipo de tics y lo peor era que los sentía a partir del embarazo y le dan frecuentemente el pediatra dice que son reflejos y ojala eso sea xq mi bebe apenas tiene 1 mes y pues esta muy chiquita.