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“Cuando me diagnosticaron un sarcoma sentí una enorme desolación, porque al hecho de tener un tumor “raro” se unía el no saber a dónde dirigirme a pedir información y ayuda”. Esta queja ha sido hasta la fecha el denominador común de las personas afectadas por sarcoma. Afortunadamente, tras la reciente creación de la primera Asociación Española de Afectados por Sarcoma, ya no habrá nadie que pueda repetirla.
El sarcoma es una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en tejidos como los músculos o los nervios y puede afectar a niños, adolescentes, jóvenes y adultos. Algunos lo clasifican como el cáncer “raro” entre los cánceres, ya que representa el 1% de los tumores malignos que se detectan en España cada año, entre 4 y 5 casos por cada 100.000 personas. Por este motivo, la soledad que hasta la fecha ha acompañado a los pacientes diagnosticados de sarcoma ha sido denunciada en numerosas ocasiones por pacientes y familiares. Con la creación de la primera Asociación Española de Afectados por Sarcoma, cuya presentación tuvo lugar el pasado mes de julio en Madrid en el marco de la Semana Internacional del Sarcoma celebrada bajo el lema El Sarcoma No Conoce Fronteras, este obstáculo parece estar salvado. Durante la presentación, que tuvo lugar en el marco de la celebración del Día del Sarcoma en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, con la colaboración de Novartis Oncology, Ana Belén Pérez, vicepresidenta de AEAS, destacó la importancia de su constitución, la primera dirigida de manera específica a estos pacientes a nivel nacional, “para dar a conocer esta enfermedad e incentivar la investigación y los servicios de apoyo a estos pacientes”.
Una enfermedad desconocida
A pesar de que existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), este tipo de tumor no supera el 1% de todos los cánceres. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo, aunque aproximadamente el 60% de los sarcomas aparece en brazos o piernas, el 30% en tronco o abdomen y el 10% en cabeza o cuello. Existen dos grandes grupos de sarcomas, los sarcomas del esqueleto, que aparecen en los huesos, y los sarcomas de partes blandas (SPBs), que se desarrollan en los tejidos blandos del organismo como los músculos, tendones, grasa, etc.
Mientras que en los adultos son más frecuentes los sarcomas de tejidos blandos, en los niños, adolescentes y jóvenes son más comunes los sarcomas óseos, aquellos tumores de hueso que nacen en el propio tejido óseo, es decir, no son consecuencia de una metástasis de otro tumor. “En todos los casos, y puesto que no es una enfermedad que se pueda prevenir, más que el diagnóstico precoz es clave que las primeras medidas adoptadas para su tratamiento sean las correctas, ya que de las mismas dependerá que su pronóstico sea más o menos favorable”, advierte el doctor Ricardo Cubedo, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid y miembro de la Junta Directiva del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).
Factores de riesgo
“Se trata de una enfermedad en la que no existe ningún factor de riesgo comprobado que se pueda evitar y tampoco tiene factor hereditario en la mayoría de los casos”, explica el doctor Cubedo. Además, al ser por lo general tumores que se originan en tejidos blandos, son cánceres difíciles de diagnosticar ya que en su fase inicial pueden pasar relativamente desapercibidos, no manifestándose de forma clara hasta un estado evolucionado y de pronóstico más comprometido. “No obstante, un síntoma de alarma es la aparición de un bulto de más de tres centímetros y que crece, aunque sea lentamente, cerca de las articulaciones, como la rodilla, codo, hombro o cadera, síntoma que suele alertar a los médicos de que podría tratarse de un sarcoma”, añade este experto. Los sarcomas que comienzan en el abdomen pueden no causar síntomas hasta que se hacen muy grandes. En la medida en que el sarcoma crece y ejerce presión en órganos, nervios, músculos o vasos sanguíneos circundantes, los síntomas pueden incluir dolor y dificultad para respirar.
Las claves del tratamiento
1. La cirugía es el tratamiento de base de todos los sarcomas. Junto a ella, la radioterapia y la quimioterapia cumplen un papel complementario imprescindible. “En función del pronóstico del sarcoma, en unos casos se practica sólo la cirugía y en otros el paciente recibe también quimioterapia o radioterapia con el objetivo de evitar una recaída”, explica el doctor Cubedo.
2. Hoy en día los avances médicos conseguidos en torno al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad de los últimos 30 años han repercutido en una mejora importante de la supervivencia. De hecho, el doctor Cubedo explica que, “por ejemplo, en el caso de los sarcomas del estroma gastrointestinal o GIST, un tipo muy peculiar de sarcoma de tejidos blandos, ya se dispone de un tratamiento farmacológico dirigido a anormalidades específicas en la célula del sarcoma, y solo un comprimido al día modifica de forma favorable el pronóstico de este sarcoma en un alto porcentaje de pacientes”.
3. Por otra parte, el examen del código genético anormal de un tumor puede ayudar a determinar las características y a predecir cuáles serán los tratamientos más eficaces. “Así, en la actualidad el pronóstico de los pacientes con sarcoma es muy favorable de manera que en el caso de los niños, adolescentes y jóvenes la tasa de curación es del 70%, mientras que en los adultos ya se alcanza el 40-50%”, afirma el doctor Cubedo. Según las estadísticas adaptadas de la publicación de la American Cancer Society, Cancer Facts & Figures (Datos y cifras de cáncer) 2008, y de datos del National Cancer Institute y el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, si el sarcoma se diagnostica en un estadio temprano en un brazo o una pierna, la tasa de supervivencia a cinco años es del 81% al 90%. Si el sarcoma se ha diseminado o se encuentra en otra parte del cuerpo, la tasa de supervivencia relativa a cinco años es mucho menor.
4. En definitiva, para realizar el tratamiento y seguimiento adecuado del sarcoma, los expertos consideran que es fundamental establecer desde el mismo diagnóstico una atención multidisciplinar en la que se combinen todas las especialidades con la coordinación de un experto en sarcomas. “Incluso una biopsia mal planteada puede dificultar el diagnóstico de la patología y, como consecuencia, retrasar su tratamiento”, incide el doctor Cubedo.
Por fin un lugar para los afectados
“Cuando se diagnostica un sarcoma”, explica el doctor Cubedo, “el paciente no sabe exactamente qué es lo que tiene ni a quién puede dirigirse. En este sentido, y dado que es un cáncer poco común, con un pronóstico y un tratamiento muy específico, es fundamental ser tratado por profesionales con experiencia”. Por este motivo se creó la primera Asociación Nacional de Afectados por Sarcomas, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y personas afectadas, facilitar información y orientación médica sobre la enfermedad, potenciar los avances sanitarios y la difusión de los mismos, así como dar apoyo psicológico y humano, ya que los afectados por sarcomas podrán, a través de su asociación, aportar opiniones y experiencias y apoyar a pacientes recién diagnosticados. “La creación de una asociación específica sobre sarcomas responde fundamentalmente a la necesidad de los pacientes, de sus familias y de todos aquellos agentes socio-sanitarios involucrados en la lucha contra esta enfermedad de contar con un grupo que les represente y ayude al igual que ocurre en otros países”, añade Ana Belén Pérez.
María García-Estrada, un hito
María supo que tenía un tumor maligno el 1 de Marzo de 2005. Fue una semana llena de incertidumbres y una larga operación. Desde ese día, emprendió una lucha incansable contra una enfermedad que no ofrecía apenas respuestas y sí innumerables dudas. Falleció el 3 de septiembre de ese mismo año en su tierra, Tenerife, después de una lucha incansable en la que jamás abandonó la sonrisa y la esperanza. Por expreso deseo de María se creó al año siguiente la Fundación que lleva su nombre y que dedica todos sus recursos a la investigación de esta enfermedad. Fundada por sus padres, Dulce Acevedo Hernández y Jose Luis García-Estrada, en el proyecto quedó toda su familia involucrada desde sus comienzos. Sus dos hermanos, Efren y Alejandra, son vocales y miembros activos del día a día de las actividades que realiza la Fundación. Desde Junio de 2009, María tiene un modelo de Musa con su nombre. La empresa Lancia, bajo el proyecto Think’IN ha producido y comercializa para la Fundación el Musa María García-Estrada. Cada venta del Musa María García-Estrada, se traduce en 500 € para la investigación del Sarcoma.
Más información enwww.mariagarciaestrada.com
Las personas interesadas en AEAS pueden obtener información en la línea de atención telefónica 901 220 110 y la página web de la Asociación (www.aeasarcomas.org).