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Home artículo Alrededor del 50% de los adolescentes con epilepsia oculta su enfermedad

Alrededor del 50% de los adolescentes con epilepsia oculta su enfermedad

por María José Merino

En este sentido, se ha desarrollado el primer videojuego interactivo en España sobre epilepsia, “Epidays”. Un juego educativo especialmente diseñado para el público joven y adolescente ya que le facilita el aprendizaje de una manera lúdica y rápida de los principales aspectos de la enfermedad, con recomendaciones y consejos prácticos. Pero Epidays también es una plataforma educativa para los padres y madres de los menores, ya que muchas veces les surgen dudas de qué hacer o cómo actuar ante situaciones de la vida diaria y cotidiana. Por ello, el bloque central del videojuego es una casa virtual donde el jugador tras escoger un avatar –padre, madre, niño o niña- va resolviendo cuestiones como ducharse en lugar de bañarse, utilizar placas de inducción para cocinar, escoger muebles con bordes redondeados o instalar un sistema de calefacción que no necesite de radiadores para prevenir complicaciones ante una pérdida de conocimiento o caídas al suelo.

Y es que el impacto del diagnóstico de la enfermedad no irrumpe solo en la vida del menor sino en la de toda la familia, cambiando hábitos del día a día y adoptando otros nuevos y necesarios, como medidas de seguridad ante las posibles crisis repentinas e imprevisibles del menor o adolescente. “Epidays puede ser de gran utilidad para pacientes y familiares, ya que a través de la estrategia del juego permite divulgar información de forma atractiva y comprensible, que se complementa con las entrevistas a pacientes y especialistas de referencia en este ámbito”, afirma el Dr. José María Serratosa.

El proyecto, desarrollado por la compañía Eisai, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Andaluza de Epilepsia, así como de asociaciones de pacientes y familiares de todo el territorio español: Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), Epilepsia España y la Asociación Española de Afectados por la Epilepsia Grave (APEMSI). Al videojuego, que es gratuito, puede accederse desde www.epidays-eisai.es, introduciendo el usuario “epidays” y la contraseña “hhc_eisai”.

La epilepsia en la infancia

La infancia es el momento de la vida en el que la epilepsia aparece con mayor frecuencia –junto con la vejez- y sus características van cambiando a medida que el niño crece, como reflejo de la maduración cerebral, coexistiendo epilepsias transitorias y de excelente pronóstico con epilepsias más graves que son refractarias al tratamiento. “Es el momento de mayor plasticidad para el cerebro, y por tanto de mayor vulnerabilidad también”, explica el Dr. Soto, “una vulnerabilidad que puede conllevar en algunos casos trastornos de aprendizaje como la alteración de la lectura, del lenguaje, de la atención o la memoria así como de trastornos de conducta. Muchas de las epilepsias en niños suelen remitir a lo largo de la infancia”. No obstante, afirma el especialista, “hay muchos tipos de epilepsias diferentes en niños: muchas desaparecen a lo largo de la infancia, mientras que otras necesitarán distintos tratamientos para su control. Es fundamental definir e individualizar el tipo de epilepsia que cada paciente tiene”.

Además, destaca el neuropediatra del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, que “aparte de sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de normalizar una enfermedad crónica como la epilepsia, es fundamental informar sobre cómo atender a una persona que presenta una crisis convulsiva, eliminando falsas y perjudiciales maniobras como la necesidad de abrir la boca o sujetar a la persona que convulsiona”. La epilepsia es una alteración del cerebro caracterizada por una predisposición duradera para generar crisis epilépticas y por sus consecuencias neurocognitivas, psicológicas y sociales.

En España se calcula que hay unos 400.000 pacientes con epilepsia. Y cada año se producen entre 12.499 y 22.000 nuevos casos. Las crisis epilépticas se definen como la presencia transitoria de síntomas y/o signos debidos a una actividad anormal excesiva y sincrónica del cerebro4. Se clasifican en generalizadas, ya que afectan a los dos hemisferios del cerebro, o focales, limitadas a un hemisferio5.

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