La cara de la esclerosis múltiple: 30 años, mujer y trabajadora activa

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2017

El papel del cuidador

Estos síntomas tienen un alto impacto en la vida de los pacientes, ya que dificultan la realización de acciones diarias cotidianas y actividades sociales. El enfermo de esclerosis múltiple puede sufrir una gran discapacidad y necesitar ayuda en diferentes grados; por ello, la figura del cuidador es fundamental. En esta línea, y con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas y el impacto social que la esclerosis múltiple supone también en los cuidadores, Merck ha puesto en marcha una encuesta en colaboración con la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores (IACO). Los resultados preliminares indican que la mayoría de los cuidadores tienen entre 18 y 34 años, edad similar a la de los propios afectados, por lo que estos también se enfrentan a un gran desafío en una etapa vital clave en la que comienzan sus estudios o acaban de construir una familia. Los problemas más frecuentemente identificados entre los cuidadores incluyen ansiedad, insomnio, depresión y dolor, junto a las preocupaciones derivadas de los temas económicos que rodean a la enfermedad.

“El compromiso de Merck pasa por comprender mejor las necesidades de pacientes y cuidadores de EM para desarrollar nuestros programas e iniciativas teniendo en cuenta esta información”, explica Ali-Frédéric Ben-Amor, vicepresidente de Asuntos Médicos del área de Neurología e Inmunología de Merck. “Esta encuesta, que incluye datos de Europa, Estados Unidos y Canadá, nos ayudará a identificar cómo apoyar mejor a los afectados y a sus amigos y familiares ante el diagnóstico de la enfermedad y durante su desarrollo”.

Novedades en el diagnóstico y tratamiento

La primera vez que se habló de la esclerosis múltiple fue en 1848, cuando se describió como ‘esclerosis en placas’. Desde entonces, todo lo relacionado con la enfermedad ha cambiado mucho -sobre todo en los últimos 20 años-, desde el aumento de la prevalencia, hasta el diagnóstico, el tratamiento o la investigación. El avance en el diagnóstico es, de hecho, uno de los principales motivos del aumento de la prevalencia de la esclerosis múltiple. “Con las resonancias magnéticas actuales y la punción lumbar se puede diagnosticar más fácilmente. Además, otras innovaciones como la tomografía de coherencia óptica nos ayuda a detectar las alteraciones de la visión o inflamaciones del nervio óptico”, subraya la doctora Oreja-Guevara.

Un diagnóstico más afinado hace que en meses se detecte lo que antes tardaba en diagnosticarse años, por lo que se pueden diagnosticar más casos de forma precoz y empezar el tratamiento antes. En este sentido, la neuróloga comenta que “afortunadamente cada vez hay más tratamientos para la fase inflamatoria de la enfermedad, lo que nos permite personalizarlos en función de las características del paciente”.



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