Cheles Catabrana: «El papel de familia y persona cuidadora en el abordaje de la demencia ha sido siempre capital y lo va a seguir siendo»

Charlamos con la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Cheles Cantabrana, sobre la importancia de un diagnóstico precoz como punto de partida para dotar de mayor autonomía al paciente desde el inicio de esta enfermedad.

El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), está formado por personas menores de 65 años con esta demencia. Con el objetivo de analizar cómo cambia la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de recomendaciones a la hora de abordar el Alzheimer de una manera integral, acaban de presentar en la sede de CEAFA en Pamplona el estudio Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia.

Según la OMS, en torno al 9% de las personas diagnosticadas de Alzheimer u otra demencia lo han sido en edades jóvenes por debajo de los 65 años y en fases muy precoces o iniciales de la enfermedad. Qué signos son los que deben alertar en personas jóvenes de que algo no va bien. ¿Difieren de los que afectan a las personas más mayores?

Los signos de alarma en el Alzheimer pueden manifestarse en diferentes áreas de funcionamiento: cognitivo, funcional, emocional o social. Aunque los fallos de memoria son el síntoma más típico, cada paciente, independientemente de su edad, puede presentar una sintomatología propia y referir problemas de orientación como primer signo de alarma, cambios conductuales, síntomas afectivos o problemas de movimiento, entre otros. En general, son las quejas de los pacientes sobre fallos respecto a su normalidad subjetiva, o de los familiares, las que inician el proceso diagnóstico. Nuestro objetivo es que ante cualquier duda de alteración en esas áreas se consulte médicamente para corroborar o descartar la sospecha.

A menudo se piensa que la demencia es un efecto normal del envejecimiento. ¿Esto es así? ¿Cuál es el origen de la enfermedad de Alzheimer?

El Alzheimer es una patología neurodegenerativa de etiología desconocida y no es consecuencia de la edad, si bien, la edad es un factor de riesgo que incrementa la probabilidad de padecer Alzheimer.

Además de la edad, cuáles son los factores de riesgo para padecer Alzheimer.

Otros factores de riesgo tienen que ver con la genética, estilos de vida y factores ambientales. En general, un estilo de vida saludable que controle factores de riesgo cardiovascular, diabetes, presión sanguínea, tabaquismo y alcohol; ejercicio moderado; una vida social rica; trabajar la reserva cognitiva y una actitud vital positiva actúan como factores de protección y enlentecimiento en la aparición y avance de los síntomas.

¿Por qué es tan importante el diagnóstico precoz y qué barreras son las que lo dificultan? De qué manera tomar conciencia de la enfermedad puede frenar su progresión

Un diagnóstico precoz permite el abordaje temprano de los síntomas de la enfermedad y ayuda a ralentizar su avance y alargar la autonomía personal. Eso es muy importante porque mejora la calidad de vida de pacientes y personas cuidadoras; proporciona tiempo a la persona con demencia para tomar decisiones vitales en las mejores condiciones cognitivas posibles, y da tiempo a las familias para prepararse para el proceso en todos los aspectos: de cuidado y atención, económicos, laborales, etc. Las mayores barreras del diagnóstico temprano son la creencia errónea pero muy asentada, incluso entre la clase médica, de que no se puede hacer nada contra el Alzheimer; el estigma asociado al diagnóstico de la demencia; y el edadismo, que menosprecia los problemas de las personas mayores.

La memoria, la orientación, el carácter, la maestría para realizar las actividades de la vida diaria… son parcelas que se ven afectadas por la enfermedad. Cuál es el papel de la familia y los cuidadores a la hora de sobrellevarlos y cómo pueden ayudar a estos enfermos.

El papel de familia y persona cuidadora en el abordaje de la demencia ha sido siempre capital y lo va a seguir siendo. Es la familia la que mayoritariamente se ocupa de la persona con Alzheimer. Hay tres grandes claves para ayudar a la persona con demencia: informándose sobre la enfermedad, sus consecuencias, y los apoyos públicos y privados existentes; formándose en el cuidado y atención de su familiar; y cuidándose ellos mismos para evitar la claudicación y el auto descuido.

El estigma y las situaciones de exclusión de las que va acompañada, hacen de la demencia una prioridad de salud pública. Cómo abordar la exclusión social en estas personas.

La exclusión social, como el propio término indica, es una cuestión social. Compete a toda la sociedad tomar conciencia de la necesidad de abordar la demencia de forma proactiva, queriendo hacer. Porque la demencia se tiende a minimizar, ocultar o disfrazar.

En una sociedad tan envejecida como la nuestra, la demencia y la atención a sus consecuencias son una amenaza para la estabilidad de los sistemas de protección públicos. En CEAFA llevamos años alertando de esta circunstancia y solicitando una política de Estado que prevenga y aborde la demencia integralmente. Eso significa aplicar los medios y recursos necesarios en investigación biomédica y social; en promover un diagnóstico a tiempo; un registro de pacientes actualizado; en formar y capacitar a familias y demás agentes clave; en la coordinación y adecuación de los recursos sociales y sanitarios; en el apoyo a las familias; y en el apoyo de las Asociaciones de familiares, que ahora mismo son la herramienta más eficaz en la lucha contra las consecuencias de la demencia en pacientes, personas cuidadoras y familias.

Cómo se prepara emocional, mental, física y económicamente a una persona con Alzheimer para el proceso que se inicia.

Ubicando la enfermedad en su justo término y trabajando simultáneamente con el binomio paciente/persona cuidadora, ambos sujetos de atención en el proceso que se inicia. Es necesario que el binomio reciba información completa, comprensible y veraz de la patología y de las consecuencias transversales que esta causa; que se le den garantías de que se va a poder afrontar el proceso en condiciones de seguridad, apoyo, acompañamiento y participación en la toma de decisiones; manteniendo entornos sociales amigables, no excluyentes y no infantilizantes en los que el paciente sienta que se le sigue viendo como antes del diagnóstico; y procurando al paciente tratamientos farmacológicos y no farmacológicos adaptados que mantengan y alarguen su autonomía personal e independencia. Todo ello reforzado, en su caso, con intervenciones que aseguren respuestas adecuadas a las necesidades de tipo psicológico, emocional, médico o social que se vayan planteando a cada uno de los integrantes del binomio.

Todo ese despliegue necesario para atender al binomio paciente/persona cuidadora es el que garantizan las Asociaciones de Familiares a través de sus equipos multidisciplinares. Además, las Asociaciones de Familiares (más de 320 a nivel estatal en CEAFA) tienen la ventaja de estar muy apegadas al territorio en el que desarrollan su tarea, con profundo conocimiento de sus necesidades y gran flexibilidad y capacidad de adaptación a los nuevos retos. Características que han quedado bien patentes con esta crisis de la COVID-19 que sigue asolándonos.

La sobreprotección, la infantilización y la condescendencia son barreras que aceleran la pérdida de identidad. Hasta qué punto esto es inevitable.

Desde ningún punto de vista es inevitable. Pero sigue requiriendo un trabajo de formación, educación y concienciación en la patología y su abordaje. Es la tarea en la que más empeño pone CEAFA, que reclama una normalización de la enfermedad. La normalización supone tratar el Alzheimer y las otras formas de demencia como una patología en la que deben aplicarse los recursos y medios necesarios para minimizar sus estragos, como se hace en otras enfermedades. Es lo que venimos pidiendo y lo que teníamos previsto desarrollar a partir del despliegue del Plan Integral de Alzheimer, que ahora mismo está en el limbo de los justos.