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Jaume Giró, director general de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han presentado hoy un acuerdo de colaboración para ampliar actuaciones asistenciales e investigaciones científicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de toda España.
«Esta alianza, la primera de sus características que se produce en nuestro país, constituye un hito histórico que permitirá, por un lado, impulsar de forma importante la investigación en ELA, y, por otro, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares«, asegura Francisco Luzón. Por su parte, Jaume Giró ha asegurado que «dedicaremos a la ELA proyectos prioritarios de la Fundación Bancaria “la Caixa”: la inversión en investigación, para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad aún desconocida, y nuestro programa pionero de atención psicológica, emocional y espiritual a los pacientes avanzados y a sus familias de toda España, un acompañamiento imprescindible en estos momentos tan delicados».
La ELA, que afecta aproximadamente a 4.000 personas en España, es una enfermedad neurológica degenerativa, minoritaria e incurable, de causa desconocida, que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, dando lugar a debilidad y atrofia muscular. En España se diagnostican tres casos nuevos al día, lo que genera un gran impacto emocional y social, y un alto nivel de sufrimiento. La media de supervivencia desde su diagnóstico es de dos a cinco años.
En la actualidad no existe un tratamiento curativo, pero la atención de los pacientes en unidades funcionales multidisciplinarias (integradas por neurólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, logopedas, psicólogos, etc.) ha demostrado alargar de forma significativa su supervivencia, con un buen control de los síntomas. En este sentido, la Fundación Francisco Luzón es una referencia en la promoción de proyectos de asistencia sanitaria y social en favor de personas con enfermedades degenerativas de las neuronas motoras, con especial atención a la mejora del diagnóstico, el tratamiento clínico-asistencial y la concienciación sobre la ELA. Además, la fundación impulsa la investigación clínica, básica y traslacional de las enfermedades neurológicas.
Paralelamente, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” actúa en 123 hospitales de toda España a través de 42 equipos de atención psicosocial (EAPS), que ya han atendido a más de 117.500 pacientes desde su puesta en marcha en 2009. En 2016, 459 de los pacientes atendidos por estos equipos eran afectados de ELA. Con este programa, la entidad complementa el modelo actual de atención a personas con enfermedades avanzadas, a fin de alcanzar una atención integral que tenga en cuenta distintos aspectos psicosociales, tanto el apoyo social, emocional y espiritual al paciente y a sus familiares, como la atención al duelo, el apoyo a los profesionales de cuidados paliativos y el acompañamiento por parte de los voluntarios.
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