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Después de cada recaída, la recuperación del nivel previo de funcionamiento es más difícil. Por ello, los expertos coinciden en que el reto en esquizofrenia es impedir nuevas crisis, consecuencia en muchos casos del abandono del tratamiento.
La esquizofrenia es una enfermedad mental grave y crónica, que afecta a un 1% de la población mundial (en España a unas 400.000 personas) y que se caracteriza por alterar el pensamiento, la percepción, las emociones y el comportamiento. Esto supone que quien la padece no puede pensar con claridad, manejar sus emociones, tomar decisiones, relacionarse con los demás e identificar qué es real, especialmente cuando sufren un episodio psicótico cuyos síntomas más característicos son las alucinaciones y los delirios. “Es una enfermedad en la que desde la infancia hasta el inicio de la edad adulta, cuando se manifiesta, existe una alteración de la maduración cerebral normal”, explica la doctora Paz García-Portilla, psiquiatra y profesora titular del área de psiquiatría de la Universidad de Oviedo e investigadora de CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental). “Aunque desconocemos cuál es la causa última, la hipótesis más aceptada científicamente es que en su aparición intervienen tanto factores genéticos como ambientales, así como la interacción entre ambos” señala la experta.
La esquizofrenia no se manifiesta igual en todas las personas, pero en líneas generales los pacientes presentan una serie de signos y síntomas clínicos que se clasifican en tres grandes grupos: positivos, negativos y cognitivos. Los síntomas positivos suelen darse durante los episodios psicóticos e incluyen alucinaciones, delirios y pensamientos o conductas desorganizadas. Los síntomas negativos que muestra la persona con esquizofrenia son apatía, escasez de habla, embotamiento, o incongruencia de las emociones. Los signos de deterioro cognitivo son cada vez más valorados como un componente esencial en la esquizofrenia. Abarcan desde la falta de atención y concentración en una tarea, hasta la dificultad para recordar acontecimientos pasados. También es común que presenten problemas con la memoria inmediata, como repetir una serie de dígitos.
Hay otros síntomas que puede tener una persona con esquizofrenia como la depresión por la conciencia de padecer esta enfermedad. O, al contrario, hay pacientes que no consideran que estén enfermos o que después de un episodio, no tienen por qué volver a tener más. La falta de conciencia de enfermedad (habitualmente llamado “insight”) suele asociarse a una falta de cumplimiento terapéutico y, por tanto, a una peor evolución y una mayor recurrencia.
Los retos
El grado de conocimiento alcanzado sobre la esquizofrenia un siglo después de su definición hace que actualmente esté siendo redefinida por la comunidad científica, que se enfrenta actualmente al reto de cómo diagnosticarla precozmente durante la infancia y la adolescencia y cómo evitar las recaídas.
- Detección temprana
Un diagnóstico temprano, acompañado de tratamiento, puede evitar que la enfermedad evolucione hacia un estadio de mayor gravedad, ya que el retraso supone una pérdida progresiva de las capacidades del paciente. La edad media de aparición de un primer episodio es aproximadamente 21 años en los hombres y 27 años en las mujeres. “El poder identificar la enfermedad en las primeras etapas sería sin duda alguna muy importante”, argumenta la doctora García-Portilla. “Los primeros signos y síntomas aparecen en la infancia y adolescencia, pero dichos signos son muy sutiles y difusos y resulta muy difícil detectarlos”, apostilla. En la actualidad, se está intentado definir perfiles de alto riesgo con situaciones que alertarían de la probabilidad de desarrollar esquizofrenia por parte de una persona. Es un proceso que está requiriendo una profunda investigación por parte de la comunidad científica antes de lograr perfiles bien definidos que permitan actuar.
En este sentido Ana Cabrera, directora de la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de personas con Esquizofrenia (AMAFE) apunta que “uno de los grandes retos a los que nos estamos enfrentando todas las personas que nos dedicamos a las enfermedades mentales es la detección precoz y temprana. Porque cuanto antes intervenimos, menos deterioro se produce y menos intervención es necesaria. Lo que además -puntualiza- generaría menos estigma al asociarse a personas menos deterioradas”.
- Frenar las recaídas
El porcentaje de recaídas después de un primer episodio de esquizofrenia es alto: un 16% sufrirá un episodio (entendido como un empeoramiento de los síntomas psicopatológicos así como de una rehospitalización) al año y el 80% a los cinco años. “Una vez que se ha manifestado la enfermedad, se observa una pérdida progresiva de funciones y capacidades de la persona con cada nuevo episodio que se produce”, advierte García Portilla. Además, explica, según se van sucediendo los episodios y a causa del deterioro, la persona con esquizofrenia responde peor a los tratamientos y, por tanto, disminuyen su eficacia en el control de los síntomas. En este sentido, el doctor Fernando Cañas, jefe de Psiquiatría del Hospital Dr. R. Lafora (Madrid) señala que “la primera variable sobre la que podemos actuar es sobre el abandono del tratamiento y sus causas. Porque entre el 80 y el 85% de los pacientes, si no se trata adecuadamente, terminará recayendo”, lo que supone además un ingreso en el hospital.
“A todos los implicados, nos interesa evitar las recaídas”, añade este experto, “desde el propio paciente por su pronóstico, a su entorno por la sobrecarga que genera en sus cuidadores y al sistema sanitario ya que supondría un ahorro en hospitalizaciones y otros costes asociados”.
Aportando soluciones
- La esquizofrenia es una enfermedad que requiere una atención multidisciplinar que combine tratamiento médico y programas de rehabilitación. El tratamiento farmacológico se centra en tratar los episodios agudos a fin de que el deterioro que conllevan sea el menor posible, así como tratar a largo plazo la enfermedad para prevenir las recaídas y reducir la gravedad. En la actualidad, existen dos grandes grupos de fármacos frente a la esquizofrenia. De un lado los antipsicóticos típicos o convencionales, eficaces en el control de los síntomas positivos aunque no suelen mejorar los síntomas negativos. Eso sí, se asocian a efectos adversos como vértigo, sensaciones de inquietud o nerviosismo, somnolencia, movimientos lentos, temblor, aumento de peso… De otro lado, se encuentran los antipsicóticos atípicos o de segunda generación, que actúan en el equilibrio de las sustancias químicas neurotransmisoras del cerebro. Son eficaces para el tratamiento de los síntomas positivos y también en el tratamiento de los negativos. Tienen un perfil de seguridad mejorado en comparación con los antipsicóticos típicos.
Los fármacos antipsicóticos son efectivos en el tratamiento de los episodios agudos y en la mejoría de los síntomas de la esquizofrenia en el 85% de los pacientes, además los tratamientos de mantenimiento permiten reducir el riesgo de recaídas en un 60%. - Además, las personas con esquizofrenia necesitan seguir un programa de rehabilitación que les ayude a recobrar la confianza y capacidad necesaria para afrontar su enfermedad. Este programa puede estar compuesto por distintos tipos de terapias: psicoterapia individual; terapia de grupo, terapia familiar; formación en habilidades psicosociales; rehabilitación profesional o terapias de arte.
- Uno de los motivos del abandono es la falta de conciencia de enfermedad. Si el paciente no se siente enfermo, no tiene la necesidad de seguir su tratamiento. “No siente ni entiende que tenga que tomar dos pastillas al día, por ejemplo”, explica el doctor Cañas, para quien aparecen como útiles las nuevas formulaciones de liberación prolongada de los tratamientos antipsicóticos (ILPs) “ya que es más fácil persuadirles de ponerse una inyección al mes” y además están bajo la eficacia de una medicación durante esos 30 días.4. Otra causa de abandono son los efectos secundarios que pueden provocar algunos tratamientos. La directora de AMAFE lo ejemplifica. “Es frecuente engordar, que aparezcan otras enfermedades como la diabetes, el colesterol o tener problemas de erección. Es realmente muy duro para una persona que está en pleno apogeo de su vida, con 20, 25 o 30 años, verse el primer año con 15 kilos de más, con la posibilidad de que te haya aparecido diabetes o colesterol, absolutamente apático, deprimido y con tu vida sexual y de pareja afectadas”.
Por tanto, para que un tratamiento sea eficaz debe evaluarse la percepción del paciente ante el tratamiento prescrito, a su comodidad, a lograr que sea lo menos agresivo posible, lo cual mejora el cumplimiento y la eficacia, lo que es clave para evitar las recaídas y preservar la funcionalidad de la persona con esquizofrenia. “Por eso hacemos un enorme esfuerzo en conseguir una buena alianza terapéutica con el paciente, porque eso es clave para que siga las indicaciones que se le hacen tanto desde el punto de vista farmacológico como rehabilitador” explica el doctor Fernando Cañas.
El papel de la familia
Debido a la naturaleza de esta enfermedad, los cuidadores juegan un papel esencial en el apoyo a los pacientes y son una parte primordial en la alianza entre el paciente y los profesionales sanitarios. El 55% de los enfermos reciben ayuda en su vida diaria por parte de los padres, quienes dedican entre 6 y 9 horas diarias a cuidarles. “Ellos dicen que están no 24 horas, sino 48 horas al cargo porque aunque no estén con ellos físicamente, siguen estando preocupados”, asevera Ana Cabrera. “Los principales cuidadores son los padres, más que los hermanos, también porque no lo fomentan. Intenta proteger al resto de la familia para que puedan seguir haciendo su vida.”
Cuidar a un ser querido con esta enfermedad significa tiempo, recursos emocionales, físicos y financieros. Lo que puede desencadenar en ellos a su vez ansiedad, estrés, depresión y aislamiento de la sociedad. “Muchas veces los familiares de los pacientes llegan desbordados a la asociación, absolutamente sintiéndose impotentes, vulnerables y al borde del colapso”, añade la directora de AMAFE.
Bueno yo tengo esquizofrenia paranoide y mi familia no quiere aceptar lo que tengo ya perdi la memoria no me acuerdo de nada y siento que nadie de mi vida existe y tengo ideas paranoides. No me baño siento q no valgo nada y me da depresion y tengo pensamientos suicidas. Es un asco vivir así porque es difícil entender a una persona asi cuando la otra persona esta bien.