El impacto en la calidad de vida del paciente de Hidrosadenitis Supurativa
Según los datos del Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, un estudio realizado por ASENDHI entre pacientes de toda España, la enfermedad afecta mayoritariamente a mujeres (81,7%) respecto a hombres (18,3%). Los pacientes visitan una media de 15 médicos de distintas especialidades antes de obtener un diagnóstico, el cual se retrasa hasta 9 años. Además, los pacientes registran una media de 35 días de bajas laborales al año y se someten a una media de 6 cirugías desde que presentan los primeros síntomas. Los datos determinan que el 87% de los pacientes ve notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales (20%), relaciones sociales (16%), y les genera problemas a nivel emocional-psicológico (20%) y laboral (16%).
“En las personas con formas moderadas y severas de Hidrosadenitis Supurativa el impacto de la enfermedad es muy intenso y se produce en todos los niveles del desarrollo de la persona afectando de forma muy acentuada todos los aspectos de su calidad de vida”, declara el Dr. Alejandro Molina Leyva, responsable de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Hospital Campus de la Salud de Granada. A lo que añade, “una sola lesión de Hidrosadenitis Supurativa puede producir un dolor intenso o supuración y dificultar actividades tan básicas y esenciales como sentarse o elevar un brazo”.
El dermatólogo, especialista de la Hidrosadenitis Supurativa
El dermatólogo es el especialista que trata la HS. Sin embargo, según el Barómetro, este profesional sanitario sólo lo diagnostica el 58% de los casos. Es por ello que una correcta derivación a este especialista desde los servicios de urgencias y/o de atención primaria se torna imprescindible.
“Lamentablemente, a día de hoy, aún hay profesionales sanitarios que desconocen nuestra patología, y por lo tanto, no están al tanto de los nuevos abordajes y de las nuevas posibilidades terapéuticas en torno a la Hidrosadenitis Supurativa. Es imprescindible que estos especialistas tengan la oportunidad de formarse e informen en relación a esta enfermedad y que el paciente sea seguido por un profesional sanitario que conozca en profundidad nuestra enfermedad”, asegura Silvia Lobo.
Importantes avances durante el último año
Son numerosos los avances realizados durante el último año para mejorar el diagnóstico y cuidado de la Hidrosadenitis Supurativa. Uno de los principales ha sido la creación en España de 24 consultas monográficas de Hidrosadenitis Supurativa y dos unidades multidisciplinares– estas últimas compuestas por dermatólogos, cirujanos, gastroenterólogos, reumatólogos, psicólogos y enfermería-, lo que ha supuesto un importante avance en el abordaje de la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar.“Existe una gran diferencia en la forma en que el paciente es atendido en una consulta monográfica respecto a otra que no lo es. El especialista cuenta con más tiempo para valorarnos, nos realiza un test de calidad y nos proporciona consejos sobre cuidados”, comenta Silvia Lobo.
Otro de los avances para esta patología ha sido la aparición de la ecografía cutánea en la consulta del dermatólogo. Esta se ha convertido en herramienta de diagnóstico al mismo tiempo que permite un estadiaje preciso de la enfermedad y mejora la monitorización del paciente. Se trata de una herramienta imprescindible para el seguimiento del tratamiento en pacientes de Hidrosadenitis Supurativa ya que facilita la monitorización de la respuesta de la enfermedad al tratamiento, mediante un seguimiento de las lesiones y la valoración de su actividad inflamatoria.
Por otro lado, la Asociación de Enfermos- ASENDHI, trabaja día a día por un único objetivo: dar a conocer la enfermedad a las autoridades, sociedades, profesionales de la salud, medios de comunicación, posibles afectados, familiares y a la sociedad en general. “Creo que estamos comenzando a caminar por la ruta adecuada en el abordaje de la Hidrosadenitis Supurativa, aunque aún es necesaria la colaboración de médicos, pacientes, industria sanitaria y sociedad general para lograr que el impacto de esta enfermedad sea mínimo para las personas que la sufren”, asegura el Dr. Molina Leyva.
