TDAH: proyecto PANDAH

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Psicólogos, pediatras, neurólogos, educadores y asociaciones de pacientes y padres se han unido por primera vez en el Proyecto PANDAH, para definir la hoja de ruta de un trastorno que puede ser de graves consecuencias en la edad adulta. De esta unión ha salido el Primer Informe sobre la Situación del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en España, reivindicando una nueva ley que reconozca los derechos de estos pacientes a nivel educativo y sanitario.

El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) se inicia en la infancia y se caracteriza por un patrón persistente de desatención, hiperactividad e impulsividad, que incurren en problemas de aprendizaje y comportamiento. Se trata de un trastorno médico, según ha afirmado el jefe de psiquiatría Infantil de la Clínica Universidad de Navarra, César Soutullo, durante la presentación del Informe sobre la Situación del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en España, incluido en el Proyecto PANDAH-Plan de Acción en TDAH, ya que quienes lo sufren presentan alteraciones en el volumen del cerebro y en la comunicación de zonas de su corteza que mejoran con el tratamiento. Las personas con este trastorno suelen tener dificultades para concentrarse en tareas que requieren esfuerzo, se distraen fácilmente, tienen problemas para permanecer quietos y con frecuencia actúan sin pensar. En cuanto al origen del TDAH se debe a factores genéticos en un 80% de los casos.
rojas marcos

Un niño en cada clase
En España, un niño de cada clase podría sufrir este trastorno. Aunque a menudo se le considera un problema infantil, hasta el 66% de los niños con TDAH siguen mostrando síntomas en la adolescencia y el 50% en la edad adulta, que interfieren con las actividades cotidianas. De hecho, su prevalencia se sitúa alrededor del 5-6% en niños (<18 años) y del 2-4% en adultos (≥18 años). Por sexos, las niñas con TDAH suelen tener más falta de atención que hiperactividad, manifestando en menor medida conductas problemáticas y dificultades en el aprendizaje que los niños. Por este motivo, es más difícil identificar el trastorno en ellas.

Autoestima en riesgo
El no prestar esta atención específica tiene “un precio” para la sociedad, según explica el profesor de Psiquiatría de la Universidad de Nueva York, Luis Rojas Marcos, y es el de poner en riesgo la autoestima de estos niños y que se sientan culpables de lo que les pasa, lo que les puede abocar a la depresión crónica y en otros casos a caer en el consumo de drogas. De hecho, las personas con TDAH tienen aumentado el riesgo de padecer lo que se conoce como Patología Dual, que es la concurrencia de trastornos por uso de sustancias con otros trastornos mentales, entre los que se encuentra el TDAH. Rojas Marcos ha citado un informe elaborado en Nueva York en el que se demuestra, ha dicho, que ese “peso” se palpa en las cárceles, donde hay un número muy alto de presos que padecen esta enfermedad porque “la impulsividad llevada sin control les ha hecho irse al camino de la delincuencia”.

Además, el TDAH es una de las principales causas de fracaso escolar y de incapacidad para mantener y desarrollar relaciones sociales. No obstante, no todo niño que tiene fracaso escolar o hiperactividad tiene TDAH. Hay que barajar otros diagnósticos antes de llegar al definitivo, como la dificultad de aprendizaje, dislexia, una hiperactividad normal para la edad, o ya en la adolescencia el hecho de que se esté consumiendo algún tipo de droga.

Familias sin ayuda
Desde que los niños presentan síntomas hasta el diagnóstico pueden pasar entre dos y seis años, siendo ésta la principal dificultad que acusan todos los profesionales: la detección tardía o en el peor de los casos la no detección. Es uno de los motivos de que el porcentaje de niños y adolescentes tratados en España no alcance ni el 1 %, cuando se estima que la padecen un 6,8 % y sólo el 3 % están diagnosticados. Pero además han comprobado que las familias se encuentran con “bastantes dificultades” en el circuito asistencial que siguen tras la detección y que muchos de los pequeños no continúan el tratamiento en la adolescencia, cuando la mitad de los niños van a seguir teniendo el trastorno de adultos. Los especialistas también han constatado en sus trabajos que existe un retraso en el diagnóstico de la enfermedad debido a que aún existe, según Soutullo, un “gran desconocimiento” del trastorno y que a veces los síntomas del niño se atribuyen a problemas propios y no a uno médico. Por si fuera poco, el diagnóstico de esta patología resulta muy complejo y difiere en los diversos países, ya que el TDHA tiene un fuerte componente social y la frontera se establece en función de los valores culturales, entre los que se incluyen el grado de tolerancia a los síntomas y las expectativas de padres y educadores.

¡Una ley quiero!
El Informe incluido en el Proyecto PANDAH-Plan de Acción en TDAH es un documento que recoge el trabajo llevado a cabo en los últimos tres años por más de 200 expertos, que coinciden en que hace falta una ley para que en toda España se desarrollen programas que incluyan “adaptaciones escolares específicas” para estos niños y protocolos de actuación que definan la ruta que deben seguir padres y profesionales sanitarios para identificar el trastorno.

Estos especialistas piden una legislación estatal porque sólo seis comunidades autónomas cuentan con un protocolo general de coordinación entre Sanidad y Educación para tratar a estos niños, con lo que se produce “una discriminación territorial”, en la ayuda que reciben los afectados según dónde vivan, en opinión de Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda a TDAH. “Una legislación clara y concisa”, reclama Rojas Marcos, como la que existe en los Estados Unidos, con “acomodaciones para que estos niños tengan derecho a tener unos ajustes”. Entre los derechos que reivindican estarían darles el tiempo necesario para terminar y responder a los exámenes con las mismas preguntas que sus otros compañeros; darles espacios para ello con los menores estímulos posibles que eviten las distracciones; y darles espacios otros donde puedan “desfogarse dentro de un control”.

Nurofeedback, tratamiento sin pastillas
Según Begoña Ereño, psiquiatra infantil del Instituto Burmuin de Bilbao, “es muy importante hacer un buen diagnóstico previo, ya que algunos diagnosticados de TDAH erróneamente, son tratados con medicamentos de forma innecesaria, con el consiguiente riesgo de aumento de reacciones adversas como alteraciones del sueño, apetito y crecimiento”. Por ello, el Neurofeedback es una nueva técnica que se basa en “el entrenamiento de la función cerebral para el tratamiento del TDAH como una alternativa que no tiene efectos secundarios, no es invasiva y cuya evolución es medible cuantitativamente”, prosigue la psiquiatra. “Mediante unos sensores colocados en la cabeza y orejas, el Neurofeedback capta las señales del cerebro y las traduce, gracias a un software específico, en información. Mediante una serie de ejercicios y juegos interactivos como una carrera de barcos, diversas animaciones o canciones, al niño se le proponen una serie desafíos que solo supera si presta atención. Por medio de este entrenamiento el niño puede cambiar su patrón de ondas cerebrales y por tanto controlar funciones como la atención, la planificación, el autocontrol y la consecución de objetivos en función de refuerzos”, aclara. En 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría, colocaba en su más alta escala de nivel de eficacia el uso del neurofeedback para el tratamiento del TDAH infantil.

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