“La EM es conocida como “la enfermedad de las mil caras”, pudiendo expresarse de forma distinta en cada paciente”

0
345

Entrevista a la doctora Isabel Sánchez Magro, directora del departamento Médico de Merck

  1. En los últimos años, los casos de Esclerosis Múltiple diagnosticados se han multiplicado por 2,5. Existe algún motivo que explique este incremento.

Se estima que en España hay 120 personas que tienen esclerosis múltiple (EM) por cada 100.000 habitantes, una prevalencia que ha aumentado en los últimos años, ya que hasta hace relativamente poco hablábamos de 100 casos por cada 100.000 habitantes. Se trata de la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en nuestro país, solo superada por los accidentes de tráfico.

Lo cierto es que todavía no hay una explicación científica que justifique con rotundidad este incremento en el número de casos. Sin embargo, al existir una influencia ambiental en el desarrollo de la EM podemos sospechar que la evolución de las condiciones ambientales está detrás de la mayor incidencia.

Por otro lado, también influye que gracias a las técnicas actuales ha mejorado la detección de la enfermedad y ya no se trata de una patología infradiagnosticada, como lo era hace unos años.

  1. Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España (1.900 nuevos casos de EM al año), considerándose una zona de riesgo medio-alto. ¿Hay alguna explicación para situarnos en esta franja?

Entre otros factores, sabemos que la vitamina D podría estar relacionada con la aparición de la esclerosis múltiple. Así, en los países en los que existe más déficit de esta vitamina debido a una menor exposición al sol (es lo que ocurre en los que se encuentran geográficamente más alejados del ecuador), hay una mayor susceptibilidad a desarrollar EM.

  1. ¿Cuál es el mecanismo por el que se produce esta enfermedad autoinmune? ¿Existen factores de riesgo?

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y autoinmune. Esto quiere decir que las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad, atacando en este caso al sistema nervioso central.

Se observa una inflamación y posterior destrucción de la mielina, que es la sustancia que envuelve y protege las neuronas del cerebro y de la médula espinal y cuya función principal es la de aumentar la velocidad de transmisión del impulso nervioso. Cuando estas neuronas quedan desprotegidas, comienzan a producirse heridas que cicatrizan e impiden al cerebro mandar señales a través del cuerpo correctamente. 

No se conoce la causa que provoca la enfermedad, pero se sabe que hay determinados factores de riesgo asociados. Uno de ellos es el déficit de vitamina D, como ya he comentado. Por otro lado, se sabe que de cada 4 personas con EM, 3 son mujeres. También el componente genético parece tener cierta influencia: la esclerosis múltiple no es una enfermedad hereditaria como tal, pero tener un pariente directo con la enfermedad incrementa el riesgo de padecerla.

  1. ¿Cuál es el impacto neurológico de esta enfermedad en los pacientes?

El resultado de esta pérdida de mielina o desmielinización que he comentado es que aparece una amplia variedad de síntomas, dependiendo de las áreas del Sistema Nervioso Central lesionadas. Por ello, la EM es conocida también como “la enfermedad de las mil caras”, pudiendo expresarse de forma distinta en cada paciente. 

La esclerosis múltiple afecta al bienestar físico de quien la padece, con síntomas como la fatiga, alteraciones de sensibilidad, temblores y problemas de movilidad, entre otros, pero no solo impacta de esta manera. 

También puede llegar a provocar deterioro cognitivo, originando problemas de memoria, de procesamiento y dificultades a la hora de hablar, por ejemplo. 

Durante años, la atención a las personas con EM se ha centrado principalmente en abordar la dimensión física y cognitiva de la enfermedad. Ahora, gracias a la llegada de nuevos tratamientos que han permitido reducir el número de brotes, y con ello la discapacidad ocasionada por la patología, se está trabajando en el bienestar integral del paciente, atendiendo también a su salud psicológica -la ansiedad y la depresión son síntomas muy comunes en la población con EM, afectando al 50 y al 20-35% de estas personas respectivamente-, como también lo son sus relaciones con los demás.

  1.  Por qué se dan más casos en la población joven. Y por qué es más frecuente entre las mujeres. 

En las últimas dos décadas hemos avanzado mucho en el conocimiento de la EM, pero al desconocer cuál es la causa por la que se desencadena la enfermedad, todavía no tenemos respuesta a estas preguntas. Podemos decir que hay diversos factores ambientales y genéticos implicados. La interacción de todos ellos es la que hace que determinadas personas sean más vulnerables que a otras a padecer EM.

Efectivamente, se diagnostica entre los 20 y 40 años de edad y, como decía antes, sabemos que de cada 4 personas con EM, 3 son mujeres, algo que nos lleva a pensar que existe cierta implicación a nivel hormonal.

  1. Qué consecuencias está teniendo el COVID-19 en las personas con enfermedades crónicas en general, y con Esclerosis Múltiple en particular. 

La pandemia ocasionada por el Covid-19 nos ha preocupado a todos y nos ha llevado a estudiar en un tiempo récord a qué nos estamos exponiendo y qué implicaciones tiene para los diferentes subgrupos de pacientes.

En el caso de la esclerosis múltiple, actualmente no existe evidencia de que estos pacientes tengan un riesgo mayor de infectarse con el virus o de presentar complicaciones severas derivadas del Covid-19.

  1. El aislamiento es una de las barreras sociales que el Covid ha añadido a la vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple, algo que sin duda las pasará factura. ¿Cuáles cree que serán las consecuencias?

En estos últimos meses hemos escuchado repetidamente que el confinamiento podría generar en muchos de nosotros una serie de consecuencias a nivel psicológico. 

En el caso de las personas con EM, esta situación resulta particularmente sensible, al tratarse de pacientes que en muchos casos llevan arrastrando durante años cierta sensación de soledad e incomprensión debido a la enfermedad, algo que puede agravarse por el distanciamiento social.

Sabemos que variables como la salud mental y las relaciones sociales tienen un alto impacto en la calidad de vida y el curso clínico de estos pacientes. El apoyo social favorece la aceptación del diagnóstico, la adherencia al tratamiento y la incorporación de nuevos hábitos de autocuidado. En otras palabras, influye en el grado de motivación que tiene el paciente para afrontar su enfermedad.

  1. ¿Cree que los retrasos de tratamientos y pruebas y las dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria provocados a raíz de la pandemia sanitaria por el coronavirus pueden disparar y agravar el número de casos?

La pandemia de Covid-19 ha sometido a nuestro sistema sanitario a una importante presión asistencial y se ha observado un descenso en el número de consultas por esclerosis múltiple. 

En cualquier caso, desde la Sociedad Española de Neurología se ha lanzado un mensaje muy claro para los pacientes con EM, a quienes insta a no interrumpir o dejar su tratamiento modificador de la enfermedad (TME) con inmunosupresores o inmunomoduladores por miedo a contagios, puesto que abandonar este tipo de medicación puede tener consecuencias como la reagudización grave de la EM.

  1. Como directora del departamento Médico de Merck en nuestro país, cuáles son los fármacos y servicios de valor añadido que Merck pone a disposición de los pacientes de Esclerosis Múltiple en España.

Desde hace más de 20 años, Merck está fuertemente comprometida con las personas con EM, acompañándolas y poniendo a disposición de los profesionales que las atienden soluciones que aporten valor añadido para que estos pacientes puedan normalizar su día a día a pesar de la enfermedad.

En estas dos décadas hemos mejorado la calidad de vida de las personas con EM en dos sentidos. Por un lado, reduciendo el número de recaídas o brotes causados por la enfermedad y, por lo tanto, la discapacidad asociada. En segundo lugar, aportando sencillez al tratamiento, de modo que apenas interfiera en su día a día. 

Uno de los aspectos que hace que me sienta especialmente orgullosa de formar parte de Merck es que estamos devolviendo a los pacientes con EM la libertad a la hora de tomar decisiones que afectan a su proyecto vital. Por ejemplo, hasta hace relativamente poco una mujer afectada por esta enfermedad se veía obligada a elegir entre seguir adelante con la medicación para controlar la EM y no quedarse embarazada o dejar el tratamiento de forma temporal para tener un embarazo más seguro, contando con el riesgo de que la esclerosis múltiple pudiera evolucionar tras el parto. Afortunadamente, ahora puede contar con fármacos que evitan que se vea en esta encrucijada. También hay opciones que posibilitan la lactancia materna de una manera segura para el bebé y la madre. 

Por otro lado, son muchas las personas con EM que han tenido que ausentarse de manera continuada del trabajo debido a la enfermedad y los controles médicos que conlleva. En Merck hemos trabajado para que esta simplificación del tratamiento a la que me refiero vaya acompañada de un menor seguimiento, reduciendo así el número de visitas que se deben hacer al hospital y, en definitiva, el absentismo laboral.

Actualmente Merck pone a disposición de los pacientes dos fármacos para el tratamiento de la EM y estamos trabajando en una tercera opción todavía en investigación y que podría suponer una manera diferente de tratar la patología al ser la primera en actuar sobre una proteína determinada que es importante en el desarrollo y funcionamiento de varias células inmunes. 

El conocimiento que hemos ido adquiriendo en estas dos décadas sobre la realidad que viven las personas con EM y sus necesidades nos ha hecho comprender que en Merck tenemos una responsabilidad que va más allá de investigar y desarrollar nuevos fármacos. De manera continuada nos dirigimos a la sociedad a través de campañas de sensibilización en las que damos voz a las personas con EM para que trasladen a todos cómo la esclerosis múltiple afecta a sus vidas. Los pacientes necesitan que la sociedad empatice con ellos para sentirse comprendidos y, para esto, es fundamental proporcionar información sobre la enfermedad.

  1. Y cuáles son los nuevos retos a los que se enfrenta la compañía a raíz de la pandemia.

Como compañía de ciencia y tecnología con un claro foco en la salud, en Merck nos hemos implicado en la lucha contra el Covid-19 para facilitar al diagnóstico de la enfermedad, hallar una vacuna que ayude a prevenirla e investigar posibles tratamientos para las personas afectadas. 

Merck forma parte de un consorcio de compañías de Healthcare y Life Science que colaboran con la Fundación Bill & Melinda Gates para acelerar el desarrollo, producción y entrega de material de diagnóstico, vacunas y tratamientos frente al Covid-19. Aportamos nuestros recursos y experiencia para contribuir a la identificación de soluciones eficaces y escalables frente a la pandemia.

La llegada de la vacuna para prevenir la propagación de la pandemia es la noticia más esperada. Sin embargo, no será el final del camino: somos conscientes de que no solo necesitamos una solución eficaz contra el virus, sino que debemos trasladar su valor a la sociedad con urgencia. Por ello, estamos trabajando a contrarreloj con un equipo del Instituto Jenner (Universidad de Oxford) y juntos hemos logrado reducir el tiempo que dura el proceso de producción a gran escala de una potencial vacuna, que ha pasado de un año a tan solo dos meses. Se trata de un paso crítico para que la vacuna esté accesible para los pacientes de un modo rápido y seguro. 

Por otro lado, estamos facilitando la identificación de potenciales terapias que ya existen frente a otras enfermedades y que podrían ser eficaces contra el virus. Esto nos ha llevado a colaborar de manera desinteresada con terceros para valorar el potencial uso de uno de nuestros tratamientos para la EM, el interferón beta-1a, que actualmente no está aprobado por ninguna autoridad regulatoria para el tratamiento del COVID-19 o para su uso como agente antiviral ni existe en estos momentos información sobre su uso en pacientes con Covid-19. Hemos donado 290.000 unidades de este fármaco a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para su uso en el estudio clínico global SOLIDARITY, que investiga la eficacia de potenciales terapias en el tratamiento del Covid-19. Nuestro apoyo a la investigación independiente se concreta también en la donación de este fármaco al INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), atendiendo la petición de este centro de investigación para estudiar nuestra terapia en el ensayo clínico DISCOVERY.

Por último, uno de los asuntos clave para frenar la propagación de la pandemia es el diagnóstico, la identificación de los pacientes positivos. Merck ha sido una de las primeras compañías en publicar la secuencia de oligos (fragmentos de ADN sintéticos claves para la detección de ciertas enfermedades) en la detección del Covid-19. Esta secuencia es pública y está a disposición de cualquier investigador.

  1. Otros años, con motivo de la celebración del Día Mundial de la EM, organizaban una exposición que permitía a la gente comprender la enfermedad y ponerse en la piel de los pacientes. Este año, obviamente, no ha podido ser, ¿tienen alguna actividad alternativa preparada? 

Teníamos claro que no íbamos a dejar que el Covid-19 detuviera nuestra ilusión y nuestras ganas de concienciar sobre la esclerosis múltiple y por eso este año hemos trasladado al entorno virtual ese espacio de coincidencia entre la comunidad de la EM y la población general que solemos promover cada año con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Invito a todos a seguir nuestro Encuentro Virtual “Con La EM”, una iniciativa que tiene como objetivo fomentar una mayor conexión entre las personas con esclerosis múltiple y la sociedad a través de la sensibilización y el testimonio de quienes conviven con la enfermedad y los expertos implicados en su manejo desde diferentes áreas.

  1. El lema del Día Mundial de la Esclerosis múltiple que se celebra el próximo 30 de mayo es “Me conecto, nos conectamos”. ¿Cuáles son las reivindicaciones y propuestas más importantes para este día?

Contar con una red social de apoyo es crucial para el bienestar de las personas con EM. A menudo se sienten incomprendidas porque, aunque algunos de los síntomas de la enfermedad son visibles, muchos de ellos todavía continúan pasando desapercibidos a los ojos de los demás, algo que complica que la sociedad empatice con que estos pacientes viven una realidad compleja que les obliga a esforzarse para superarse diariamente.

De manera frecuente, las personas con EM expresan que prefieren ocultar que tienen la enfermedad por temor a dar pena a los demás. Sin embargo, este silencio puede derivar en una falta de comprensión social y llevar a que el afectado se aísle, algo que repercute muy directamente en su bienestar psicológico.

Con el lema “Me conecto, nos conectamos”, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, según sus siglas en inglés) quiere llamar la atención sobre la importancia de derribar barreras sociales y construir puentes de comunicación. En Merck nos hemos sumado a esta campaña de sensibilización con nuestro Encuentro Virtual “Con La EM” porque sabemos que en estos momentos en los que la distancia social y el riesgo de aislamiento son mayores debido a la pandemia originada por el Covid-19, es más importante que nunca que las personas con EM sepan que no están solas y fomentar la conexión con y entre ellas.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here