Formada en la Real Escuela Superior de Arte Dramático (RESAD), Almudena Pascual se ha hecho famosa por su participación en la pequeña pantalla en series como Servir y proteger y Las Abogadas, entrega esta última que le valió el galardón a Mejor Actriz Revelación 2025 en los Premios Seriemanía. Un reconocimiento que quiso dedicar a su madre, fallecida por ELA, y a todas aquellas personas que “dejan en pausa sus propias vidas para cuidar de sus seres queridos”. Ahora, con su participación en la campaña #LaELANoEspera, de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Pascual pone voz a una realidad que golpea directamente a las familias y asociaciones, responsables todavía del 85% de los cuidados que conlleva esta dura enfermedad, que en fases avanzadas puede alcanzar un coste de hasta 110.000 euros anuales. Aunque justo un año después de la entrada en vigor de la nueva ley aprobada el pasado mes de noviembre, el presidente del Gobierno ha anunciado una dotación de 500 millones de euros para pacientes con ELA y dependientes «extremos» y que se traducirá en 10.000 euros al mes para las familias de pacientes graves, una medida que para algunos llega «tarde». En esta entrevista, Almudena nos hace partícipes de las reivindicaciones de estos enfermos y sus cuidadores y del largo camino que aún tienen que recorrer las administraciones para satisfacer las necesidades prometidas.
- Qué ha cambiado tras la entrada en vigor de la Ley ELA el pasado 1 de noviembre y qué sigue inalterable.
Pues yo creo que su redacción y entrada en vigor ya es de por sí un paso enorme. Aunque el día de su aprobación en el Congreso de los Diputados yo lo recuerdo con una sensación de felicidad y satisfacción incompleta, porque aún falta mucho para su aplicación real, para que llegue a los hogares. Se ha quedado en lo teórico y creo que hasta que llegue a cada casa le queda un largo recorrido por delante. La ELA es una enfermedad que requiere ayudas a la dependencia en su grado máximo desde el diagnóstico y de momento no se están llevando a cabo.
- Qué aspectos de la Ley ELA se han quedado en papel mojado.
En primer lugar, las ayudas económicas. Cuando la enfermedad avanza a un grado muy degenerativo, querer seguir viviendo depende de tu soporte económico. Se requieren sillas de ruedas, camas articuladas, duchas adaptadas… Hay que atender a mil cosas, grandes y pequeñas cada día. En segundo lugar, se requieren cuidadores bien preparados y formados, que sepan aspirar secreciones, cambiar una sonda gástrica… En definitiva, que tengan una formación específica. Es cierto que los ayuntamientos y la comunidad autónoma en la que vivas te conceden ayudas en este sentido, pero hablamos de dos horas al día como máximo y de personas que no están bien formadas. Atender a un enfermo de ELA no es lo mismo que atender a una persona mayor, limpiar la casa y hacerle la comida. Cuando cuidaba de mi madre pedimos estas ayudas y cada dos semanas te cambiaban el personal y eso tampoco puede ser. Hay que dar más muchas más facilidades en general.
- Cómo trabajan desde AdELA en pro de una vida más digna.
Mi experiencia con AdELA Madrid y AdEla España ha sido excelente. Tanto por los servicios que te ofrecen desde el momento del diagnóstico (logopedas, fisioterapeutas, soporte psicológico y material), como por la información y el acompañamiento que recibes por parte de personas que te tratan con todo el cariño del mundo, te escuchan y te acompañan. Todo ello tiene un valor incalculable. Es una enfermedad en la que necesitas de todo, desde un colchón y un cojín anti escaras, hasta sillas de ruedas con o sin motor, grúas, etc… Es tal la cantidad de dinero y material que se necesita que casi nadie podría sostenerlos por sí solo.
- Cree que se deben potenciar campañas como la del cubo de agua por la ELA a la hora de recaudar fondos.
Es verdad que hoy en día con las redes y el mundo online hay muchas campañas, pero al final la gente hace slider y no le cala el mensaje con tanta información que reciben por todos lados. Creo más bien en las donaciones a fundaciones dedicadas a la investigación, como la Fundación Luzón. Esto sí que es importante porque cada vez estamos más cerca del medicamento que ralentice o paralice el avance de la enfermedad. Y también en las donaciones a las asociaciones de pacientes como AdELA, que es de eso de lo que viven.
- Usted lo abandonó todo para cuidar de su madre, ya fallecida, los últimos días de su enfermedad, ¿lo volvería a hacer?
Ha sido una etapa de mi vida muy dura, pero lo volvería a hacer por supuesto. A pesar de los conflictos, la tristeza, el cansancio… Yo decidí parar para cuidarla por el amor que ella me ha dado y por el vínculo que tengo con ella. Es lícito que la gente decida quedarse o no, pero yo decidí quedarme hasta el final. En mi caso, su ELA coincidió con el COVID, ya que se la diagnosticaron en 2019 (mi abuela fue de las primeras en fallecer por COVID). Para mí fue un regalo que se parara el tiempo y poder cuidarla, algo que igual sin la pandemia no habría sido posible. Mi madre era sanitaria, funcionaria, y yo pude dejar de trabajar por determinadas circunstancias… porque al final la dependencia que genera esta enfermedad hace necesaria al menos tres personas cuidando del enfermo.
- Tal y como denuncia en el video de la campaña #LaELANoEspera, esta enfermedad “no se detiene, avanza incesante. No entiende de tiempos ni de promesas que no sean tangible”. Cómo vivió esa carrera contra el tiempo.
Aprendiendo en el día a día. Aunque al principio del diagnóstico te informan, en cada persona la ELA avanza de una manera diferente. El aprendizaje del día a día es fundamental porque es una enfermedad que no para de avanzar, todos los días te preguntas cuándo va a ser la última vez de tantas cosas… de pronto no podía mover los labios y a los cinco días ya no te podía dar un beso… o se ponía a llover dos semanas y transcurrido ese tiempo ya no tenía aguante diafragmático o ya no podía salir a la calle. Te vas despidiendo cada día de su salud. Un día no mueve bien la falange de un dedo y al día siguiente las dos o el dedo entero. Haces un duelo constante. Es una despedida diaria, lo que llaman el doble duelo del cuidador: por un lado la despedida de mi madre como la he conocido durante toda mi existencia hasta mis 23 años y luego el otro duelo que implica su fallecimiento. Ahora bien, creo que tener la muerte tan presente en el día a día te hace vivir más conectada a la realidad y disfrutar de momentos muy bonitos.
- ¿Encontró los apoyos que necesitaba en la farmacia?
Durante el tiempo que cuidé de mi madre con ELA, iba a la farmacia constantemente. Y en ella encontré un amor de personas. Iba como mínimo una vez a la semana, en algunas épocas diariamente, y creo que eso también hizo que el vínculo se volviera más especial. A veces llamaba para saber si ya tenían la nutrición. Salir de casa era un respiro y cuando iba a la farmacia siempre me preguntaban, me trataban con mucho cariño y de forma muy cercana. Siempre iba a la misma farmacia, a no ser que estuviera cerrada. Era la Farmacia Sala en Guadarrama… Y en cuanto a la suplementación, tomo jalea real en primavera desde hace muchos años y equinácea con propóleo en otoño. Soy súper hierbas (entre risas). Para un catarro siempre tomo tomillo, jengibre, limón y miel. También hago oleatos de caléndula y de árnica. Me gusta mucho la fitoterapia y la fisioterapia, y a mi madre siempre le daba masajes con los oleatos. Cuando tengo que recurrir a un medicamento, por ejemplo, con la regla, si antes era más reticente, ahora no espero, que para eso está. El poder de los medicamentos lo he visto con mi madre cuando estaba ya con cuidados paliativos. Menos mal que hay medicamentos para paliar el sufrimiento y el dolor.
- ¿Qué enseñanza positiva saca de todo lo que vivió?
La humanidad de AdELA y el reforzamiento de mi vínculo materno filial. La enfermedad de mi madre nos ha dado la oportunidad de acercarnos la una a la otra sin prejuicios, con honestidad y de dar un lugar preferente a lo bonito de la vida. Yo con mi madre hablaba sin tapujos ni tabúes de la muerte, algo muy importante. Existe ese tabú en torno a la muerte que surge del hecho de no querer hacer sufrir más a tu ser querido, pero hay una realidad evidente y muy porosa que no puedes obviar. Te das cuenta de que tu madre se está muriendo y no sabes lo que se le pasará a ella por la cabeza día y noche. Mi madre murió a los 59 y la ELA se la diagnosticaron a los 55. En el transcurso de la enfermedad de pronto un día ya no puedes hablar, no puedes tragar, ya no puedes abrazar a tus hijos, ya no puedes mantener una conversación fluida y sólo te comunicas con los ojos o diciendo “hombro”, “cadera”, “agua”, “medicina”… el nivel de frustración tiene que ser muy grande y yo, que soy muy transparente, me abría, le decía que estaba triste, que de forma egoísta no quería que se fuera… ella también tenía ese dolor, esa tristeza… también a veces se contenía para no hacer daño a los demás… Pero era muy bonito encontrarse ahí y llorar juntas. Te liberas y te relajas…El acercamiento a esa línea tan fina de la muerte te acerca a la persona, te ayuda a conocer sus miedos, compartirlos y verbalizarlos.
- Cambiando de tercio, en la exitosa serie Las Abogadas da vida al personaje de Paca Sauquillo, un personaje que no es ficticio. ¿Dar vida a alguien real es doblemente comprometido? ¿Ha creado algún vínculo afectivo con el personaje?
Comprometido tiene que ser siempre el trabajo. Pero claro, dar vida a una persona que existe, que está viva y sigue activamente a tope, es imponente e implica mucha más responsabilidad. Además, siendo una persona tan importante y que ha hecho tantas cosas por los derechos de las mujeres y por la democracia. Hacer este papel fue una responsabilidad extra, te impone. Tuvimos que superar ese miedo a la hora de crear, en definitiva, no era cuestión de mimetizar, sino de coger la esencia de las protagonistas y contar esta historia de la mano de estas mujeres a las que debemos tanto. Creo que gracias a ellas hemos avanzado en muchas cosas, las mujeres tenemos más derechos ahora que antes, en parte gracias a Paca, Manuela Cristina y Lola, que han abierto camino a las que venimos detrás. Aún quedan muchos micromachismos y machismos incrustados en la sociedad, en el trabajo y en la vida cotidiana, y para que eso cambie tiene que hacerse un trabajo constante.
- Qué opina de la polarización en la que vive el mundo de hoy.
Como decía Horacio, la virtud está en el punto medio, ni en un extremo ni en el otro. Hoy en día nos falta entendimiento. Creo que todo el ruido y todo lo que está pasando en el mundo tiene que haber con falta de interés y de entendimiento. La tecnología bien usada está muy bien y nos ha traído muchas cosas buenas, pero que las redes sociales han hecho mucho daño y nos están aislando mucho, hasta el punto de que vivimos en una realidad falsa. Sales al mundo y la realidad no tiene nada que ver con eso que nos muestran, sobre todo es grave en los adolescentes. Hay mucho ruido y un ritmo autoimpuesto que hace que no sepas ni de dónde vienes ni a donde vas. La gente vive demasiado detrás de las pantallas, se ha perdido el hablar con tus vecinos, con la gente del pueblo…
- De niña le diagnosticaron celiaquía, en un momento en el que poco se sabía de esta intolerancia. Qué supuso en su vida renunciar al gluten y cómo afectó la noticia a su familia.
Síii, yo tenía tres años o cuatro y aún no me había dado tiempo a probar grandes manjares. Mi madre se volcó, se iba a congresos nacionales a informarse e hizo una gran labor de investigación propia, compraba libros y revistas, no paraba. Yo nací en el 96 y entonces no había mucha información como la hay ahora. No había apenas productos sin gluten, ahora puedes hacer la compra en cualquier sitio, puedes ir a cualquier restaurante… pero entonces sólo tenías el herbolario donde había pastas, galletas, harinas…. Así que mi madre se compró la Thermomix para hacer ella el pan y todo lo demás. Ahora que no está me voy topando con las carpetas en las que lo guardaba todo… era muy cuidadosa conmigo y con mi hermano, siempre ha cuidado mucho de mi bienestar y mi salud.
- Cómo es su día a día y cómo se cuida durante los días de rodaje.
Me cuido mucho, me encanta la montaña y voy siempre que puedo, a veces incluso a diario. Con los años he ido afinando en cuidarme, aunque nunca he sido de comer cosas industriales ni bollería, en parte me lo ha inculcado mi madre. Como cosas sanas y mi plato favorito es el brócoli con un huevito poché. Con la edad, y más a medida que cumples años, me he dado cuenta de la importancia del deporte diario, y el día que no puedo hacerlo, al menos procuro darle movilidad al cuerpo. Cuando he estado de cuidadora he tenido épocas de vulnerabilidad en las que el deporte me ha dado el soporte que necesitaba para mi día a día. No afrontaba igual los días cuando no hacía ejercicio (con la ELA hay días en los que no puedes más), pero cuando lo hacía lo notaba a nivel psicológico y emocional. Incluso cuando tenía que agacharme a coger las jeringuillas, no era igual si estaba fuerte o si esta bandita y mucho menos ágil.
- ¿Qué consejo daría al cuidador?
Uno muy importante, aunque esté muy manido: para cuidar hay que cuidarse. Esto es así cuando lo vives de primera mano con una enfermedad tan demandante como la ELA. Es cierto que hay veces en las que no te da la vida y tienes una hora al día libre y te apetece dormir una siesta… Pero no hay que abandonarse, la vida son rachas y tiene que haber un mantenimiento mínimo y una base. Y también le diría a lo que cuidan de un familiar enfermo que a veces te puede quedar esa culpa y esa responsabilidad de haberlo podido hacer mejor, pero si no lo has hecho es porque tu cuerpo no podía más, así que hay que intentar hacer todo lo que esté en tus manos para que, en un futuro, cuando esa persona no esté, te puedas sentir satisfecho. En mi caso, en las etapas en las que me he cuidado más y he tenido constancia diaria con el ejercicio, me he sentido mucho mejor. Al final es lo que te va a quedar, esa tranquilidad y esa paz. También les animaría a hablar con los amigos, con el círculo afectivo más cercano, que compartan la enfermedad y el dolor con los amigos, además de con el entorno familiar. Hablar de todo ello con tu gente y pedir ayuda psicológica profesional es fundamental.
PARA CONOCERLA MEJOR
Una virtud: la conexión que tengo con las cosas y con la vida.
Un defecto: soy muy exigente conmigo misma. Y también mi inseguridad.
Sus hobbies: tengo muchos… jajaja, la montaña, hacer rutas, escalada, bici, el mar… E ir al teatro y al cine, me encanta recolectar plantas y hacer ungüentos y manualidades, restaurar muebles antiguos, me gusta mucho el folclore y la tradición. También he estado en grupos de baile.
El amor de su vida: mi madre. Siempre ha sido también mi referente.
Un recuerdo de niña: en Bania, en la zona de león. Estaba en la plaza de San Marcos y había muchas fuentes en el suelo, mi hermano montaba en bici y yo me mojaba los pies en las fuentes. Es el primer recuerdo de mi vida y en él tengo la imagen de mi madre muy nítida.
Qué es lo que más le entristece: no poder compartir las alegrías y los malos momentos con mi madre. La echo de menos y su falta se acentúa cuando me pasan cosas bonitas, como cuando me dieron el premio a la mejor Actriz Revelación de Seriemanía. Y también me entristecen las cosas que están pasando, claro.
Y lo que le alegra el día: poder levantarme y que me sostengan las piernas. Tener salud. Ha sido el aprendizaje de la ELA. Cuando hago ejercicio y acabo con agujetas digo “qué suerte tengo, qué afortunada soy de tener salud, de rascarme la ceja, de poder tragar”.
Para qué otras causas prestaría su imagen: soy altavoz de la ELA porque es la realidad que me ha tocado las entrañas, pero a cualquier causa que sirva para ayudar, sea humana y conlleve compromiso hay que darle visibilidad.
Cómo se ve en el futuro: tengo un par de cositas de audiovisual. Pero ahora no caculo la vida más allá de 6 meses (es otro aprendizaje de la ELA). Antes tenía ansiedad y frustración en este oficio inestable, pero ahora he aprendido a relativizar. Lo más importante es tener paz y contigo misma y con todo lo que te rodea. En el futuro me veo rodeada de la naturaleza, cuidándome y dedicándome a lo que me gusta, que es ser actriz.
Solo en 2024, adELA facilitó servicios directos a 953 personas enfermas y a 134 familiares, ofreciendo apoyo asistencial, formativo y emocional, además de facilitar recursos básicos como, entre otros, sillas de ruedas, camas articuladas o sistemas de comunicación alternativa, cubriendo un papel que las instituciones aún no han asumido. Con su participación en la campaña #LaElaNoEspera, la actriz madrileña Almudena Pascual nos recuerda que el 85% de los cuidados sigue recayendo en las familias y asociaciones, con un coste que en fases avanzadas puede superar los 110.000 euros anuales.
