diagnóstico cardiopatía genética

  • Cómo recuerda el momento del diagnóstico. Qué fue lo que os alertó de la presencia de una cardiopatía congénita.

Tras nacer Miguel, a las 5 de la madrugada llegó un pediatra y le auscultó. Esto nos sorprendió, por ello pensamos que ya había algo que preocupaba a los médicos con anterioridad y, además, su cara nos alarmó un poco. Al día siguiente, llegó el doctor Centeno y ya nos dio el diagnóstico. En ese momento, al tratarse de nuestro primer hijo, teniendo en cuenta todos los nervios que eso conlleva, nos quedamos en shock y no entendíamos nada, ya que veíamos aparentemente bien a Miguel. Nos dijeron que tendrían que llevarlo de urgencia en UCI móvil a Madrid, yendo nosotros en otro coche. Todo ello hizo que fuese un poco dramático, supongo que como cuando cualquiera recibe un diagnóstico preocupante sobre su bebé.

  • Su hijo precisó un cateterismo urgente para abrirle una válvula durante los primeros días de vida. Cuéntenos cómo fue la experiencia.

La operación fue todo un éxito, pero es cierto que nos sentimos un poco solos, pues no contábamos con familiares que pudiesen acompañarnos en un momento tan duro. Cuando Miguel salió de la operación, nos sentimos muy aliviados y enormemente agradecidos por el trabajo de los cirujanos, que hicieron magia reparando una válvula tan diminuta.

  • Y en el hospital y con los profesionales que la atendieron. ¿Se sintieron solos alguna vez?

Como antes comentaba, en el hospital estábamos solos, pero el trato fue exquisito. Nos trataron muy bien tanto los médicos, como los enfermeros y todo el personal del hospital. Nos explicaron todo al detalle, tanto la cardiopatía como las implicaciones que podría tener. Es cierto que nosotros decidimos escuchar únicamente a los médicos y no precipitarnos mirando por internet para evitar atormentarnos. Confiamos en los profesionales y fue muy buena decisión. Además, yo con cesárea y mi marido recién operado, pudimos descansar gracias a las ayudas que nos brindaron. Fue un trato muy cercano, y sobre todo, humano. La Fundación Menudos Corazones también estaba presente en el hospital y nos daban mucho apoyo.

  • Una vez dado de alta, qué cuidados específicos requirió su hijo. Y a día de hoy, cómo es su calidad de vida.

Afortunadamente, desde que volvimos a casa Miguel no ha necesitado nada de medicación ni tampoco ha experimentado limitaciones hasta ahora. Hace vida normal, es un niño sano que no necesita más que revisiones por el momento. Esperamos que así siga para que, si es necesario cambiar esa válvula, sea lo más tarde posible y que, en consecuencia, podamos contar con la tecnología más puntera y menos agresiva posible. Confiamos en que, si esto pasa, sea lo más leve posible para Miguel.

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Paula Rivero

Pertenezco a la primera promoción de Periodismo que salía del "horno" de Sevilla (en todos los sentidos), allá por el año 94. La falta de experiencia de una facultad que empezaba me llevó a tener...