El Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra el 24 de mayo, tiene este año como protagonista a los niños y adolescentes que conviven con esta enfermedad. Actualmente, se estima que afecta al 1% de la población infantil española, siendo la patología neurológica más común en los menores. Sin embargo, sigue existiendo una mala aceptación de la epilepsia por parte de la sociedad y un rechazo hacia las personas que la padecen a causa principalmente de la falta de información y la persistencia de falsos mitos.

Por ello, la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la asociación de pacientes Epilepsia España, en colaboración con Eisai Farmacéutica, quieren contribuir a un mayor conocimiento de esta patología en nuestra sociedad e impulsar la cooperación entre todos los implicados para afrontar el reto de normalizar su percepción social y disminuir el estigma todavía presente.

“La epilepsia no es una enfermedad rara ni desconocida. De hecho, es bastante más frecuente en menores que otras patologías más aceptadas socialmente como la diabetes o la enfermedad celiaca”, explica el neuropediatra del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, el Dr. Víctor Soto, “Sin embargo existe una fuerte estigmatización, no sólo en países en vías de desarrollo, sino también en países como el nuestro. Según encuestas realizadas, casi el 50% de los adolescentes europeos con epilepsia ocultan su enfermedad a sus amigos, compañeros de colegio y profesores”.

Por tanto, hay que eliminar falsos mitos como que la epilepsia es una enfermedad mental o limitante. “La carga de toda esta percepción influye muy negativamente en la calidad de vida del menor. Hay estudios que recogen que el 20% de los menores sufren depresión y el 15% ansiedad debido en gran parte por el estigma que padecen en esta etapa de la vida en la que están en plena maduración personal”, añade el Dr. Soto.

El reto de normalizar la percepción social de la epilepsia

Ante esta realidad, el presidente de la Sociedad Española de Epilepsia, el Dr. José María Serratosa, afirma que “hay que trabajar en un objetivo muy claro: informar adecuadamente sobre la epilepsia y sensibilizar a la sociedad mediante iniciativas como la de hoy por el Día Nacional de la Epilepsia”, cita que contará con la celebración de las III Jornadas informativas sobre epilepsia para pacientes y familiares (hoy a las 16.00 hs en el Hotel NH Paseo de la Habana) y la presentación del videojuego pedagógico y lúdico específico para los menores, Epidays.

A su juicio, en el caso de los menores con epilepsia, es muy importante informar a los padres, profesores, psicólogos y, por supuesto, a la población general, para evitar la discriminación pero también la sobreprotección que a veces se produce. “El niño o el adolescente debe tener una vida lo más normal posible. Tiene que poder relacionarse con normalidad con el resto de compañeros, salir con sus amigos, practicar deporte… Y ello, debemos lograrlo entre todos”. En este mismo sentido, se manifiesta la presidenta de la asociación de pacientes Epilepsia España, Adela Nieto, que es madre de un menor con esta patología.  “Los niños tienden por naturaleza a normalizar su situación, pero se encuentran siempre con que es su entorno quien no comprende la enfermedad, no sabe cómo gestionarla y les empuja a meterse en una burbuja”.

Desde la asociación por tanto insisten también en la necesidad de profundizar en la concienciación sobre esta enfermedad. “Creemos que es un problema social. Hemos visto como hemos avanzando en el diagnóstico y tratamiento, como hemos avanzando en las comunicaciones gracias a la tecnología, y sin embargo, no cala la información acerca de la epilepsia y cómo se tiene que tratar a un niño con esta enfermedad”, explica Adela Nieto.  Para ella, el niño debe hacer su vida al igual que el resto de los menores de su edad, especialmente si la enfermedad está controlada y guardando algunas precauciones, como evitar la falta de sueño o situaciones de estrés.

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