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6 de cada 10 pacientes con epilepsia no pudieron contactar con su neurólogo durante el confinamiento y 2 de cada 10 no han acudido a urgencias durante este periodo por miedo a contagiarse de Covid. De ahí que Neuraxpharm, grupo farmacéutico europeo líder en el área del Sistema Nervioso Central (SNC), haya impulsado LepsiApp, la primera aplicación en España de prescripción médica para pacientes con epilepsia, más de 400.000 en España, que les ayudará a mejorar su calidad de vida y les permitirá estar conectado con el neurólogo en situaciones de emergencia. Nos lo cuenta la doctora Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia y miembro de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona.

¿En qué consiste LepsiApp y qué ofrece esta aplicación al paciente?
LepsiApp es una aplicación diseñada por profesionales de la salud y dirigida a mejorar la comunicación entre el paciente con epilepsia y el neurólogo, además el paciente tendrá un mayor conocimiento de su estado de salud, lo que le permitirá tomar decisiones que tengan un efecto positivo en su día a día. La aplicación tiene varias funcionalidades como nueva crisis, historia clínica o botón SOS que son muy útiles. Es una aplicación de prescripción gratuita para pacientes con epilepsia que está disponible en iOS y Android y que debe prescribir un neurólogo. Sabemos que la pandemia está afectando a todos aquellos pacientes con patologías previas, entre ellas, las personas que sufren epilepsia y cuyo seguimiento es clave para un buen abordaje de la enfermedad. En general los pacientes con epilepsia han continuado tomando su medicación y han tenido acceso a sus medicinas gracias a la prescripción electrónica. Puede haber habido casos puntuales de dificultad para contactar con el neurólogo en aquellos hospitales en que los neurólogos han tenido además que cuidar enfermos de coronavirus. Lo que sí hemos visto es que algunos pacientes con crisis prolongadas o acúmulos de crisis que deberían haber acudido al hospital no lo han hecho por miedo a contagiarse. Esto es parecido a lo que ha ocurrido en otras enfermedades como el infarto de miocardio o el ictus.

¿Qué deben tener en cuenta los afectados por epilepsia en relación al virus? ¿Presentan más riesgo si contraen la covid-19?
La epilepsia por sí misma no parece ser un factor de riesgo para infectarse por la COVID-19 o desarrollar una infección grave. Lo que sí puede ocurrir al igual que en otras infecciones es que la fiebre aumente la posibilidad de que aparezcan crisis. Por eso recomendamos control estricto de la fiebre durante la infección.

Estamos ante un trastorno del sistema nervioso central que suele manifestarse mediante crisis epilépticas de repetición producidas por descargas de impulsos generalizados. ¿Por qué se desencadena la enfermedad? ¿A quiénes afecta? ¿Existe algún tipo de predisposición?
Las causas que pueden desencadenar epilepsia son diversas, pero las principales son lesiones estructurales en el cerebro (por ejemplo, tumores), enfermedades genéticas, infecciosas, metabólicas o autoinmunes. En algunos casos la causa es desconocida. Afecta a personas de todas las edades y es frecuente, tienen epilepsia activa en España casi 6 de cada 1000 habitantes.

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en niños. De hecho, aunque puede afectar a personas de todas las edades, es más frecuente en niños entre 5 y 9 años o en mayores de 80 años. ¿Cómo afecta y como es su evolución según la edad en que se diagnostica?
Las epilepsias en personas mayores en general son más benignas y se controlan bien con dosis relativamente bajas de fármacos anticrisis. En los niños es variable, las hay que se resuelven espontáneamente con la edad y no afectan al desarrollo. Otras, si son resistentes a los medicamentos, pueden interferir con el desarrollo intelectual y el aprendizaje del niño.

Muchas epilepsias de la infancia son benignas, desaparecen con la edad y no dejan ninguna secuela, ¿en qué porcentaje de pacientes la patología es curable y se logra una remisión total?
Las crisis se controlan con medicamentos en aproximadamente un 70% de los pacientes. Dependiendo de las circunstancias del paciente, se puede intentar bajar la medicación después de 2-3 años sin crisis. Se considera que un paciente está curado cuando lleva 10 años sin crisis y 5 sin tomar medicinas antiepilépticas.

Se ha avanzado mucho en el control de la enfermedad, de hecho, se estima que el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin sufrir crisis epilépticas si se diagnosticaran y trataran adecuadamente… ¿En qué consisten los tratamientos actuales?
Los tratamientos para las crisis epilépticas son eficaces el tratamiento principal es el farmacológico, los denominados fármacos antiepilépticos o anticrisis. Estos fármacos persiguen eliminar la aparición de crisis, pero para aquellos casos más difíciles de controlar está la cirugía o técnicas de neuroestimulación.

¿Por qué se desencadena una crisis? ¿Existen factores evitables o modificables que pueden provocarla?
La mayoría de las crisis ocurren de forma espontánea por la predisposición del paciente, pero es cierto que determinadas circunstancias como la privación del sueño, la fiebre, el consumo excesivo de alcohol o tóxicos pueden desencadenar una crisis. Por eso los pacientes tienen que evitar estos factores.

¿Cómo actuar ante una crisis epiléptica? ¿Cómo debe responder el enfermo y los que le rodean?
Lo primero es mantener la calma, luego retirar cualquier objeto que pueda provocar lesiones al paciente. Lo más importante es permanecer con la persona que está padeciendo la crisis hasta que termine y esté completamente consciente. Hay que colocarla de lado para facilitar la apertura de la vía aérea. También es importante anotar la duración de la crisis y en el caso de que el paciente tenga prescrito medicación de rescate administrarla.
Si la persona nunca había tenido una crisis epiléptica, ha resultado herida, o la duración de la crisis fue de más de 5 minutos hay que llamar al 112. Si además la persona tiene un problema de salud importante como diabetes, una enfermedad cardíaca o está embarazada también debemos llamar a emergencias.

¿Qué creencias o falsos mitos cree que es necesario desterrar en torno a esta enfermedad y en beneficio de los pacientes?
No todas las personas con epilepsia pierden el conocimiento y tienen convulsiones. Al contrario de lo que la mayoría de la gente piensa, las llamadas «crisis tónico-clónicas» no son el tipo más frecuente de crisis. De hecho, las crisis tónico-clónicas son uno de los más de 40 tipos diferentes de crisis epilépticas, algunas de las cuales incluyen sacudidas musculares rápidas, una breve pérdida de conciencia, confusión o desorientación. Durante una convulsión no hay que meter nada en la boca del paciente. La epilepsia es una enfermedad neurológica, no una enfermedad mental.

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Pertenezco a la primera promoción de Periodismo que salía del "horno" de Sevilla (en todos los sentidos), allá por el año 94. La falta de experiencia de una facultad que empezaba me llevó a tener...