Arranca la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

0
1492
Hidrosadenitis
Hidrosadenitis

Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, que se celebrará durante la semana del 5 al 11 de junio, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, pondrá en marcha su campaña “La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria”. La iniciativa busca concienciar acerca de los síntomas de la enfermedad para ayudar a identificarlos en aquellas personas que la puedan padecer pero que aún no estén diagnosticadas. Además, la campaña pretende poner de manifiesto la realidad de quienes la sufren.

Se estima que la Hidrosadenitis Supurativa afecta a 460.000 españoles y se caracteriza por un elevado infradiagnóstico, su diagnóstico sufre un retraso aproximado de 9 años. Datos globales determinan que esta enfermedad afecta al 1% de la población adulta en todo el mundo, aunque la mayor parte de la población la desconoce o la confunde con otra patología. Además, recientes estudios determinan que las personas que padecen  Hidrosadenitis Supurativa son los pacientes dermatológicos que sufren un mayor impacto en su calidad de vida. Específicamente en Hidrosadenitis Supurativa se ha llegado a la conclusión, de que su calidad de vida es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer.

Apoyo para los pacientes

Para ayudar a los pacientes y sus familiares, ASENDHI dispone de la página web www.hidradenitis.es, donde aquellas personas que piensen que pueden padecer Hidrosadenitis Supurativa podrán acceder a un cuestionario cuyos criterios siguen el algoritmo de diagnóstico refrendado por las Guías Europeas. En este sentido, existen varias consideraciones a tener en cuenta para determinar si se trata de Hidrosadenitis Supurativa. En primer lugar, el tipo de lesiones  deben ser nódulos, tractos fistulosos, abscesos y/o cicatrices. El segundo de los criterios sería que la localización de las mismas se encontrara en las zonas donde se desarrollan los folículos pilosos, es decir,  zona axilar, el área genitofemoral, el perineo, los glúteos y la región inframamaria en el caso de las mujeres. Por último, los pacientes deben presentar lesiones recurrentes, dolorosas o supurativas en dos o más ocasiones durante los últimos 6 meses.

A nivel digital, la campaña tendrá su foco en diferentes acciones en redes sociales a través de Thunderclap con la acción “6 junio: Día de la Hidrosadenitis”, colaborando cambiando su foto de perfil durante esta semana a través de Twibbon y recogiendo y difundiendo historias reales de pacientes con la acción “La HS es otra HStoria”. Además, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI) ofrece la posibilidad de que pacientes, profesionales de la salud y público en general ayuden a difundir la patología a través del hashtag #HStoria.

Varios hospitales públicos se suman a la Semana Mundial

Con el fin de informar a profesionales, pacientes y población general del impacto real de la enfermedad, se organizarán sesiones informativas en el Hospital General Universitario de Alicante y en Hospital del Sureste. Otros hospitales desarrollarán sesiones clínicas internas para informar a diferentes especialistas sobre cómo detectar la Hidrosadenitis Supurativa y derivar a esos pacientes al servicio de dermatología.

Por último, enfocadas a pacientes y profesionales sanitarios, voluntariado de ASENDHI estará en mesas informativas de 9 hospitales públicos de la geografía española:Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid; Hospital Universitario del Sureste, Arganda del Rey de Madrid; el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz de Madrid; el Hospital General Universitario de Alicante; el Hospital General Universitario Santa Lucía, Cartagena; el Centro de especialidades Santa Rosa de Lima, de Lorca, Murcia; el Hospital Campus de la Salud, Granada; el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander; y el Hospital de Manises. En ellas se distribuirá información que pone de manifiesto la dura realidad de esta enfermedad.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here