Dolor generalizado y cansancio crónico son los dos síntomas principales de esta enfermedad difícil de diagnosticar y a la que va unida una fuerte dosis de incomprensión y descrédito
Casi 900.000 personas (22 mujeres por cada varón, según datos del estudio EPISER 2000, elaborado por la Sociedad Española de Reumatología), padecen fibromialgia en España. Esta enfermedad, definida por la Organización Mundial de la Salud como un reumatismo no especializado, no goza de muchas simpatías ajenas. La razón: la ausencia de pruebas diagnósticas que la certifiquen como una enfermedad al uso. El «si no lo veo no lo creo» permanece como un pensamiento oculto en las consultas médicas, en el trabajo y en el entorno personal y familiar de los afectados.
Una patología rara
La Sociedad Española de Reumatología define la fibromialgia como una patología crónica muy similar al Síndrome de Fatiga Crónica, y cuyos principales síntomas son dolor generalizado y cansancio crónico, que además suele presentar otras manifestaciones como ansiedad y depresión, insomnio, trastornos cognitivos y pérdidas del equilibrio. Durante el tiempo medio que tarda en diagnosticarse la enfermedad, de 9 a 13 años, el enfermo ve afectadas infinidad de parcelas que le impiden llevar una vida normal. El sueño, la ansiedad e incluso la depresión acompañan a estos pacientes mermando sus relaciones sociales y su bienestar psíquico y físico, sin que por el momento se haya obtenido una explicación decisiva a este fenómeno. Según el doctor Arturo Rodríguez, jefe clínico de Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y coordinador de un estudio realizado durante dos años con cien pacientes por la psicóloga Mireia Sierra, una de las características de los pacientes con fibromialgia es que viven bajo un estado de tensión y ansiedad en el trabajo y en su entorno social y familiar, lo que hace que se pueda calificar, según este experto, como una enfermedad de tipo socioeconómico, fruto de la necesidad de obtener un éxito continuo, de la tensión laboral y de un afán perfeccionista.
La fibromialgia afecta a 22 mujeres de entre 20 y 60 años por cada varón, registrándose los momentos de mayor incidencia entre los 40 y 49 años, con nivel medio-alto de ansiedad y depresión, sueño muy fragmentado, despertares frecuentes y alteraciones respiratorias
Sin rastro ni rostro
Seguirle la pista a la fibromialgia es seguirle la pista a una enfermedad invisible, ya que uno de sus rasgos principales es la carencia de patrones lesionales objetivos. Resonancias magnéticas, radiografías, analíticas y gammagrafías óseas no dejan entrever ningún resultado anómalo, dejando fuera de juego al paciente, que no puede conseguir ni una baja laboral, ni en los casos más extremos, una invalidez permanente. Además, el principal handicap de esta enfermedad, además de la ausencia de análisis de rutina en los laboratorios para detectarla, es el hecho de que comparte síntomas con otras dolencias como el lupus sistémico, el hipertiroidismo, la polimialgia y sobre todo con las enfermedades reumáticas.
Investigando la causa
Entre las posibles causas que reseñan los expertos están algún trauma que afecta al sistema nervioso central, la presencia de una enfermedad o las situaciones de estrés emocional agudo, así como la predisposición genética o el desequilibrio en el sistema inmune de los afectados. También hay investigadores que opinan que la fibromialgia podría ser causada por un microorganismo infeccioso. Sin embargo, la corriente más extendida relaciona la enfermedad con un origen cerebral que nada tiene que ver con el sistema nervioso periférico, sino con disfunciones en los niveles neuroquímicos del cerebro (en algunas investigaciones se han detectado niveles anormalmente bajos de sustancia P y de serotonina).
Síntomas
La identificación detallada de los síntomas de esta enfermedad conseguirá diferenciarla de otras patologías, como la artritis reumatoide, y obtener un tratamiento multidisciplinar más eficaz. Los síntomas, que pueden presentarse de manera permanente u ocasional y no afectan a todos los enfermos por igual, son: Cansancio generalizado e injustificado, que suele:
- Ser crónico.
- Dolor multilocalizado o disperso, definido como dolor que se localiza en la parte izquierda y derecha del cuerpo, debajo de la cintura y en el esqueleto axial (referido a la columna vertebral). Este síntoma está presente en el 98 % de los enfermos con fibromialgia.
- Dolor de cabeza o de cara, detrás de los ojos y en el cuello, hombros y mandíbula.
- Anquilosamiento y rigidez de los músculos, sobre todo al despertar por las mañanas y cuando hay cambios climáticos.
- Trastornos del sueño. Según un estudio realizado por investigadores españoles mediante una beca del Instituto UPSA del Dolor, entre un 75 y un 90 % de estos pacientes padecen también alteraciones del sueño.
- Trastornos cognitivos, problemas de memoria, dificultad de concentración, y confusión al hablar o escribir.
- Malestar abdominal y trastornos digestivos como estreñimiento y diarrea.
- Problemas genitorurinarios.
- Pérdidas de equilibrio o mareos.
- Síndrome de piernas inquietas o movimientos involuntarios de las piernas (entre un 75 y un 80 % de los pacientes lo sufren).
- problemas dermatológicos.
- Hipersensibilidad sensorial: pueden presentarse alergias a sustancias que antes no las provocaban, mucha sensibilidad al ambiente, a los cambios climáticos, a la luz, a los ruidos y a los olores.
- Depresión y ansiedad. Estos trastornos psiquiátricos asociados se suelen dar incluso con mayor frecuencia que en los afectados por artritis reumatoide.
Según Mireia Sierra, el manejo del estrés y de los trastornos del sueño pueden contribuir en gran medida a aliviar los síntomas de la fibromialgia
¿Tiene cura?
Hasta el momento y según la Sociedad Española de Reumatología, la fibromialgia no tiene cura, de ahí que el tratamiento se dirija únicamente a paliar los síntomas. Además, la variabilidad e intensidad de estos síntomas, no sólo de un individuo a otro, sino en un mismo paciente (períodos de mayor o menor intensidad), hacen del tratamiento multidisciplinar una necesidad para abordar la fibromialgia. Los pasos que hay que seguir para un correcto tratamiento de la enfermedad, según la Sociedad Española de Reumatología, son: el diagnóstico firme, la explicación de la naturaleza de la enfermedad, la educación higiénico-sanitaria para evitar su agravamiento, el tratamiento de las alteraciones psicológicas si existieran, el ejercicio físico (los estiramientos y ejercicios acuáticos son muy recomendables), las aplicaciones de medidas locales (infiltraciones, masajes y fisioterapia), y el uso de analgésicos y otros medicamentos que ayuden a calmar el dolor. Según ha declarado el doctor Jordi Carbonell, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, en el transcurso de las II Jornadas organizadas por el Laboratorio de Salud y Mujer celebrado recientemente, en los casos más moderados-severos hay que procurar la derivación a las unidades especializadas y la detección de enfermedades asociadas y complicaciones. Las Unidades de Diagnóstico y Tratamiento, en palabras de Carbonell, deben contar con un equipo multidisciplinar, médico/reumatólogo, psiquiatra, psicoterapeuta, dietista, fisioterapeuta, entrenador físico, meteorólogo, ?con programas intensivos y coordinados de tratamiento para conseguir la reinserción familiar y laboral?.
El tratamiento farmacológico
Respecto al tratamiento farmacológico, la Sociedad Española de Reumatología afirma que hasta el momento se han empleado con éxito la amitriptilina y la ciclobenzaparina. El primero para tratar la depresión (abordando el déficit de serotonina), reducir el dolor y ayudar a conciliar el sueño. El segundo como relajante muscular indicado para los espasmos y dolores musculares propios de la fibromialgia. Por otro lado, el paracetamol y los antiinflamatorios no esteroideos (AINES) también se emplean con asiduidad para tratar la fibromialgia, grupo al que se han unido también los inhibidores de la COX-2, un grupo de medicamentos de efecto antiinflamatorio y analgésico pero con un mejor perfil de seguridad gastrointestinal.
Más comprensión y respeto
Si en algo coinciden los enfermos de fibromialgia es en la necesidad de profundizar en el conocimiento y el manejo de esta enfermedad altamente incapacitante. El pasado 23 de enero se reunieron en Barcelona más de 500 personas afectadas por fibromialgia en una jornada organizada por el Observatorio Salud y Mujer, en demanda de un mayor respeto y comprensión por parte de la sociedad y del colectivo médico hacia esta enfermedad. Entre las necesidades propuestas para mejorar el abordaje de esta patología, se puso especial hincapié en la necesidad de que los enfermos participen en las investigaciones, estrechando así la relación médico-paciente, fundamental en este tipo de patologías desconocidas y en los albures de la investigación. Para Jordi Jovell, director del Observatorio Salud y Mujer, cuando una patología es tan desconocida como la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, el acceso a la información resulta vital, al tiempo que una buena relación médico-paciente se convierte en la mejor de las tecnologías disponibles.
