La dermatitis atópica (DA) es una patología crónica que afecta profundamente la vida de quienes la padecen, aunque socialmente continúa siendo subestimada y simplificada. A pesar de su visibilidad, persiste un gran desconocimiento sobre su verdadero impacto.
Así lo describe África Luca de Tena, paciente y presidenta de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA): “Es difícil explicar lo que supone vivir con dermatitis atópica. Su impacto es como un tsunami que arrasa con todo, afectando a todas las áreas de mi vida, desde la salud física (picor, heridas, etc.) hasta la emocional, generándome inseguridad, ansiedad o estrés, lo que afecta a mi rendimiento personal”.
Desconocimiento social: una barrera clave
Esta realidad queda reflejada en la I Encuesta Nacional sobre Conocimiento y Percepción de la Dermatitis Atópica en España, realizada por Incyte. Según sus datos:
- El 72% de los españoles afirma conocer la enfermedad, pero solo el 38% reconoce saber realmente algo sobre ella.
- El 52% desconoce que se trata de una enfermedad crónica.
Esta falta de información provoca que la dermatitis atópica sea percibida erróneamente como una afección menor o pasajera.
Prevalencia y síntomas: una enfermedad frecuente y compleja
En España, un 7,2% de la población padece dermatitis atópica, y entre un 41% y un 69% de los casos corresponden a formas moderadas o graves.
Según explica el doctor Raúl de Lucas, jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (Madrid), “el picor y el eccema, es decir, lesiones inflamatorias acompañadas de enrojecimiento y descamación, son los principales síntomas de inicio de la dermatitis atópica. Es habitual que aparezca en la cara, las manos y pliegues de la piel (ingles, cuello, axilas). Puede aparecer a cualquier edad, si bien lo habitual es que lo haga en la infancia”.
Sin embargo, el 38% de la población no sabe diferenciar la dermatitis atópica de una simple irritación, lo que evidencia el nivel de confusión existente.
Desinformación y banalización de la enfermedad
El desconocimiento social favorece interpretaciones erróneas:
- Un 24% considera que es más una irritación que una enfermedad real.
- Se sigue asociando a un problema temporal o alérgico.
La doctora Elena Martínez, jefa de la Unidad de Psoriasis del Hospital Universitario de Toledo, advierte
que “aunque puede parecer sencilla, es una enfermedad muy heterogénea en lo que a síntomas, lesiones, localizaciones o afectaciones en calidad de vida se refiere. El problema es que sabemos identificar los pacientes leves y los graves, pero nos cuesta con las formas intermedias que pueden suponer gran afectación en la calidad de vida los pacientes, aunque no tengan una patología grave cuantificable. Por tanto, las necesidades de los pacientes con dermatitis atópica son variables y ya no sólo desde el punto de vista médico, sino también emocional y terapéutico”.
Además, esta falta de comprensión social genera estigmatización: 4 de cada 10 españoles admiten sentir incomodidad ante personas con síntomas visibles de DA.
Impacto físico y emocional: más allá de la piel
La encuesta también revela percepciones erróneas relevantes:
- 1 de cada 5 personas cree que es un problema principalmente estético.
- Un 44% considera que no afecta significativamente al día a día.
Sin embargo, la dermatitis atópica es una de las enfermedades cutáneas más incapacitantes, especialmente en sus formas moderadas y graves, con un impacto significativo en la calidad de vida.
“Hay que considerar toda la carga de la enfermedad acumulada. Cuando vives con picor las veinticuatro horas y todos los días del año es muy difícil de sobrellevar. Y a esto se une el estigma, el rechazo y la discriminación social por rechazo al diferente”, señala el doctor de Lucas.
Por su parte, la doctora Elena Martínez añade que “los pacientes buscan sobre todo el alivio del picor, mejoría rápida de las lesiones y poder recuperar su vida diaria (dormir bien, trabajar, relacionarse). En definitiva, no sólo mejorar la piel, sino normalizar su vida”.
La importancia del abordaje psicológico
El impacto emocional es clave en esta enfermedad. «Sin duda, los grandes retos son, por un lado, hacer ver que no es una enfermedad menor, yendo más allá de lo puramente estético, y, por otro, que como parte del tratamiento se considere también el apoyo psicológico por profesionales que conozcan la patología y lo que implica”, explica África Luca de Tena.
En este sentido, la doctora Sandra Ros, psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), subraya que “en el tratamiento de los pacientes con dermatitis atópica es fundamental contemplar también su experiencia emocional. El picor persistente, la visibilidad de las lesiones o la imprevisibilidad de los brotes generan un importante desgaste mental, que puede traducirse en baja autoestima, irritabilidad y sintomatología ansiosa y depresiva. En la práctica clínica, no es infrecuente identificar trastornos adaptativos asociados al impacto de la enfermedad. Por ello, resulta clave el apoyo psicológico a los pacientes para integrar estrategias de afrontamiento que les ayuden a convivir con una enfermedad tan limitante y con tanto impacto en la calidad de vida. Incorporar de forma coordinada la atención dermatológica y psicológica permite ofrecer una respuesta más completa y ajustada a las necesidades reales de las personas con dermatitis atópica”.
Más información y menos estigmas
Los expertos coinciden en la necesidad de mejorar la información y concienciación sobre la dermatitis atópica, para evitar su banalización y comprender su evolución y consecuencias reales.
En definitiva, existe una urgente necesidad de visibilizar el impacto real de la dermatitis atópica, no solo desde el punto de vista clínico, sino también emocional y social, para mejorar la atención y la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.
