Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo, Sanofi ha organizado la jornada ‘JaquEMate a la esclerosis múltiple’, un encuentro centrado en uno de los grandes retos actuales de esta enfermedad: la llamada progresión silenciosa, es decir, el avance del daño neurológico incluso en ausencia de brotes evidentes.
En España, más de 58.000 personas conviven con esclerosis múltiple (EM) y cada año se registran cerca de 2.500 nuevos diagnósticos. La enfermedad suele manifestarse entre los 20 y los 40 años y tiene una mayor prevalencia en mujeres, afectando de forma significativa a su vida laboral, familiar y social.
La jornada ha reunido a neurólogos, profesionales de enfermería y asociaciones de pacientes para analizar cómo está cambiando el abordaje de la enfermedad y la importancia de detectar precozmente señales sutiles que pueden indicar progresión. El encuentro ha contado con la colaboración de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), la Federación Madrileña de Ajedrez (FMA) y la participación del Gran Maestro Internacional de ajedrez Miguel Illescas.
La progresión silenciosa, uno de los grandes desafíos de la esclerosis múltiple
Durante años, los brotes fueron considerados el principal indicador de actividad de la esclerosis múltiple. Sin embargo, los especialistas advierten de que la enfermedad puede continuar avanzando aunque aparentemente no existan signos visibles.
La Dra. Irene Gómez, neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha explicado que “la progresión silenciosa representa uno de los grandes retos actuales en esclerosis múltiple, porque puede producirse incluso cuando no hay brotes evidentes o signos claros de empeoramiento”.
La experta ha subrayado la importancia de detectar cuanto antes síntomas aparentemente leves como fatiga persistente, dificultades cognitivas o pequeños problemas de movilidad. “Identificar de forma precoz síntomas sutiles es fundamental para poder actuar antes y preservar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo”, ha señalado.
El acompañamiento especializado mejora la calidad de vida de los pacientes
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central, dañando la mielina y alterando la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Entre sus síntomas más frecuentes destacan la fatiga extrema, los trastornos de movilidad, los problemas visuales y las alteraciones cognitivas y emocionales.
En este contexto, los expertos han insistido en la importancia del seguimiento multidisciplinar y del apoyo continuado a pacientes y familiares.
Beatriz del Río, enfermera especializada en esclerosis múltiple y coordinadora de SEDENE, ha destacado que “muchas veces pequeños cambios como más cansancio, cierta lentitud o problemas de concentración se atribuyen al estrés, cuando en realidad pueden ser señales de evolución de la enfermedad”.
Por su parte, Laura García Ruano, subdirectora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, ha recordado que “la esclerosis múltiple tiene un impacto que va mucho más allá de los síntomas físicos, afectando también a la vida emocional, social, laboral y familiar de quienes la padecen”.
El ajedrez como metáfora para entender la esclerosis múltiple
Uno de los elementos más originales de la iniciativa ha sido el uso del ajedrez como herramienta de sensibilización. La campaña ‘JaquEMate a la esclerosis múltiple’ utiliza este juego como metáfora de la enfermedad, destacando la necesidad de anticiparse y pensar a largo plazo.
El Gran Maestro Internacional Miguel Illescas ha participado en la jornada para establecer paralelismos entre el ajedrez y la EM. “El ajedrez y la esclerosis múltiple comparten algo fundamental: no siempre gana quien mejor reacciona, sino quien es capaz de anticiparse”, ha afirmado.
Además, el espacio abrirá sus puertas al público con una experiencia inmersiva diseñada para acercar a los asistentes a la realidad diaria de quienes conviven con la enfermedad. Los participantes podrán jugar partidas de ajedrez utilizando pesos en brazos y manos y gafas que distorsionan la visión, simulando algunos de los síntomas habituales de la esclerosis múltiple.
