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Desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años. Sin embargo, la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía en el futuro. Con motivo del Día Mundial de la páralisis Cerebral, te acercamos a esta discapacidad.
La parálisis cerebral es una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad, y puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado. Se trata de un desorden permanente, es decir, la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
En distinto grado
Según informan desde la Confederación Aspace, la parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas, si bien el grado en el que afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De esta manera, podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.
«Un proyecto de familia inesperado»
“No hay nadie que consuele a un padre o una madre en una situación así”, reconoce el presidente de la Confederación Aspace, Jaume Marí. Por ello, la 
Confederación Aspace, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), ha puesto en marcha una campaña para informar a padres y profesionales de la salud sobre qué es y cómo se detecta la parálisis cerebral, además de poner al alcance de las familias los apoyos y la información que necesitan. La iniciativa, denominada Un proyecto de familia inesperado, cuenta con la web www.familiaspace.org para su difusión, además de con el reparto de 3.000 carteles, 6.500 trípticos y 8.000 folletos para familias. Según Jaume Marí, la campaña persigue un doble objetivo: «informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de Aspace» y explicar a los profesionales la importancia de ofrecer información a las familias «de la forma más completa y rigurosa posible». Gracias a este proyecto, las familias encontrarán todas las respuestas relacionadas con su bebé con parálisis cerebral y podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia. Además, la campaña incluye el envío de carteles a los principales hospitales de referencia, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, de forma que las familias estén acompañadas desde el inicio.
5 rasgos la distinguen
- La lesión no cambia, es inmutable. El daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.
- La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento.
- La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración. Las principales lesiones prenatales (durante el embarazo) se deben a infecciones intrauterinas (especialmente virales), intoxicaciones (por sustancias tóxicas, medicamentos), exposición a radiaciones, etc. Las lesiones perinatales (en el parto), se deban a anoxia (falta de oxígeno en los tejidos o en la sangre), asfixia, bebés prematuros, traumatismos mecánicos del parto y el desprendimiento prematuro de la placenta. La corioamnionitis es una complicación común de los partos, difícil de diagnosticar, y consiste en la inflamación o infección de la gestante, el feto, placenta, y/o membranas. Entre sus posibles efectos se encuentran la provocación de lesiones cerebrales en el feto y su posterior parálisis. Un estudio realizado por investigadores de la Universidad CEU San Pablo en colaboración con el Hospital Universitario La Paz de Madrid ha localizado posibles biomarcadores para detectar la corioamnionitis antes de que aparezcan los primeros síntomas clínicos. Y por último, las lesiones postnatales (en los tres primeros años de vida) tienen como causa a una incompatibilidad sanguínea, encefalitis, meningitis, problemas metabólicos, lesiones traumáticas o ingestión accidental de sustancias tóxicas.
- La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño, es decir, el nivel de maduración del encéfalo.
- Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño o niña.
Tipos de parálisis
Parálisis cerebral espástica. Se produce cuando la corteza cerebral no funciona correctamente. Es la más frecuente. Los grupos musculares se contraen todos a la vez impidiendo la correcta ejecución de los movimientos. A veces, estas mismas contracciones exageradas se pueden intensificar ante estímulos tales como ruidos, emotividad, gravedad, actividades involuntarias, etc.
Parálisis cerebral atetoide. Se produce cuando la parte central del cerebro no funciona adecuadamente. Afecta, básicamente, al tono muscular, que fluctúa de alto (hipertonía), a bajo (hipotonía). Estas alteraciones provocan movimientos bruscos, incontrolables y lentos debido a los desequilibrios de las contracciones musculares.
Parálisis cerebral atáxica. En este caso el cerebelo es la parte afectada. Provoca problemas de equilibrio y destreza manual, con disminución de la fuerza muscular (hipotonía).
Parálisis cerebral mixta. Lo más frecuente que nos encontraremos es una mezcla de los síntomas de los tres tipos anteriores, y por ello, a los profesionales les resulta difícil dar un diagnóstico preciso.
Cómo darnos cuenta
Los signos precoces de la parálisis cerebral generalmente se muestran antes de que el bebé alcance los 3 años de edad. Con frecuencia son los propios padres los que sospechan que las habilidades motoras de su bebé no se están desarrollando normalmente. A menudo se manifiesta con retrasos en el desarrollo, de modo que los bebés llevan un proceso más lento para alcanzar los puntos importantes de desarrollo para su edad, como aprender a darse vuelta, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Es fundamental realizar un diagnóstico precoz del retraso en el desarrollo del bebé en cualquiera de las esferas durante el primer año de vida, ya que es el momento ideal para lograr mayor grado de rehabilitación en el bebé, por lo que los padres preocupados sobre el desarrollo de su bebé por cualquier motivo deben consultar con su pediatra, que será quien pueda determinar la diferencia entre una brecha normal en el desarrollo y un retraso que pudiera indicar parálisis cerebral u otro tipo de discapacidad afín. Por otro lado, las manifestaciones cognitivas engloban trastornos del habla y el lenguaje (dificultad para formar palabras y hablar claramente); problemas de aprendizaje, (dificultades en la atención, concentración, memorización, con el procesamiento de la información o el control de impulsos) y discapacidad intelectual: los bebés con parálisis cerebral no necesariamente tienen déficit cognitivo, pueden preservar sus capacidades cognitivas intactas, y en algunos casos manifestarán un retraso cognitivo. Y en cuanto a las manifestaciones sensoriales, estas engloban problemas de visión (estrabismo, comúnmente llamado «bizquera,» en el cual los ojos están desalineados debido a diferencias entre los músculos oculares derechos e izquierdos. Se puede corregir con un parche, toxina botulímica o con intervención quirúrgica); problemas auditivos, que aunque poco frecuentes, pueden afectar al nervio auditivo y desarrollar hipoacusia. Y problemas de percepción espacial, es decir, los niños no son capaces de relacionar el espacio con su cuerpo: les resulta difícil, por ejemplo, calcular las distancias o construir visualmente en tres dimensiones, ya que ello requiere la función coordinada de ambos ojos. Esto se debe a una lesión cerebral y no está relacionado con la inteligencia. Otras dificultades que pueden manifestar los bebés con parálisis cerebral: epilepsia y convulsiones, retraso del crecimiento y desarrollo, exceso de salivación, problemas de la columna, incontinencia, así como problemas respiratorios, de nutrición, urinarios, odontológicos o gastrointestinales.
José Corbacho
En Marcha por la Parálisis Cerebral
Este año, José Corbacho es el protagonista del cartel de la carrera En Marcha por la Parálisis Cerebral, que se celebrará el próximo 4 de octubre en Barcelona. Corbacho protagonizará el anuncio de este año junto a Noe Gaya, una chica de 37 años con daño cerebral adquirido como consecuencia de un accidente de tráfico que sufrió cuando tenía veintidós. El actor, director, guionista, productor y showman, se involucra con la causa de IPSEN Pharma y de la Federació Catalana d’Entitats de Paràlisi Cerebral (FEPCCAT), que desde hace 5 años organizan este evento a favor del colectivo de personas con parálisis cerebral u otras discapacidades afines. Como cada año, esta carrera tiene lugar con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el primer miércoles de octubre y que reunirá a niños y adultos, con o sin parálisis cerebral u otra discapacidad, así como familiares, amigos y deportistas.