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La Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) organiza el próximo sábado en Barcelona una Jornada para Padres y Cuidadores de Niños Alérgicos y con Trastornos de la Inmunidad con el objetivo de ayudarles a mantener su calidad de vida y evitar reacciones anafilácticas. Un estudio coordinado por el doctor Javier Contreras, del Grupo de Trabajo de Educación Sanitaria de la SEICAP, publicado en el último número de la revista Allergologia et Immunopathologia confirma la necesidad de la educación sanitaria sobre alergias infantiles a alimentos y el riesgo de anafilaxia para mejorar su control. Otro trabajo que dirige, pendiente de publicación, revela que “la formación en asma a los padres permitiría evitar la mayoría de ingresos en urgencias, hospitalizaciones y bajas escolares”, señala.
Los pediatras alergólogos aseguran que la información a los padres es decisiva también para desterrar muchos falsos mitos sobre alergia en Internet. Para el doctor Jaime Lozano, del Grupo de Trabajo Web de la SEICAP y uno de los coordinadores de la jornada, “a menudo circulan falsos mitos sobre alimentos o hábitos de vida relacionados con la alergia infantil que pueden poner a los niños en riesgo, por lo que recomendamos recurrir a las plataformas de sociedades científicas o asociaciones de pacientes”.
En la jornada formativa colaboran la Asociación Catalana de Alergias Alimentarias (Immunitas Vera), la Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex (AEPNAA), la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) y la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP). Durante la misma se debatirán temas como los nuevos tratamientos en alergias alimentarias, la relación entre el asma y el deporte, e Immunitas Vera ofrecerá una charla informativa sobre los requisitos del Reglamento de la Unión Europea sobre Información Alimentaria ofrecida al Consumidor (RIAC 1169/2011), especialmente en lo relativo a los alérgenos de declaración obligatoria en el etiquetado de productos, y en la venta y restauración colectiva.
Además, se presentará AlleReact, una plataforma online y multilingüe de registro de reacciones alérgicas en circunstancias de la vida real en la que colaboran diferentes investigadores y asociaciones, como AEPNAA. El objetivo de esta iniciativa es conocer mejor las reacciones a alimentos, su verdadera incidencia y las causas por las que se producen. “Hasta la fecha los investigadores no contaban con un registro de reacciones alérgicas producidas en la vida real. Se trata de una herramienta exhaustiva pero de fácil uso, que registra no sólo los síntomas clínicos y la medicación requerida, sino también circunstancias como el lugar donde se producen, los posibles cofactores, el tipo de alimento implicado y la información sobre alérgenos disponible. Los datos recogidos ayudarán a aumentar la concienciación sobre el alcance de las reacciones alérgicas en la comunidad y a mejorar su prevención”, explica Ángel Sánchez Sanz, presidente de AEPNAA.
La jornada incluye además talleres para padres y pacientes sobre el tratamiento de las reacciones por alergias alimentarias, el uso de inhaladores o los cuidados de la piel en el paciente atópico. En opinión de los pacientes, “este tipo de actividades son muy útiles porque ayudan a las familias a resolver dudas acerca del manejo de diferentes alergias. Además, el fomento de puntos de encuentro entre asociaciones o foros de contacto contribuye a mejorar la atención de los menores alérgicos”, comenta Fernando Jaime Soler, presidente de la Asociación Catalana de Alergias Alimentarias. Por otro lado, reclama, “es muy necesario mejorar el conocimiento de este tipo de enfermedades, especialmente en el ámbito sanitario y educativo, para que todo el personal que tenga relación con niños sepa cómo actuar”.
Inmunodeficiencias infantiles
La Jornada para Padres y Cuidadores incluirá una parte dedicada a la inmunología infantil con talleres sobre cómo acompañar a estos niños y apartados dedicados a los nuevos tratamientos y cuidados que necesitan estas patologías. “Hay casos de inmunodeficiencias primarias que no se tratan debido al retraso de diagnóstico por desconocimiento o por las dificultades para detectarlas. Por eso es fundamental que las personas cercanas a los más pequeños estén bien informadas y pidan ayuda a sus pediatras ante signos de sospecha”, asegura la doctora Pilar Llobet, coordinadora del Grupo de Trabajo de Inmunología Clínica de la SEICAP y corresponsable de la Jornada.
El número de inmunodeficiencias primarias “aumenta cada año a medida que se van conociendo más defectos moleculares”, apunta la doctora Llobet. Así, se calcula que la incidencia global es de un caso por cada 2.000 personas, “pero su infradiagnóstico es aún muy elevado, y no se registran. Por eso es necesario seguir las campañas de difusión y formación entre personal sanitario y entre la población”, expresa.