La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria de la piel, crónica y no contagiosa, caracterizada por picor intenso, piel seca y brotes de enrojecimiento y descamación que suele debutar antes de los cinco años de edad, afectando especialmente a las niñas. La dermatitis inflamatoria más frecuente afecta hasta un 25% de niños y entre el 3% y el 7% de adultos. Además, entre el 20 y el 30% presentan síntomas de moderado a grave.
Ante la elevada incidencia de la enfermedad en niños, el doctor Raúl de Lucas, jefe de sección de Dermatología Pediátrica en el Hospital de La Paz de Madrid, insiste en el gran impacto de la patología en la vida de las personas con esta enfermedad: “se siente un picor infinito y, en ocasiones, las personas con esta patología sienten exclusión social y alteraciones en el sueño y el crecimiento”.
Teniendo en cuenta todo esto, el dermatólogo recuerda que es vital el diagnóstico precoz para intentar cambiar el curso de la enfermedad, así como cuidar la piel utilizando los productos cosméticos de manera correcta y mantener un adecuado control de la patología por parte de un experto. Por ello, el doctor de Lucas subraya que “la educación terapéutica es crucial para que el paciente tome las riendas de su propia enfermedad y mejorar la adherencia al tratamiento”.
El perfil de la persona con dermatitis atópica
El perfil de la persona con dermatitis atópica obedece a un paciente exhausto que, en muchas ocasiones, tiene el debut clínico siendo bebé. África Luca de Tena, responsable de comunicación la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), apunta que el paciente suele estar “agotado”, ya que siente un picor insoportable, constante e intenso. “Tras probar tratamientos que no funcionan, se automedica porque pierde la confianza en que se va a curar y cree que sabe manejar la enfermedad y automatiza conductas”, afirma Luca de Tena.
De ahí que sea fundamental prestar atención a la comunicación entre el médico y el paciente para el adecuado abordaje de la dermatitis atópica, ya que algunos factores como el tiempo de la consulta, la impredecibilidad de la enfermedad, la monitorización complicada y la falta de confianza mutua dificultan esta relación. “En el caso de los niños es aún más importante, ya que ‘no tienen voz’ y pueden tener problemas como la falta de sueño y además esta situación afecta a la familia entera al ser una situación frustrante para los progenitores”, argumenta Luca de Tena.
En cuanto a la esfera emocional, por lo que para la representante de AADA es vital que el paciente sepa cómo va a cursar la enfermedad y los posibles efectos de los tratamientos. Para ello, recomienda también a los profesionales «recetar» acudir a asociaciones de pacientes, “lo más terapéutico” para que las personas con esta enfermedad compartan sus experiencias con personas en su misma situación y se sientan comprendidos.
“Cuidar es también estar cerca”: AADA lanza una campaña para visibilizar la dermatitis atópica grave
Marta Gutiérrez, de 31 años y residente en el Valle de Arán, es una de las protagonistas de la campaña de AADA. Convive con dermatitis atópica grave desde hace más de dos décadas:
“Hay días en los que la piel duele tanto que es imposible dormir o concentrarse en el trabajo. Pero lo más duro es la sensación de aislamiento. Para mí ha sido fundamental sentirme escuchada y comprendida por mi dermatóloga: saber que no estoy sola en este camino”, relata Marta.
Con “Cuidar es también estar cerca”, AADA busca romper mitos, sensibilizar sobre la gravedad de la enfermedad y reivindicar el valor de la empatía como parte del tratamiento.
Inteligencia artificial aplicada a la dermatitis atópica
Los laboratorios Pierre Fabre han desarrollado, junto a la Fundación Eczema, EczemaCARE+app, una aplicación móvil, que ayuda al manejo terapéutico del eczema, así como a anticiparse a nuevos brotes y reconocer los signos clínicos más relevantes de cada patología.
Además, esta herramienta tiene una gran utilidad para los pacientes ya que pueden registrar fotografías para enseñarlas en la consulta con el fin de tener a lo largo del tiempo un mejor conocimiento y control sobre la patología.
