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La Dra. Jacqueline Usón, médico adjunto de la Sección de Reumatología del Hospital Universitario de Móstoles, ha impartido una sesión informativa en el Hospital Universitario de Móstoles, en la que se ha reunido a pacientes mostoleños de espondiloartritis y a sus familiares, con el fin de ofrecerles herramientas útiles para conocer mejor su enfermedad. En el acto ha participado la Asociación Mostoleña de Espondilitis y Artrítis (AMDEA) y ha colaborado la compañía biofarmacéutica AbbVie.
Según explica la Dra. Usón “la EA es una enfermedad inflamatoria crónica y sistémica cuya principal manifestación es el dolor de espalda y la sensación de rigidez en la espalda. Pero se trata de una patología que va mucho más allá del dolor de espalda y que puede afectar negativamente en muchos aspectos cotidianos de las personas que la padecen. Además de la afectación articular, la EA presenta frecuentemente manifestaciones oculares, cutáneas e intestinales, en forma de enfermedades asociadas como la uveítis, la psoriasis y la enfermedad inflamatoria intestinal”. Las espondiloartritis afectan a un porcentaje de población de entre el 0,3 y el 1,8 ‰, lo que en Móstoles supondría un total estimado de afectados de unos 2.000.
Heredamos más de lo que se ve
Asimismo, durante la charla, se pondrá de manifiesto la implicación genética que puede tener esta enfermedad y por lo tanto, la necesidad de que los familiares de estos pacientes conozcan bien la patología y su carácter hereditario. Según el estudio FACES, una investigación sobre la prevalencia de las espondiloartritis realizado en España, los familiares de primer grado de un paciente con dolor de espalda inflamatorio crónico, tienen 50 veces más posibilidades de padecerla que una persona sin ese antecedente familiar.
No se conoce una causa específica de este grupo de enfermedades, pero se sabe que existe un componente genético. Hay pacientes que tienen un antígeno concreto, el HLA-B27, que se detecta mediante una analítica de sangre y que es una señal de poder desarrollar una espondiloartritis. “No se trata de alarmar a nadie, los familiares de pacientes de EA no necesariamente tienen que desarrollar la enfermedad, pero es importante estar informados para acudir al especialista ante cualquier síntoma o indicio. El diagnóstico precoz de la enfermedad ayuda considerablemente a su control y a poder frenar su progresión en gran medida y, por lo tanto, el pronóstico de la enfermedad es mucho mejor cuando el paciente es diagnosticado a tiempo”, señala la Dra. Usón.
Las personas que tengan un familiar de primer grado que padezca alguna espondiloartrits y quieran aclarar cualquier duda, podrán hacerlo a través de esta campaña Mira por su Espalda (www.miraporsuespalda.com), puesta en marcha por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) y que cuenta con el patrocinio de AbbVie. En la página web de la campaña podrán realizar un cuestionario y comprobar cuál es el resultado, así como encontrar información sobre la enfermedad y recursos para el manejo de la misma. “Desde su creación en 2015, el balance de Mira por su Espalda ha sido muy satisfactorio por el valor aportado a los pacientes, que han manifestado sentirse mucho más escuchados e informados. Sólo durante el año pasado, más de 110.000 pacientes visitaron la web, donde se han realizado más de 20.000 cuestionarios, favoreciendo el diagnóstico de las espondiloartritis en pacientes y familiares”, señala Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.
Buenas tardes desearía me informasen si sobre mi patología exactamente Retrolistesi de L4-L5. Con riesgo severo de compresión medular. No encuentro donde obtener información sería y alternativas que puede haber sin llegar a la cirugía. Les agradecería si me pudiesen orientar donde acudir..quiropraxja? Osteopatía? Rehabilitación en agua? Estoy muy desorientada y sngystiafs. Tengo 63 años vivo con dolor diariamente, teniendo q recurrir a algún fármaco. Agradeciendo de antemano su amabilidad. Reciban un saludo
Debe consultar con su traumatólogo cuál es la mejor opción en su caso. En cualquier caso le dejo un enlace a una entrevista realizada a Pedro Plazuelo, paciente y presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (CEADE), con la que puede contactar: https://www.consejosdetufarmaceutico.com/los-pacientes-padecemos-una-enfermedad-autoinmune-inflamatoria-cronica-incapacitante-dolorosa-nunca-se-investiga-lo-suficiente/
https://www.somospacientes.com/ceade-2/
Es muy interesante, vivo en paraguay y aqui esta enfermedad es muy poco conocido, yo me quedé en silla de ruedas a los 16 años a causa de la EA, recien a los 23 años me diagnosticaron. El unico medicamento que tomo para el dolor es diclofenac, una pastilla por dia. Saludos