Andoni Lorenzo: “Me parece un delito desaprovechar la red de más de 22.000 farmacias que existen en España”

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andoni lorenzo

El Foro Español de Pacientes se fundó en el año 2004 para defender los derechos e intereses del colectivo de pacientes en España. Siempre al servicio de los pacientes, se define como interlocutor válido ante los medios de comunicación, instituciones, otras organizaciones y la sociedad en general. Charlamos con su presidente, Andoni Lorenzo, quien también es presidente de la Federación Española de Diabetes y conoce muy bien el mundo asociacionista a cualquier nivel. Padre de una hija diagnosticada de diabetes tipo 1 y él mismo paciente con dos patologías crónicas nos habla desde dentro y fuera de la barrera sobre las necesidades y particularidades del paciente actual.

  • Recordando la famosa frase de Albert Jovell, fundador y primer presidente del FEP, lo importante es el enfermo, no la enfermedad. ¿Realmente tienen esto en cuenta en las asociaciones de pacientes o se pierden en protocolos estandarizados a la hora de ayudar a los enfermos?

A nosotros nos parece muy acertada esta frase, que al final ha resultado ser casi premonitoria. Hoy en día todo el mundo habla de “humanización”, término al que al final hace referencia esta frase. Primero hay que tratar al enfermo, que se presenta con muchas necesidades, y luego la enfermedad. Desde ese punto de vista lo que vemos es que aún falta mucho por hacer, y de ahí entiendo que en las distintas consejerías surjan iniciativas para crear un departamento o un Consejo de Humanización a nivel sanitario. Pero claro, es cierto que en el escenario asistencial hay muchísimo trabajo y una enorme presión, y no existen los medios suficientes, desde el punto de vista material y personal, para dar al paciente una atención humanizada… nosotros no somos críticos con los profesionales sanitarios, sino que cargamos contra el propio sistema. Entendemos que es difícil que un médico de atención primaria pueda dedicar tiempo al enfermo y no a la enfermedad. Esa presión diaria y cotidiana hace que se pierda el concepto de humanización. Se está viendo, además, que la enfermedad va asociada a dos conceptos: el miedo y la soledad. Cuando te diagnostican una enfermedad, se crean temores. El paciente no llega a las consultas con una patología, sino con muchos problemas asociados. Es muy importante que el médico procure que el paciente esté emocionalmente bien, porque así participa y reduce los tiempos, y si está en un estado anímico malo va a ser mucho más difícil resolver la patología.

  • Algunos rasgos que caracterizan a la sociedad de hoy, cada vez más envejecida, son la cronicidad (existen más de 20 millones de enfermos crónicos en España), la pluripatología, la polimedicación, las interacciones, la dependencia, la soledad… En qué cambia esto la forma de abordar a los pacientes.

Pues un informe de la ONU que he leído recientemente, decía que en el año 2040 o 2050 España va a ser el país más envejecido del mundo. Ahora ocupamos el segundo lugar por detrás de Japón, pero en 20 o 30 años vamos a ser el primero. Esto, evidentemente, va a cambiar el panorama de la atención, no solo sanitaria sino sociosanitaria, de los pacientes. Por eso, lo que pedimos todos los agentes sanitarios es un nuevo modelo de atención que tenga en cuenta estas nuevas variables que son la soledad, la ancianidad, la pluripatología, la polimedicación, la cronicidad… 

  • Sin duda, el movimiento asociativo ha sido un impulso para que los pacientes no se sientan solos y hayan pasado de tener un rol pasivo a un rol activo de cara a su enfermedad. ¿Por qué empoderar al paciente? ¿Cree que los pacientes tienen la capacidad de transformar el Sistema?

No es que lo crea, es que tengo la certeza absoluta. Suelo hablar de mi propia experiencia, de cuando me nombraron presidente de la Federación Española de Diabetes, hace ya cinco años, y lo primero que hice fue recorrer por las carreteras de España todas las comunidades presentándome y dando a conocer la labor la Federación. Recuerdo que cuando volvía por la carretera, reflexionaba sobre el trabajo que se hacía en esas asociaciones y cómo era la atención sanitaria de esa comunidad, y me daba cuenta de que no era casualidad, y que donde había una asociación que trabajaba bien, los pacientes estaban mucho mejor atendidos que en otras comunidades donde el movimiento asociativo no existía. El movimiento asociativo está directamente relacionado con la calidad de vida del paciente. 

  • ¿Cuáles cree que son las prioridades del paciente de hoy? ¿Y las iniciativas que habría que poner en marcha de manera más urgente?

Desde un punto de vista “macro”, la participación. Lo que nosotros pedimos como representante de los pacientes, es ser un interlocutor sanitario más, igualmente válido, en aquellas cuestiones en que se debata sobre la Sanidad y sobre las estrategias que existen en torno a las distintas patologías. El paciente tiene mucho que decir, no queremos cubrir áreas que no sean competencia nuestra, pero creemos que es importante que se conozca cuál es la realidad y la situación de los pacientes en su día a día. No entendemos que se estén abordando cuestiones sin contar con nosotros, algo que aún ocurre en España. Lo que nosotros estamos reclamando ahora es que esto se regule legalmente, que nuestra participación no sea algo que dependa del hecho de tener un consejero o alguien en la administración o un médico más o menos sensible con una realidad y por eso se nos invite a una determinada charla o a un acto determinado. Creo que esto debe ser obligatorio, porque con ello contribuimos a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y desde un punto de vista “micro” (y digo micro, aunque no se trate de un tema menor, ni mucho menos), reivindicamos el abordaje de la cronificación en España, un país en el que hay 19 millones de enfermos crónicos y donde de cada 100 personas que mueren, 86 tienen una patología crónica. Lo que estamos demandando es que el modelo de atención sanitaria en España evolucione hacia un modelo de conicidad, algo que implica hacer grandes inversiones y cambiar el funcionamiento y la sistemática de la asistencia al paciente, ya que entendemos que un médico no puede atender a un enfermo crónico en consulta en cinco minutos. Son enfermos que tienen patologías que van a durar toda la vida y necesitan estar formados adecuadamente para afrontar su día a día. Con ello, precisamente lo que conseguiremos es que el paciente se convierta en el verdadero protagonista de su enfermedad, reduciendo las complicaciones, los ingresos hospitalarios y las urgencias, lo que redundará en que el gasto sanitario caiga año tras año en lugar de elevarse.

Andoni Lorenzo: “Cuando llegué al hospital de urgencias y me dijeron que mi hija tenía diabetes, la primera pregunta que hice fue ¿mi hija se va a morir?”

  • ¿Cómo vivieron el diagnóstico de diabetes tipo 1 de su hija con 16 meses? ¿Cómo contactó con la Asociación de Diabéticos de Álava, en Vitoria y en qué medida fue eso de ayuda para su familia?

Pues como padre fue un shock, porque vivíamos en un mundo completamente alejado de las enfermedades, con los problemas cotidianos de llegar a final de mes y todo eso. Por eso, cuando llegué al hospital de urgencias y me dijeron que mi hija tenía diabetes, la primera pregunta que hice fue ¿mi hija se va a morir? Mi desconocimiento de la diabetes era absoluto. Como buenos padres, tuvimos que asimilarlo y tirar para adelante como fuera. Pero tuvimos la suerte de conocer a una enfermera que nos habló de la Asociación de Pacientes de Vitoria, y en un afán por mejorar y querer cuidarla mejor, acudimos allí, de esto hace ya 18 años. Después me vieron muy trajeado y con corbata y me ficharon para representar a la comunidad, haciéndome presidente de la Asociación de Diabéticos de Euskadi y más tarde de la Federación Nacional y del Foro de Pacientes. Ha sido como una bola de nieve que ha ido creciendo, no sé si voluntaria o involuntariamente, que me ha ido permitiendo descubrir realmente cuál es el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes. Si me pregunto por qué me lo propusieron, pienso que porque hace falta mucho personal, recursos, preparación, y a poco que conoces a alguien que tenga un perfil más o menos adecuado, te agarras a él. Y ahí hemos acabado.

  • Qué ha aprendido de los enfermos crónicos durante todos estos años.

Pues que lo tiene muy difícil y queda mucho trabajo por hacer, que están muy solos y quizás que el único valor seguro que tienen es el de las Asociaciones de pacientes, porque queda mucho por hacer desde el punto de vista asistencial, de atención, de la falta de recursos… Los pacientes crónicos tienen que vivir su día a día como pueden, con los recursos que tienen y apoyándose en las asociaciones de pacientes, que son las que realmente conocen sus necesidades. Conocen las necesidades más urgentes, los últimos medicamentos, las nuevas tecnologías, los últimos métodos asistenciales, intentan eliminar trabas laborales… Ese es el gran hándicap que tienen los enfermos crónicos. Todos tenemos que intentar transformar nuestro modelo, que es de los mejores de Europa, en un auténtico modelo de cronicidad, que atienda a cuestiones como qué tipo de alimentación debe seguir ese enfermo crónico, qué tipo de ejercicios le conviene más hacer, cómo debe seguir el tratamiento, etc. Como paciente no puedes aprender a hacer todo eso en cinco minutos. A día de hoy nuestro modelo sigue estando enfocado al paciente agudo que llega con una dolencia, le recetas un medicamento y se va. Esa es la gran transformación que tiene que hacer la Sanidad, y ahí están haciendo un papel tremendo las asociaciones de pacientes, que llegan donde no llega la administración.

  • A día de hoy siguen existiendo desigualdades en el acceso a la innovación terapéutica según la comunidad en la que se viva. A su juicio, cuáles son los errores del sistema que más le preocupan, por ejemplo, en el colectivo de pacientes diabéticos.

La falta de equidad es algo terrible. No se entiende que en algunas comunidades se implanten mejoras que en otras comunidades tardan un año en llegar. Yo resido en el País Vasco, pero como español, muchas situaciones me hacen pasarlo mal. No entiendo por qué en determinadas comunidades se implantan determinadas tecnologías, o medicamentos en una fecha y en otras tardan un año. Da la sensación de que vivimos en otro país. Tenemos un país maravilloso en el que existen muchas desigualdades. Tenemos a la comisión interterritorial, que es la que se supone que tiene que velar por marcar las directrices y las líneas a seguir en todas las consejerías, pero cuando se toman decisiones que son de obligado cumplimiento, no sé si por temas políticos o porque entran de por medio los recursos económicos, a la hora de la verdad son las asociaciones de pacientes las que tenemos que ir a pelear a las distintas consejerías para que se cumpla aquello que se había pactado en Madrid.

  • Uno de los éxitos de la Federación Española de Diabetes que preside ha sido conseguir la ampliación de la financiación del sistema flash de monitorización de glucosa a la población adulta con diabetes tipo 1, dando así respuesta a una demanda realizada desde hace tiempo. ¿Se ha hecho ya efectiva?

Hace ya dos años, por fin una comunidad (el País Vasco), decidió financiar el sistema flash de monitorización de glucosa para los niños, y al implantar a los niños este sensor, conseguimos reducir los pinchazos en un 90%. Sin embargo, la última comunidad en hacerlo ha tardado casi un año y medio. ¿Cómo es posible que los niños del País Vasco lleven un año y medio sin pincharse y los niños de esa otra comunidad lo hayan tenido que seguir haciendo? Esta tecnología aporta mucha información necesaria para manejar la enfermedad, con lo que si un aparato de estos te está indicado que veinte minutos vas a tener una bajada de azúcar, pues te evita muchos problemas y muchos sustos y consigue que tus niveles de glucosa sean siempre correctos. A día de hoy los menores de 18 años tienen este sistema aprobado e implantado en todas las comunidades autónomas, pero la única comunidad que lo tiene aprobado en adultos es la comunidad de Cantabria. Y luego en determinadas comunidades están aplicando distintos baremos para su implantación, en base a si tienes bajadas de azúcar recurrentes, o si tienes trabajo a turnos, o si estás embarazada, como en el País Vasco. Se supone que debería estar ya implantado en todas las comunidades, pero ahí seguimos en medio de un curso político muy complicado en el que hay que estar todo el día recordando lo que se aprobó en el Consejo Interterritorial. Y este es solo un ejemplo de otras muchas tecnologías que en determinadas comunidades se implantan y en otras no, o en unas se implantan completamente y en otras solo a medias. Como presidente del Foro Español de Pacientes, es aquí donde tenemos que mejorar la atención sanitaria. Da igual cuál sea el código postal en el que vivas, la atención sanitaria debe ser igual, y esto, desgraciadamente, no es así, y en unas comunidades se disfrutan de ventajas que en otras no las hay. El caso de las vacunas o el del cribado del cáncer de colon son otros ejemplos incomprensibles, pero tampoco quiero hacer más sangre. Todo esto crea falta de entendimiento.

  • A menudo los médicos se deshumanizan y obvian muchas necesidades psicológicas y emocionales de los pacientes. Cómo debería ser la formación humanística de nuestros facultativos.

Pues precisamente es algo que estuve hablando con el presidente del Colegio de Médicos, Serafín, y con otros médicos, que hay que empezar a implantar la asignatura de la humanización en las facultades de Medicina. Hay que aprender a tratar al paciente, y esto se echa en falta en las facultades, aunque es cierto que empieza a habar cierta inquietud en torno a este tema. Hacer ver a los futuros médicos la importancia de dar un trato humano al paciente es fundamental.

  • La Profesión Farmacéutica no podía faltar en el tercer encuentro del Foro Español de Pacientes que se acaba de celebrar el pasado 22 de octubre. En qué beneficia al paciente la farmacia asistencial, y cómo debería regularse en el SNS.

Pues es un tema que tengo muy muy claro. Y es que se está desaprovechando el papel del farmacéutico y la red de más de 22.000 farmacias que existen en España, y en esto estoy completamente de acuerdo con el presidente Jesús Aguilar. Creo que hay que integrar de una vez por todas a las farmacias dentro del Sistema Nacional de Salud, pero como algo real y no como un agente complementario. Porque junto al médico de familia, el farmacéutico es la persona de más confianza que tiene el paciente. Cuando tú vas al farmacéutico a por un medicamento, te surgen preguntas, te surgen dudas que no has podido resolver en la consulta por el motivo que sea, y lo sueles hacer con tu farmacéutico o farmacéutica. Y esto es algo muy importante. Porque, además, un problema que se da mucho es la falta de adherencia, estipulada en un 50% de media de todas las patologías. Es decir, que el médico prescribe un tratamiento, pero solo el 50% sigue sus indicaciones. Por lo tanto, el papel del farmacéutico en este aspecto es fundamental, velando porque el paciente no deje de tomar su medicación. Atención Primaria y Farmacia deberían estar comunicados perfectamente, es decir, el farmacéutico debe tener el historial del paciente para saber cuál es su medicación y patología de la persona que tiene delante, porque le está dispensando un medicamento y no un producto de limpieza. Pero también creo muy importante que el historial que pueda tener el farmacéutico le llegue también al médico de atención primaria. De lo que se trata es de integrar a la Farmacia como un agente más, no como algo complementario, porque así conseguiremos más adherencia, mejor coordinación, más ahorro, etc. Tanto desde el punto de vista económico como asistencial, el modelo de cronicidad al que nos dirigimos deba aprovechar todas las sinergias. Contar con esa red de 22.000 farmacias que están incluso en zonas muy poco pobladas tiene un valor enorme. A mi me parece un delito desaprovechar esto. Siendo un sector tan profesionalizado debería estar perfectamente integrado en el SNS.

  • El FEP ha colaborado, junto con la Alianza General de Pacientes, en la elaboración de la primera Guía de Medicamentos Biosimilares para Pacientes en España, de BIOSIM. ¿En qué medida cree que los biosimilares son una oportunidad para hacer sostenible nuestro sistema sanitario? ¿Cree que realmente beneficiarán al paciente?

Lo primero que quiero decir es que el Foro Español de Pacientes siempre ha dado su apoyo a los medicamentos genéricos y biosimilares. Nos parecen muy necesarios, porque ahorran gastos y como paciente, si te ahorras dinero, eso está bien. Pero dicho esto, tenemos varias preocupaciones: la primera, que todas las estrategias de ahorro del SNS se dirijan al medicamento y que vayamos hacia un empobrecimiento en la calidad de los medicamentos. Yo siempre les digo a los pacientes crónicos que miren hacia atrás y se vean hace cinco años, no digo veinte, sino cinco. La mejora en la calidad de vida de los pacientes, sobre todo de los crónicos, depende mucho de la innovación y la investigación en medicamentos, y parece que la única forma de regular el gasto sanitario se enfoca a los medicamentos, lo que puede hacer que al final haya un empobrecimiento y como resultado tengamos medicamentos menos sofisticados y que no sean realmente buenos. Por otro lado, nos preocupa eso de querer regularizar el uso de medicamentos y biosimilares. Para nosotros, hay una columna vertebral que es inamovible y que está recogida en uno de los artículos de la ley de Derechos de Autonomía de los Pacientes aprobada en 2002: “la única persona que tiene autoridad para hacer la prescripción del medicamento es el médico”. Por eso nos preocupa que se le estén quitando competencias al médico, que es quien sabe realmente cuál es el mejor medicamento para una determinada patología y cuál es el que más va a contribuir en la calidad de vida del paciente.

  • El Ministerio de Sanidad ha solicitado la participación del sector en la mejora de las medidas propuestas en el Plan de Fomento de los medicamentos reguladores: biosimilares y genéricos. ¿Van a hacer alguna propuesta?

No se puede regular desde la Administración lo que el médico debe y no prescribir. Por lo tanto, no estamos de acuerdo con este nuevo reglamento que se quiere sacar y presentaremos nuestras alegaciones. Lo cual no quita el papel que tienen biosimilares y genéricos, que reconocemos y defendemos, pero nos preocupa su regulación.

  • Según Farmaindustria, el Plan no contempla tres grandes ventajas de la prescripción por marca: que refuerza la adherencia al tratamiento; que evita errores en la toma de la medicación sobre todo en pacientes mayores; y que facilita la necesaria labor de farmacovigilancia, puesto que en caso de reacciones adversas permite identificar el fármaco concreto que ha podido provocarla, no sólo el principio activo.

Estoy de acuerdo tanto con Farmaindustria como con el CGCOF cuando califica el plan de falto de rigor y lo acusa de perjudicar a la farmacia y de deteriorar la calidad de la prestación farmacéutica a los pacientes. Es que es verdad que no han tenido en cuenta a ningún agente ni ha habido reuniones de ningún tipo. Han regulado y aquí no han preguntado. Cuando digo que la columna vertebral es la prescripción del médico, es porque ahí entra todo, entra la adherencia, que el paciente tiene que estar informado de la medicación que le va a dar el médico, que es quien realmente conoce al paciente. Todo pasa por el médico. No es lo mismo una persona de 90 años que una de 20, o una persona con problemas de movilidad y un deportista, o una persona con problemas de visión que otra que no los tiene. Y el médico es quien conoce a la persona y quien tiene que hacer una valoración y el que maneja esos datos y el que debe ver cuál es la medicación que más le conviene. Que se quiera regular eso nos preocupa, porque te puedes encontrar casos de falta de adherencia, de trazabilidad (si hablamos de principio activo, nos podemos encontrar con que puede haber un biosimilar que se sustituya por otro biosimilar sobre el que no se hayan realizado estudios que avalen su eficacia). El médico se ve obligado a actuar de una determinada manera, se le están restando competencias que están dentro de esa Ley de Derechos de Autonomía del Paciente de 2002. Yo lo que espero es que el ministerio nos reúna y hable con todos los agentes y busquemos entre todos la manera de resolver correctamente la cuestión.

  • Sanidad estrenará el sistema Valtermed para fármacos de alto impacto el próximo 4 de noviembre. Se trata de un sistema pionero en el mundo, que permitirá comparar el resultado real de un medicamento con el resultado que el laboratorio dice que tiene. ¿Cree que aportará mucho o poco de cara al paciente?

Hay una parte que sí que me gusta y es que lo que nosotros defendemos, y que ahora mismo no se está haciendo, es el hecho de dar valor a la medicación, es decir, que cuando se aprueba un medicamento, cuando se prescribe, debe hacerse en base al valor añadido que aporta ese medicamento. Valtermed puede aportar esto, es decir, va en la línea en la que debemos empezar todos a educarnos: que no se trata de prescribir medicamentos sólo en base a un precio, sino que hay que saber qué valor aporta realmente ese medicamento frente a otro medicamento, cuáles son sus resultados en una determinada patología. Eso va a hacer que la industria farmacéutica investigue y aporte valor añadido para que cada vez tengamos mejores tratamientos, todo lo cual me parece positivo. Pero esto se tiene que instaurar a nivel nacional y autonómico y debe ser una nueva filosofía de cómo se debe de actuar, porque a día de hoy nos encontramos con una gran cantidad de medicamentos Made in China y de marcas blancas y con concursos en los que por encima de todo se valora el precio. Realmente el valor que aporte es lo que va a ahorrar mucho dinero.

  • Por último, el FEP es la primera organización española integrada en el Foro Europeo de Pacientes (EPF). Qué obligaciones conlleva eso.

Bueno, el Foro Español de Pacientes está no sólo está integrado, sino que fuimos fundadores del Foro Europeo de Pacientes. Lo que aporta es poner tener una interlocución con agentes políticos, con la Administración, tener un conocimiento del día a día de cómo se está regulando la Sanidad y las nuevas leyes sobre medicamentos, enfermería, cronicidad… Estar en el Foro Europeo de Pacientes nos permite estar donde se toman la mayoría de las decisiones y comunicarnos. Europa es la punta de lanza y somos los estados miembros los que tenemos que adaptarnos a la regulación y para ello debemos comunicarnos y a su vez, dar a conocer las iniciativas que hayamos puesto en marcha en nuestro país y que puedan ser de interés para los países vecinos.

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